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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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2ヶ月ほど、ブログを更新しなかった時

友達から「頑張って、ブログアップして~ 」とLINEメッセージ

待ってくれてるんだ!と思うと、書きたくなる (*≧∪≦)

友人達の「楽しみにしてる」は

ブログを書く、原動力だ !!!

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Last bath

シャンプーの後、ブラシで髪をとかし

オレンジ色のオイルを2滴、髪に馴染ませる

ゆっくりと手を動かし、少量ずつドライヤー乾燥

くせ毛を、ブラシで伸ばしながら

仕上げは、冷風をSelect.

ここは、美容室?


夫の、最後の入浴介助が終りました

日曜日の、夫と看護師さんとのシャワー浴が

11月からは、3人体制の訪問入浴に変ります

11年もの長い間、腰痛の日も腕が腱鞘炎の今も

綺麗にしてくれて、ありがとう (*^_^*)

ご報告 ②

先日からの「訪問入浴」について

市役所から、回答が来ました

その内容は

「条件を飲めば、訪問入浴週2回分の時間を支給します」とのことでした

その条件とは

① 今後、状態が変ったとしても、これ以上は支給しない
② 追加支援が出た時は、全額自費(自己負担)で
③ 又は、施設を検討する

ALSの知り合いが、1人しかいないので

私は、支援時間を優遇されているのか

この条件が、厳しい措置なのか

当然のことなのか、全く分からず

今後、どの位の支援が必要になってくるのか想像も出来ず

全額自費?

出された条件に、ただただ困惑しました

施設に関しては、この10年間

何度も引き合いに出されました

国は「在宅」を推奨しているのに、何故?

「在宅生活」を希望している者にとって

施設入所は、結果論でいいのではないでしょうか

今回の条件も、①と②だけでもいいのではないかと思いました

しかし、不安を抱えている私とは裏腹に

ケアマネと相談員さんは、支給決定に大喜びされていました

そこで、夫に「どう思う?」と相談すると

「これだけ時間を貰えて、よかったね」

「ネガティブになる必要はない。時間が必要になったら、風呂を1個ずつ潰していけばいい」

と、ポジティブ?発言 (^_^;)

きっと、ケアマネも同じ考えなんでしょう


「これからの長い人生、家族や友達を身近に感じながら
外出を通して、社会とも関わり
居心地のいい場所で、自由に暮したい(心の自由)」

ケアマネージャーに、現段階での気持ちを伝え

自費以外の、思いつく限りの選択肢をピックアップして

出来る事を確認した上で

最後の支援時間を、支給して頂くことになりました

福祉課の皆様・ケアマネージャー・障害相談員さん

そして、応援してくれた管理者様

本当に、ありがとうございました

看護師さん
長い間、気持ちの良いシャワー浴を、ありがとうございました
楽しかったね 笑


ー 追記 ー

後日、ケアマネから市役所担当者の言葉が、メールで送られて来ました
「前回もこれが最後だと言ったのに、状態が変ったからと言って、支援時間を増やす事は簡単ではない。
現在の支援時間も、他の人と比べても最大です
意見書に、訪問入浴が適切。又、入浴回数を減らせば皮膚トラブルが増す。と書いてあったので
役所内の協議審議により、支給を決定した」と書いてありました
そこには、担当者の苦悩と怒りが満ち溢れている様に感じ
私のマネージャー達が、どれだけの悪戦苦闘を強いられたかと思うと、両者に申し訳なく
訪問入浴になったことを喜べず、誰にも言えず …
返事ができないまま落ち込んでいました

そんな時、一番お付き合いの長い看護師さんに
「デイサービスにも行っているのに、訪問入浴3回はやっぱり贅沢だと思う」と言うと
「そんなことないですよ。そういう人は沢山いますよ」と …
この看護師さんは、私に絶対ストレスを与えません
そして、「毎日お風呂に入っている障害のある子供達が、大人になって保険の種類が変っても、毎日お風呂に入れるように、多くの前例を作って欲しい」と言われました

それを聞いて私は、心に決めました。
先駆者になろう !!!

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