FC2ブログ

プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


カテゴリ


最新記事


最新コメント


月別アーカイブ


やっぱり私、今年はダメだ。

環境が悪化している

去年と同じ事を言っているのに

受け入れてもらえていない

年明けからの体調不良が、改善されたのと引き換えに

・私のQOLを支持してくれ、いろんな物を勝ち取ってくれた、障害の相談員さんが移動になった
・私に出会って、考え方や生き方が変った!と言ってくれた保健師さんも移動
・2ヶ所入っている訪問看護の、シャワー浴を担ってくれていたステーションが、うちから撤退したいと言って来た(5人いたスタッフが2人に減った為)
・うちに入っている4ヶ所のヘルパー事業所は、重度訪問介護(3時間以上の見守り付きロング支援。気管切開したら必要)をしていない事が判明

ここまでは仕方のない事で

気持ちを切り替えることはできますが

ここからの事が、私の気持ちを揺さぶり

GW明け位から、憂鬱な日々を送っています

それは、ケアマネージャーからメールが来ていても

その日に開けれないほどの憂鬱。

・訪看が見付からない為、シャワー浴中止(家族対応)。外出前後のバイタルと水分補給中止
・ヘルパーさんからの時間超越に関する苦情
・今後必要になって来る、重度訪問介護をしている事業所を見付けるのは難しい
・家族の更なる協力の必要性
・施設紹介

4年前と同じ流れだ …

全体がその方向を向きだすだろう

人工呼吸器を付けて生きて行くのが、嫌になる瞬間。


デイサービスのリハビリでは

最後の10分、歩行訓練か呼吸器リハビリを選びます

今日は、呼吸器リハビリを選びました

歩くのが面倒で、大きく息を吸いたくなった


4年振りの強いストレス。

しかし、私もスタンスを変えず

家族やヘルパーさんの現状を伝え、悪い部分は謝り

外出前後の健康チェック・水分補給の必要性

そして、痒みが起こらないよう清潔にしたい事を訴え

看護師さんの支援内容を簡略化したものを提案し

再度、訪問看護の新規開拓を頼んでいます

現状を維持したいです


菅田将暉 の「まちがいさがし」を繰り返し聴いている時に

ヘルパー事業所の管理者からメールが来ていました

そこには、「力になりたい」という言葉と

「これからの在宅生活を守るために、脳味噌を使わないとね」

という言葉。

もう、一瞬で憂鬱が吹っ飛びました !!!

理解者がいるだけで、強くなれます

そして、いろんな事を受け入れられる様になる …

元気が出ました !!!

脳味噌、たっぷり使って下さいねー (≧∇≦)

スポンサーサイト



今年の私

似顔絵2020

バースディでした!

デイサービスでは、毎年似顔絵を描いてくれ

誕生日会を開いてくれます

普段は、ポニーテールですが

デイサービスでは、入浴後ミツアミで過しています

藍ちゃん、若々しく描いてくれてありがとう (*≧∪≦)


Friends & スタッフの皆様

温かいメッセージをありがとうございます!

優衣 !! 0時 just のライン嬉しかったよ ♡ ♡

パパ、歌ってくれてありがとう

+゚。*(*´∀`*)*。゚+

プレゼントは、webカメラを !!! ← いいヤツ

苦しい時は …

週2回の訪問リハビリでは

手足のマッサージやストレッチ

10m強の歩行訓練に加え

1年程前から、10分程度の呼吸器リハビリを

毎回、取り入れてくれる様になったことで

あきらかな変化を感じています

・ベットで仰向けで寝ていると、息苦しくなり横を向いていたが、さほど息苦しさを感じなくなった
・頭を少し上げて寝ていたが、今はフラット(枕は高め)
・SPO2 97~98%で安定(昔は、95~98%)
・たばこ・煙・線香・マニキュアの匂いで、息苦しくなっていたが、少し我慢できるようになった
・少しの香辛料でも咽ていたのに、少しの辛味なら食べれるようになった
・胸の音を聞いた看護師さんに「以前よりしっかり入ってます」「進化してる !!! 」「静脈が太くなった?」などなど言われた

低酸素状態に慣れただけかもしれませんが

呼吸器リハの成果だと思いたい !!!

私達は、血液中の二酸化炭素濃度が増えるとOUTです

標準値を、維持できているか知りたいですが

そこまでのメンタルは、持っていません (^_^;)


呼吸器リハをしてもらうと、楽に腹式呼吸ができます

しかも、リズムが合えばたくさん二酸化炭素を吐き出せ

たくさん吐き出せた分、大量の酸素が入ってきます

そこで、デイサービスの看護師さんに

「デイサービスでも取り入れて欲しい」

「急変時、繋ぎになるかもしれないから覚えてくれませんか」

と頼んでみました

すると、リハビリの先生が男性から女性に変わり

その看護師さんが、リハビリの交代要員になったタイミングで

メニューに追加出来る様、話を通してくれました

この看護師さんは、いつもALSに向き合ってくれ

私やみんなが困っていることを、上司に交渉できる

頼りになる存在です

又、技術の習得も早く

専門外にも関わらず、試行錯誤しながらも

たった、3~4回実践しただけで

リズムが合う様になって来ました

私が「上手い !!! 」と言うと

「じゃあ、苦しい時は呼んで!」と笑って立ち去って行きました

呼吸苦を、笑いにするとは …

恐るべし !!!

親愛なるナース (^_-)-☆

 | ホーム |