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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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Half Century


折角出会えたからには
どこまでも楽しく生きて行こーぜ !!
同じ時代を過せることに感謝して …
産まれて来てくれて ありがとう


5/13は、記念すべき Half Century Anniversary でした

悲しくも、入院中。

この日に限って、LINEも繋がらなかった 涙


子供・学生・社会人・妻・母親 …

半世紀は長かったー !!!

闘病中の今も、沢山の出会いがあり

ブログに出て来る人達は

私が半世紀で得ることが出来た、かけがえのない宝物です


サリーさんから頂いたメッセージが、あまりも深過ぎて

何度読み返しても、涙が込み上げて来ます

楽しませて下さいね (^^)


LINEメッセージ等々、ありがとうございました!

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入院

5/8から10日間、入院していました

急に、ヒリヒリと喉が痛み出し

口から食事をしても、いろうをしても

ネバネバとした粘質性唾液が溢れて来て、吸引。

ベットに入ってからも唾液の多さで

咽る事が不安で眠れず、車椅子で2日間眠りました

2年振りの夜間吸引でした

連日、家族を起こすのも申し訳なく

吸引出来ない、ヘルパーさんとの昼食。

ベットに寝る事の不安。

火曜の朝 「入院できるか聞いてみて欲しい」 と夫に頼み

その日は、最も安全であるデイサービスへ

避難させてもらいました

あんなに入院を拒んでいた私が

あっさり入院を選んだので、皆さんびっくりしていました

私自身、病気が辛いというよりは

「家族やヘルパーさんに、迷惑が掛かる」

という気持ちが大きく、今回入院を決めました


入院をしましたが、風邪の症状が診られず

治療もなく、投薬もない …

生活を、病院に移しただけで

入院理由も、「リハビリ目的」 と書いてありました

風邪と思いましたが、今時期特有の

PM2.5、黄砂、光化学オキシダントの影響もあったかなー??


入院したら、私は必ず嫌われます 涙

通訳もいないのに、言葉が通じない世界へ

たった1人、放り込まれるからです

2年前の入院は辛かったな

私の言葉が通じない … と分かった時点で

みんな、私を避け出しました

どんなに咳き込んでいても

ナースコールが使えず、言葉にならない声で

「すみませーん」と叫んでも

誰も来てくれず、目も合わさず …

私の目の前を素通りして行きます

うっかり私につかまった人は

言葉が聞き取れないで、時間が掛かり

四苦八苦していました

ケアの仕方が伝わらず、何度も咽て

本来なら、不必要な吸引を繰り返していました

又、そのせいで病院に居ながら

車椅子で眠る日が、何日も続きました

お水も、ストローの角度が合わず

1週間、家族が来る夜まで

口から飲む事が出来なかった
(いろうからは、水分注入してました)

1週間後、車椅子のアームレストに

ドリンクホルダーを、取り付けることをひらめき

夫が、迅速に対応してくれ

やっと、自分でお水を飲む事が出来る様になりました
2年前は、40日間の入院。

夫と実姉が、ほぼ毎日来てくれ

少しずつ、ケアの仕方を伝えてもらい

たまに来る、年頃の子供達に質問殺到で

会話が生まれ

次第に、皆さん心を開いてくれました

家族の力は凄い !!!

今回の入院は、顔見知り多数で

吸引にも慣れていたし

咳き込みもなかった為、スムーズでしたが

ケアは、スムーズではなかった為

私のすぐ側で

「まだ、ここに居たの?」

「○○○さんが、困っていたよ」 という会話。

耳は、聞こえていますので !!!

すぐさま夫に 「文句言われてるーーー !!」と訴え

取り付けが大変なので、我慢しようと思っていましたが

「パソコン持って来て!」と頼みました

パソコンで、せっせとケアの手順を書き

難関である、歯磨きと寝せ方もバッチリ!

前回も今回も、退院する頃には

ほぼほぼ、皆さんと仲良くなり

勤務前の朝一番に、部屋に来て

「会いに来たよー」と

キュンとする様な事を、言ってくれた看護師さん。

「何かない?」と、仕事が終る前に必ず来てくれた

ヘルパー出身の看護師さん。

「明日は、私が夜勤だから大丈夫よ!」と、毎回教えてくれる

私のケアに自信たっぷりな、ヘルパーさん。

「ケアを覚えるまで、帰ったらダメ!」と、言ってくれた

ベテラン看護師さん。

そして、「あんたは姉ちゃんに甘えられるけど、
姉ちゃんは甘える人がいないんだからね !! 」

と厳しく諭し、最も私を可愛がってくれた中山師匠!
(65歳ヘルパーさん)

みなさん、ありがとうございました!

夜間の吸引は、初日の一度だけで

後は、朝まで安心して熟睡出来ました

食事中のネバネバ唾液は、5日間ほど続き治まりました

寝たい時に、お昼寝が出来たのも良かったなー


そして、仕事帰りにほぼ毎日来てくれて

座る暇もなく、ケアをしてくれた夫と姉には

とても、感謝をしています

19時頃、コツコツとヒールの音が近づいて来ると

とても安心します

姉は、何事にも丁寧で

細かい所によく気が付くので、助かります

夫は、顔を見せてくれるだけで元気が出る (^^)


今回の入院は、ママ友である

すーちゃんも、何度か来てくれて

身の回りの世話や、買い物や洗濯等手伝ってくれました

娘が、幼稚園の年中さんからの付き合いで

きっと生涯、側にいてくれる友達です!

いつも、ありがとう (^^)


自宅に帰り、いつもの日常が始まりました

娘と息子の様子が伺え

訪問の皆様の、手馴れた介助

デイサービスのスタッフに会うのも楽しみで

何より、心が自由です!

やっぱり、在宅はいいなー

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令和 start !!!

初春の令月にして
気淑く風和らぎ
梅は鏡前の粉を披き
蘭は珮後の香を薫らす
万葉集 「梅花の歌」

令和がスタートしました!

改元の瞬間、夫が側にいて
↑ たまたま、薬を注入していただけ 笑

娘は、12:01に仕事から帰宅し

息子は、オンラインゲームで

友達と、大騒ぎしていました


TVを見ていると、一躍時の場所となった

大宰府の坂本八幡宮で御朱印が配られ

隣の政庁跡地では、千人規模の

「令和」 の人文字が行われていました

政庁跡は、パワースポットとしても有名で

西日本に住んでいる私としては

令和元年のうちに、あの御朱印を貰いに行きたい!

と、考えています (^^)

即位後朝見の儀での雅子様、立ち姿が綺麗だったなー


今日のこの記念すべき日に、結婚前に勤めていた

会社の同期2人と、先輩が遊びに来てくれました

夫とは、同じ職場だった為

みんな知り合い … というか

夫にとっては、気心が知れている

「 昔なじみ」 ではないでしょうか

先輩は、来てから30分近く

ずっと私の肩に手を回してくれていました

夫が 「座れば?」 と言いましたが

「めったに会えないから、今のうちに触っておく!」

と、冗談ぽく言っていましたが

先輩は、ベタベタする人ではありません

今思えば、「力」 をくれていたのかもしれません

先輩も、無意識だったのかもしれませんが …

私達が新入社員だった頃、40歳だった先輩はスキー仲間で

今でも、週イチ山に登り、畑を作り

絵も描いていて、美術展等に出展されています

パワーたっぷりなので

有り難く、そのパワーを頂戴致します!

同期の1人は、オカメインコと読書を

こよなく愛している、ユニークな友達で

心がとても綺麗です

同期という形から、友達に発展したので

私の周りにいないタイプで、とても新鮮です 笑

いつでも会いたい (^^)

もう1人の同期は、いつもお世話になりっぱなしの

コアラちゃんです 笑

もうすぐ誕生日のコアラちゃんに

ケーキを買いました

バースディプレートには、嫌がる夫に

無理やり 『 令和万歳 !!! 』 と入れてもらう様

言ってもらいました 笑

コアラちゃんにとって、より良い年になります様に (^^)


令和初日に集まろう!と決めた訳ではなく

たまたま集まったのが、令和初日。

ミラクルの日です (^_-)-☆

夫を含め、友人3人と過せた事で

令和のstartが、大きく心に刻まれました

令和は、徐々に頭角を現している iPS細胞が

結果を出す時代になるでしょう

もうすぐ、私も Birthday ♪

当初の計画通り

40代は、神様がくれた休養

そして50代は、回復期の予定です

頑張って元の身体を取り戻し

平成末期に、突然余儀なくされた難病生活を

昔話にします !!

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