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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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2ヶ月ほど、ブログを更新しなかった時

友達から「頑張って、ブログアップして~ 」とLINEメッセージ

待ってくれてるんだ!と思うと、書きたくなる (*≧∪≦)

友人達の「楽しみにしてる」は

ブログを書く、原動力だ !!!

Last bath

シャンプーの後、ブラシで髪をとかし

オレンジ色のオイルを2滴、髪に馴染ませる

ゆっくりと手を動かし、少量ずつドライヤー乾燥

くせ毛を、ブラシで伸ばしながら

仕上げは、冷風をSelect.

ここは、美容室?


夫の、最後の入浴介助が終りました

日曜日の、夫と看護師さんとのシャワー浴が

11月からは、3人体制の訪問入浴に変ります

11年もの長い間、腰痛の日も腕が腱鞘炎の今も

綺麗にしてくれて、ありがとう (*^_^*)

ご報告 ②

先日からの「訪問入浴」について

市役所から、回答が来ました

その内容は

「条件を飲めば、訪問入浴週2回分の時間を支給します」とのことでした

その条件とは

① 今後、状態が変ったとしても、これ以上は支給しない
② 追加支援が出た時は、全額自費(自己負担)で
③ 又は、施設を検討する

ALSの知り合いが、1人しかいないので

私は、支援時間を優遇されているのか

この条件が、厳しい措置なのか

当然のことなのか、全く分からず

今後、どの位の支援が必要になってくるのか想像も出来ず

全額自費?

出された条件に、ただただ困惑しました

施設に関しては、この10年間

何度も引き合いに出されました

国は「在宅」を推奨しているのに、何故?

「在宅生活」を希望している者にとって

施設入所は、結果論でいいのではないでしょうか

今回の条件も、①と②だけでもいいのではないかと思いました

しかし、不安を抱えている私とは裏腹に

ケアマネと相談員さんは、支給決定に大喜びされていました

そこで、夫に「どう思う?」と相談すると

「これだけ時間を貰えて、よかったね」

「ネガティブになる必要はない。時間が必要になったら、風呂を1個ずつ潰していけばいい」

と、ポジティブ?発言 (^_^;)

きっと、ケアマネも同じ考えなんでしょう


「これからの長い人生、家族や友達を身近に感じながら
外出を通して、社会とも関わり
居心地のいい場所で、自由に暮したい(心の自由)」

ケアマネージャーに、現段階での気持ちを伝え

自費以外の、思いつく限りの選択肢をピックアップして

出来る事を確認した上で

最後の支援時間を、支給して頂くことになりました

福祉課の皆様・ケアマネージャー・障害相談員さん

そして、応援してくれた管理者様

本当に、ありがとうございました

看護師さん
長い間、気持ちの良いシャワー浴を、ありがとうございました
楽しかったね 笑


ー 追記 ー

後日、ケアマネから市役所担当者の言葉が、メールで送られて来ました
「前回もこれが最後だと言ったのに、状態が変ったからと言って、支援時間を増やす事は簡単ではない。
現在の支援時間も、他の人と比べても最大です
意見書に、訪問入浴が適切。又、入浴回数を減らせば皮膚トラブルが増す。と書いてあったので
役所内の協議審議により、支給を決定した」と書いてありました
そこには、担当者の苦悩と怒りが満ち溢れている様に感じ
私のマネージャー達が、どれだけの悪戦苦闘を強いられたかと思うと、両者に申し訳なく
訪問入浴になったことを喜べず、誰にも言えず …
返事ができないまま落ち込んでいました

そんな時、一番お付き合いの長い看護師さんに
「デイサービスにも行っているのに、訪問入浴3回はやっぱり贅沢だと思う」と言うと
「そんなことないですよ。そういう人は沢山いますよ」と …
この看護師さんは、私に絶対ストレスを与えません
そして、「毎日お風呂に入っている障害のある子供達が、大人になって保険の種類が変っても、毎日お風呂に入れるように、多くの前例を作って欲しい」と言われました

それを聞いて私は、心に決めました。
先駆者になろう !!!

ご報告 ①

私は、発病当初から大切にしている事があります

・人との繫がり
・口からの食事
・外出
そして…
・清潔を保つです

この「清潔を保つ」というのは

見た目の清潔さを求めている訳ではなく

「痒み」を起こさせない為です

手をほとんど動かす事が出来ず、握力0の私は

頭皮・背中・湿布跡・肌露出部の乾燥(顔やデコルテ)など

入浴しても痒いのに、入れない日の夜は

布団に入り、身体が温まるのが苦痛です ← 痒みが増す

冷房を入れていても、寝返りをうたないので

背中が汗ばみ、何度も目が覚めます

特に、頭皮の痒みが半端なく

デイサービスで「風呂には、入らん !!! 」

と入浴拒否している利用者さんが、羨ましい (^_^;)

だから、日頃から「痒み」が起きない様に細心の注意を払い

顔に、髪の毛が1本でもかからない様

オールバックでポニーテール

顔や身体の、保湿やUVケアをして頂き

肌につけるものは、裏をチェックしてもらい

無添加・無着色・Baby用・低刺激にこだわり

服はもちろん、靴下までも素材をチェックして

どんなに可愛くても

毛が1%でも入っていたら、泣く泣く諦めます

私のセーターは、アクリルです (;д;)

この年齢になると、保湿もUVケアも普通の事ですが

年下のスタッフに「美意識が高い !! 」と誤解されています

面倒なので、訂正しません (〃▽〃)

10年間、痒みに耐えながら習得した

ただの対策に過ぎません

病気以前の私は

幼い息子を喜ばせる為、昆虫を探しに山に行ったり

素手で、セミを捕まえていた様な感じ? (=∀=)

同じ様に、昆虫・古代魚・ウーパールーパーと生活を共にし

成長した娘ですが

さすが今時 !! 美意識が高い !!!

靴箱には、10cm程のピンヒールがズラリと並び

夫の器用さを受け継いだ娘は

ヘアメイクやネイル等、完璧な仕上がりです

20代を楽しんでね (*≧∪≦)


5月頃、シャワー浴を

週に2回担ってくれていた、訪問看護st.に

人員不足で、うちから撤退したいと言われ

ケアマネに「家族対応で!」と言われましたが

絶対無理 !!!

洗髪回数を、減らしたくない私は

友人・知人・親戚にまで

新規事業所を探してもらいましたが

コロナ禍も重なり、事が進まず半年近く過ぎてしまいました


しかし、その半年はとても意味のある半年になりました

看護師さんに、自宅浴室での

立位の不安定さや、危険性を指摘され

ケアマネに、訪問入浴への切り替えを勧められました

私は、まだ浴室で頑張りたかったのですが

6事業所が集まっての、カンファレンス時に

皆さんも、訪問入浴に賛同した様で

ケアマネージャーの

「チームが、十分にまとまる事が出来た様に感じます」

との報告を受け

私も、訪問入浴へ移行してもらう事に

気持ちを固めました

主治医も、意見書を書いて下さり

そこには、「訪問入浴の必要性」と

「入浴回数を減らせば、本人の苦痛が増す」という

力強い締めの言葉と共に

「痒み」について、細やかな説明がされてありました

先生 …
いつも私を信じ、力になって下さって
本当に、ありがとうございます !!


この意見書を持って

ケアマネージャーと、障害の相談員さんが

市役所に、申請に行ってくれました

返事はまだです。

いいお返事が、頂けるといいな

自分を知る

私は、スポーツブランドが好きです

特にこだわっているブランドは、ありませんが

気に入ればOK (o‘∀‘o)*:◦♪

しかし、PUMAやadidasは

いつまで身に付けていいのだろう??

と、ちゅうちょしながらも

私より年上の、訪問スタッフも

違和感ゼロで身に付け

とても若々しく、アクティブに見えるので

片目をつぶって購入します 笑

動物好きだった息子は

小学生の頃、PUMAが大好きでした

筆箱・その他文房具・服・傘・プール用品等々 …

息子には、青のPUMAを買えば間違いなかったな 笑


コロナ禍で、移動支援が中止になっている為

先日、久し振りに夫と"スポーツDEPO"に行きました

3年前から、夏になると足が浮腫み

毎年、いろんな靴下を買ってみましたが

どれも窮屈で、今年はメンズに踏み切りました ( ノД`)


このスポーツ用品店に来ると、ここで働いてみたくなります

私は、整理整頓やコーディネートが好きで

サイズごとの整理や在庫チェックなど、苦にならないかも 笑

キャンプ用品コーナーも、大好きで

商品を、並べてみたい !!!

キャンプとスキーと釣りは、子供が離れて行っても

子供が家庭を持っても

夫と、楽しめるレジャーだと思っていました


部屋のインテリアも

色や雑貨の配置・角度・間隔に、とてもこだわり妥協をしません
↑これを、家族に求めるとだんだんキレて来ます (=∀=)

イメージ通りの物が見付かるまで、何年も探せます

シンプルな家具に、少し雑貨を飾るのが好き ♥

例え¥100の物でも、そのスペースごとの世界が大事で

そこを見た時に

自分が癒されて、気持ちが上がればいい

人の理解や評価は、全く気になりません

病気になって10年。

私のこだわりは、跡形もなく消えてしまいましたが

この、満たされない気持ちから

私は、整理整頓やコーディネートが好きなんだ !!!

と、知りました ← 掃除は別

病気が治るのが、待ち遠しい (*≧∪≦)


メンズソックスは、名案だと思いましたが

やっぱり窮屈。靴下の跡がくっきり残ります (;д;)

でも、レディースよりは全然ましなので

来年の夏は、エミリーちゃんと一緒に ← ヘルパーさん

可愛いメンズを探すぞー

☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

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