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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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デイサービスの行事で、ランチに行きました

スタッフから、ランチ情報を聞いた時

メニューも聞かず「行くー!」と即答しました

そこは、調理とお菓子の専門学校で

学生さんが調理するレストランです

航空専門学校に行き、空港に就職した娘は

なんと、高校3年の4月まで

この専門学校を希望していたのです

娘の幼稚園からの夢は「ケーキ屋さん」

小学校の高学年になり

「ケーキ屋さんって言うのは恥ずかしいから、パティシエにする!」

と言っていたのを思い出します 笑

夫と3人で、オープンキャンパスまで行ったこの学校に

又行ってみたくなりました

間違いなく、母性ですねー (^^)

きっと、夫には理解出来ない感情でしょう 笑


この日は、天麩羅・冷しゃぶ・挽肉のかぼちゃ包み

ご飯・汁・スイカボールで、¥880!

学生かプロかの違いも分からず

美味しかったー (^^)

盛り付けも綺麗で、とても豪華でした

定員30名のうち、参加者29名

運転手のおじさん2名と、デイサービスの調理師さんもいて

総勢42名。貸切です

噂通り、スタッフは休む間もなく大変そうでした

最後まで食べていたのは、私です (^_^;)

いつもの事ですが …


みんな先に帰りましたが

女性スタッフが5人程残ってくれていて

皆さんのお喋りの中、淋しくもなく

時間指定される事もなく

最後まで食べさせてくれました

本当に、ここのデイサービスは居心地がいいなー

手間隙掛かる私に、声を掛けて下さり

ありがとうございました

又、連れて行って下さいね (^^)

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言語の低下

みんな、いいなぁ。
口からポンポン言葉が出て来て …
お喋りを楽しめて …
私は、頭で話したい事を思いつき
喉まで出掛かって、いつも飲み込んでしまう。
上手く声が出せず、タイミングを逃し
聞き取ってもらえる自信もない。


今年に入ってから、言語の低下を更に感じています

上手く言えていないのが、自分の耳でも分かり

もどかしくて、すぐに諦めてしまいます

更に、退院後は大きな声が出しにくく

通常の声も小さくなった様に感じます 涙

私は、声を保つために

夕方、息子を大声で呼ぶのを日課にしています ← 夕飯の手伝い

10日間の入院。

大声を出す事もなく、会話も半分以下

通じないからと諦めず

もっと積極的に会話をすれば良かったなー

ALSは、筋肉を使わないと

あっという間に落ちてしまい

落ちた筋肉が、元に戻ることはありません

筋肉を、細く長く維持する為に

「毎日、同じ事をし続ける事」を

私の中で鉄則にしています

静かな自宅では、訪問の皆さんと

何とか、会話が出来ていますが

以前より、きつい 涙

しかし、気を遣っての「聞えたふり」はNGです

すぐに分かり、悲しくなります

又、最近私の声を阻止される方もいました

話に入ろうとしても

私の声をさえぎる様に、話し続けられます

理由は、恐らく「支援時間をオーバーしない様に …」

という事だと思いますが、これはかなり嫌な気持ちがします

沈黙の方がまだいい。

心が重たくなります


そして、デイサービス。

もともと、騒がしいので

頑張って発語していましたが

更に頑張る事で、肺に負担が掛かっているのを感じます

最近、新しく入って来たスタッフは

ほとんど聞き取れていないのに

みんなちょこちょこ、声を掛けてくれて

嬉しいやら、可愛いやら、苦しいやら … 笑

又、会話を楽しめていたヘルパーさん2人とも

会話が成立しなくなり、単語さえ通じない事も多くなりました

耳と感がいい、看護師さんは

考える時間が長くなりました 涙

単語を拾ってくれる人は、たくさんいますが

あの環境で会話に繋がるのは彼女だけでしょう

彼女の場合、耳で聞いて考えています

多分、前後の単語と聞こえた文字で

推測しているんでしょうけど

意味不明な発語をした時でも

長-く考えた末に、「分かった!」と言い

今でも、高確率で当ててくれます

彼女の頭の中は、どうなっているのだろう??

いつも、デイサービスで私の体調管理と

言葉の通訳をしてくれ、とても助かっています

この看護師さんのおかげで、私の意思が正確に伝わり

皆さんとも、より仲良くなれると思っています

又、彼女とのお喋りは凄く楽しい (^^)

You’re the best partner !!


私の声は、忙しい時や緊張している時など

聞き取れていないのが、よく分かります

それでも皆さん、私が声を出しやすい右側に来て

耳を研ぎ澄ませ、神経を集中させて

聞いてくれています

きついのは、私だけじゃないはず !!!

一生懸命話す私を見て

「もっと、分かってあげられる様になるからね!」

と、皆さんが言って下さる事業所があります

多分、責任者がそういう声掛けをしてくれているのでしょう

目に浮かびます


今年90歳になる義母は

何度も繰り返しますが、6~7割聞き取ってくれています

補聴器なしです !!

凄い事だと思います 涙

又、嫁の私に自から手を差し伸べてもくれます

早く、恩返しが出来るといいなー

小学校からの友人が

病気を機に、月イチで遊びに来てくれています

先月は、15日に集まる予定でしたが

悲しくも、入院中 涙

1ヵ月後、5人遊びに来てくれた中で

バースデイケーキが3個も集まりました 笑

みんなの近況を聞き、私の近況はブログで公開

いつも読んでくれてありがとう!

聞いて欲しい事がある時は、随時ブログを更新してますので

心置きなく、聞き役に徹する事が出来ます

今朝、障害のマネージャーからメールが来ていました

その中に 「女子はトークですから~」と 笑


少年老い易く学成り難し
一寸の光陰軽んずべからず

一緒に学んだ友人達

会っていない期間もあったけど

病気の事を報告しなければいけないと思った

大切な友達です

みんな当時から、クラスの中でも頭が良く

今でも博識なのが、トークに反映されています

あのことわざに該当しているのは、私だけかもー (^_^;)


その中の1人

グリーンコーディネーターである、コアラちゃんの

次なる展望は 「花」 です

Half Century のプレゼントに

彼女が作った、フラワーアレンジメントを貰いました

しかも、コアラちゃんの記念すべき第一号作品 …

彼女との半世紀を振り返ってみても

一番嬉しいプレゼントかもしれない。


私の周りは、ほぼほぼ「アラ50

親の介護に、片足突っ込み

身体の不調を訴えながらも

仕事を頑張っている友人達を見ていると

とても羨ましく、意欲を掻き立てられます

光陰矢の如し

残りの人生、頑張って行こー (^^)

けいみき誕生会  2019年6月11日_190612_0011

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