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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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オレンジ

メイクの好みが、ピンクからオレンジに変わって行く頃

だんだんオレンジが好きになってくる

主張や華やかさはないけれど、トゲもない

穏やかで、温かい色。

仕事や子育てのピークが過ぎた頃

いろんな経験を積んで、ヒトの痛みが分かる様になって来る

いろんな失敗を繰り返し、ヒトを許せる様になって来る

ついでに、自分にも甘くなり

頑張らなくてもいい方法を身に付ける 笑

更年期を過ぎた頃、私達どうなってる?

IMG_0122.jpg

圭次郎さん、ありがとうございました (^^)

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私のパソコンは、視線入力が出来る tobii です

4年前、リハビリの先生の紹介で

LINEが出来る!という一点だけで、デモを決め

自宅に、デモ用パソコンが送られて来て

東京から、はるばる営業マンが来てくれました

今まで、どの意思伝達装置にも魅力を感じませんでしたが

マウスを使えなくても、視線で Windows が出来る !!!

少し触っただけで十分でした

「絶対に買う!」


デモ終了後、リハの先生に

「市の補助が出なかったら、どうしますか?」と聞かれたので

「全額自費でも欲しい」と夫に言うと

「嘘やろー!」と笑っていましたが

今後、改築が必要になって来るであろうと

貯めていたお金は「ここに使いたい!」と思いました


当時、我が県では2名補助申請していた様ですが

認めてもらえず、まだ前例のない「0スタート」でした

私の強い意志を受け、30代のやる気に満ちた先生が

「絶対に、認めさせます!」と言ってくれ

その言葉通り

私は、県内初の「tobii 保有者」になれました


パソコンが来てからは、私の生活は一変しました

喋ることも、携帯でメールを打つ事も

もはや限界で、家族との深い話も諦めていました

今では、YouTubeで音楽やMVを楽しみ

友達とのLINE、いつでも見れる写真

インターネットに、家電操作。

そして一番嬉しい事は、誰にでも正確・スピーディに

自分の意思を伝えられること。

tobii を提案してくれ、大掛かりなデモを依頼・調整し

市に必要性を訴えてくれた、当時のOTの先生

パソコンが壊れるたびに、業者に依頼する事もなく

修理・メンテナンスをしてくれる夫に

感謝感謝です (^^)


パソコンは、視線だけで操作できますが

目がとても疲れるので

私は、視線で文字を選び

わずかに動く右手の甲に

ジャバラ式のスイッチを合わせ、確定します

以前より、かなりスピードが落ちましたが

視線に合わせて確定するので、かなり連打しています

寝る頃には、右手がしびれ重ダルイ 涙

その重ダルイ右手を、寝る時は頑張って持ち上げ

胸に置くのですが、その頑張る姿を見て

夫が、更に夏布団の端っこを

ちょっぴり手の平に乗せて、しばらく放置されます (゚д゚)

わずか、数g程の重さなのに

全く手が動かない !!!

なんとか、布団から脱出できた時は

「やれば出来る!」と、エラソーです 笑

夫は、よくこういうリハビリを仕掛けて来て

私を楽しませてくれます

病気になる前は、夫とこういう絡みはなかったなー

「病気で得た物」です (^^)


病気で失った物を数えるよりも

病気で得た物を数えた方が、心身共に得策。

又、多くを得る為には

コミュニケーションツールは必須です!

夫との歩行

深夜1時

就寝前、夫にトイレまで連れて行ってもらいます

ダイニングからトイレまで、往復6m。

歩きます !!!

しかしこの時間、頭はもうろうとし

全身の筋肉も、半分眠りに着いています

「歩きたくない」と夫に言うと

「歩くのは仕事 !! 」

「自分から、歩くチャンスを逃してどうする!」と言われ

その言葉が、とても嬉しくて

やる気スイッチが入りました !!!

夫は、腕も腰も故障だらけだけど

「もう、限界」と言いながら、次も又歩いてくれます

やる気スイッチは、己を高めなくても

誰かの為にも、入るんだな。


昨夜、1時

うっかり、トイレまで車椅子で行った夫は

「これは、歩かないパターン … 」

「ダメ人間になる !!! 」

と背後でつぶやいていました 笑

私は、心の中で「ラッキー ↑↑」

さすが夫 !!

妻の性格を見抜いている (^^)

私のやる気スイッチは、どこ行ったーーーっ???

埠頭

残暑も、日に日に和らぎ

数ヶ月振りの、屋外外出 !!

見上げた空から、いつの間にか入道雲が消え

空の青さが透けて見える、薄い雲に変わっていました

本日、秋晴れ!

今日の移動支援は、「埠頭でランチ」です!

私は海が大好きで、潮の香りが時々恋しくなります (^^)

他界した、母の故郷が離島で

祖父母の家から海まで、走って30秒 笑

子供の頃、盆正月に帰省していた時の

楽しかった記憶に、繋がっていると思います

交通機関を使い、最も近い海は「埠頭」

そして、今回はとっても「うに」が食べたくなり

それを、ヘルパーのエミリーちゃんに言うと

スマホに向かって、可愛い声で

「埠頭のうに丼!」


15年振りの埠頭。店舗が変わった位で

色あせた感もなく、進化もなく …

埠頭=海と思っていましたが、勘違いです

当然、埠頭=船でした (^_^;)

2Fに上がってみても、私が望んでいる海はなかった 涙


お昼ご飯は、海鮮丼を食べました

この日の魚は、うーん … 普通 (^_^;)

義母が買ってくる、うにの方が断然甘い !!!

結果は、まずまずでしたが

9月の心地良い、潮風にあたり

みーさんと、エミリーちゃんの漫才に始終笑い

今日も、楽しい1日でした。


帰り道、駅から自宅までのバスの時間を

うっかり間違え

10分で着く所を、30分も乗る羽目になってしまいました

その路線は、山を崩した住宅地を通り

かなり揺れます

すると、対面に座っていたエミリーちゃんが

L字バーを腹部にあて、腹筋を使って中腰になり

私の頭を、両手でしっかりと支えてくれました

長い時間、ずーっと …

エミリーちゃんとは、もう何年の付き合いだろう?

何回、一緒に海を見たかな?

もう、思い出せない 笑

いつも、ありがとう (^^)

長期出張中の娘が、休暇を利用して帰って来ました

お盆前に、一度帰って来ましたが

出張が1ヶ月延びた為、2度目の一時帰宅です

娘は、今年22歳。

どんな格好をしていても、家の中が華やかになります

夫も、愛娘に会うのが嬉しい様で

前回は、20時過ぎに会社から帰宅して来たのに

そこから丁寧に米を仕込み、30分浸水させてから

うなぎの炊き込みご飯を作っていました

愛情いっぱいです (^^)

今回は、すき焼きでした

「味付けは、水と醤油と砂糖でいい?」と聞きながら

仕上がりは、申し分のない美味しさ (≧∇≦)

夫と娘は、味覚に優れ

美味しく食べる為の、手間隙を惜しみません

インスタントラーメンを、目分量の水で作る

過去の私と進行形の息子を、よく非難して来ます

しかし、残念な事に「料理をする」というスイッチが

なかなか入らない (^_^;)

いつもは個食ですが、やっぱり皆が揃うと楽しいですねー (^^)


友達と、ひまわり畑に行った時の写真を

去年の夏、見せてもらいました

大好きな曲 「ひまわりの約束」 ← ドラえもん

を思わせる写真でした 笑

「いいなー」 と言う私に

「連れて行ってあげる!」 と言ってくれましたが

夫込みでしか出掛けた事がない私は、とてもとても不安で …

そのまま夏が終ってしまいました

それから1年、娘を見て来て

「もう大丈夫」 と思えた矢先の長期出張 涙


病気をしていなければ、娘とはどんな関係だっただろう

ちょこちょこ、ランチには行ったかなー?

成人した子供達の運転で、ママ友と温泉にでも行けたかな?

早く治して、人生楽しまないと !!!


「来年は、絶対に行こうね」

娘との、ひまわりの約束。

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