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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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先日、友人から新聞記事が送られて来ました

3/27 朝日新聞の朝刊です

京都大学のチームにより

白血病の既存薬 「ボスチニブ」 が

ALSに薬効が確認された!という記事です

発症2年以内の、軽度なALS患者を対象に

「12週間、1日1回口から薬を飲む」 という

治験も始まるそうです !!!

最近、食材や体調によって

粘液性唾液が増えて来ました (ネバネバした糸を引く様な唾液)

口腔内の低下を感じます

「早く ! 早く ーーー !!! 」 です


昨夜、夫とこの薬のことを話しました

私が、「間に合うかな?」 と言うと ← 人工呼吸器までに

「俺 … 持つかなー」 と夫。

もう、大爆笑です (≧∇≦)

夫の一言は、いつも面白い!

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桜ロス

私の最もお気に入りだった

2Fのダイニングの窓から見える桜の木が

昨年の初夏、バッサリ根元から切られてしまいました

その事を、夫から聞いた瞬間

さっと血の気が引き、心が凍り付いた様な感覚に襲われました

外に出て、左を向けばその場所があるのですが

どうしても見る事が出来ませんでした

数ヵ月後、何気に見た公園。

プレハブとエアコンの室外機が、むき出しになった集会所 …

何の味わいもない、殺風景な場所になっていました

今でも、ダイニングテーブルに座り

窓の外を思い出すと、虚しい気持ちになります

又、先週からいろいろな声が聞こえて来て

虚しさに拍車が掛かります

そろそろ咲くね!

今年は、ここでお花見しよう。

キッチンから見える桜がお気に入りって言ってたよね。

年に1回、1週間の記憶なのに

皆さん、よく覚えているな …

それだけ、うちから見える迫力のある桜が美しく

私のテンションも上がっていたのでしょう

無反応な私に気付かず

話がどんどん盛り上がって行きます

極めつけは、リハビリの先生の言葉です

3年間、うちに来てくれてたPTの先生が

3月いっぱいで病院を辞める事になり

後任の先生に引継ぎをしていました

すると …

「桜の時期になったら、向うのブラインドを上まで上げて
ここに立って桜を見られます。桜という言葉がキーワードです
桜 … と聞こえたら、ここに連れて来て下さい 」

と説明し、「言葉が伝わらないかもしれない」 という事を

心配してくれていました

桜の木同様、大事な先生まで失う事になってしまいました


今日は、以前私の訪問ヘルパーをして下さり

東京へ転勤になった方が、デイサービスに来られていて

桜の木の思い出を語ってくれました

この方も、私のこだわりを理解してくれていた

大切なヘルパーさんでした

初めて、木が切られた事を話しました

口に出すのも億劫で、PTの先生にさえ言いませんでした


口に出した事もあり

未練タラタラなこの気持ちを、文章にまとめる事で

終止符を打てないかなー

と思い、書いてみると …

思ったとおり!

何度も読み直すうちに、気持ちが軽くなって来ました (^^)

このまま、心に封印出来るかな?

来週は、我が県も桜が満開になりそうです

友達と、お花見の予定もあります (^^)

又、心に刻まれる、桜に出会えるといいなー

この辺で一度、息子の食介について
感謝の気持ちを伝えたく
又、生涯忘れない様に
ブログに残す事にしました


息子が、高校1年生の4月

腕の筋肉が落ちた事で、自力で食事をすると

過度の疲労を感じる様になりました

そこで、家族とヘルパーさんが

夕食の食事介助をしてくれる事になったのですが

当時、娘は専門学校生で帰宅時間が不規則

夫は、更に帰宅が遅いため

夕方、定刻通りに帰宅する息子に、白羽の矢が上がり

息子も引き受けてくれました

その頃は、まだ食事を自力だと1時間

食介をしてもらうと30分で食べる事ができ

息子が月水担当、ヘルパーさんが火木金

夫は、大分前から休日の昼食と夕食を食べさせてくれていました

当然息子は、お小遣制です

息子は、スマホを持って来て

動画を見たり、ゲームをしながらの食介で

私が飲み込んだ事に気付かない為

毎回、飲み込むたびに 「 うん 」 と合図をします

でも、それで十分です (^^)

むしろ、マイペースに食べれてかなり気が楽でした

ヘルパーさんは、私の様子を見ながら

長い租借を、ひたすら待ってくれているし

又、時間内に全部食べてしまいたいので

早く噛んで、早く飲み込まなければ !!!

と、かなり早食いで、危険です (^_^;)

又、息子の一口はかなり食べやすい!

多い・少ない・薄く・細かく … を繰り返し伝え

食べにくいと口から落としたり … を繰り返すうちに

私の適量を把握してくれ

スプーンに乗せた量が多いと、減らし

スプーンからはみ出ている分は、カットする … という

細やかな食介をしてくれていました

高校生である息子の、この姿にとても感銘し

私も、病気が治ったら

年老いた義母に、こういう介護をしてあげたい …

と、思わせてくれました

又、夫や娘には分からない、辛味の限界も把握してくれ

食べれる or 食べれないも、判断してくれていました

食介が始まって1年後、風邪を引いて入院。

ほぼ1ヶ月、口から食事をさせてもらえず

退院後は、ヘルパーさんとの昼と夜の食事が

4ヶ月間、常食禁止(ソフト食のみ)になりました

こうなって来ると、ALSの思うツボです。

一気に、舌の動きや租借力が低下し

30分で終っていた食事が、1時間掛かり

口腔内残渣も増え

食後のケアも含め、1時間半も掛かる様になったのです

1時間半の夕食が、更に1年続いた高3の夏

優しい息子の 「もう、したくない」 という訴えにより

その日を最後に、月水の夕食をいろうに切り替えました


今思えば、高校生の息子に食介をしてもらうなんて

なんて、幸せな時間だったんだろう …

私の言葉に耳を傾け、口の動きをじっと見ての聞き取り。

その真剣な表情が、とても印象的で

今でも、すぐに思い出す事が出来ます

そして、文句も言わず、嫌な顔もせず

たんたんと、口に運んでくれていました

あっ!
友達とのオンラインゲームの時間が差し迫ってくると

「いつまで食べると !!!」 と怒っていましたね 笑


息子が食介を辞めてから、8ヶ月が経ちました

息子によるいろうは、今でもまだ続いていますが

高校を卒業した事により

帰宅時間が不規則になる息子の替わりに

4月からは、月曜の夜もヘルパーさんが入ってくれる事になりました

福祉に厳しい私達の市が、追加支援を認めてくれたのは

間違いなく、今までの息子の頑張りのおかげです

私も、定期の介護プランから

やっと、息子を解放してあげる事が出来てほっとしています

長い間、本当にありがとう。

これからも、今まで通り私やお父さんを助けてね (^^)

ありがとう

卒業おめでとう !!

本日、息子が高校を卒業しました

卒業式の前夜、 いろんな事を思い出しました

小学生の頃の一番の記憶は、息子の下校です

息子が小学3年生の冬までは、私も他のママと同じく

元気なママでした (^^)

学校から帰って来た時の

「ただいま!」「ママどこー?」 と

探し回る、息子の声が聞きたくて

わざと返事をしなかった 笑

中学生の頃の一番の記憶は、部活の大会の朝です

当時、休日は部活で早起きする息子が

起床介助をしてくれていて

大会の日の、5時半出発の時も

トイレ誘導・コンタクト装着・朝ご飯の準備をしてくれていました

新人戦や中体連、駅伝等の大きな大会の日は

出掛ける前、必ず 「頑張ってくるね!」 と言ってくれ

頑張って差し出した私の手を取ってくれ、握手 !!

気持ちは、ハイタッチです 笑

中3の夏が終わり、部活を引退し

受験勉強で、朝起きれなくなった事をきっかけに

休日の起床介助を、ヘルパーさんへ移行してもらいました

高校に進学した息子には

迷惑ばかり掛けていた記憶しかありません

病気が進行し、自力での夕食が困難になり

月水息子、火木金ヘルパーさん、土日夫で

介助がスタートしましたが

さすがにこれは、あまりにも申し訳なく、お小遣い制にしました

スタート時は、食後のケアも含め

45分位で終っていましたが

1年後には、1時間半も掛かるようになり

何も言わない息子に甘えていましたが

さらに1年後の高3の夏

ついに 「もう、したくない!」 と言われ

高校生の当然の主張だと思い

その日を最後に、月水の夕食はいろうに切り替えました

息子とのラインも

「ちょっと来てー」「すぐ来て!」「お願い!」 … ばかりです

家の近くの学校に通い、毎日定刻に帰って来る息子を

とても頼りにし、また頼りになる息子でした

私のケアマネージャーは、同世代であり

子育てに於いても、少し先輩で

子供の状況や私の気持ちを、とても理解してくれます

高校を卒業したら、息子さんを定期の介護力として考えるのは

難しいだろう。と言って下さり

4月から、月曜の夜にヘルパーさんを入れる方向で

準備をしてくれています

水曜は、夫の帰宅が普段よりも早い為、家族対応のままです

中学・高校と多感な時期にも関わらず

手を貸してくれた事、息子の表情や口調 …

全て、母の心にインプットされています

本当に、ありがとう

これからも、ヨロシクね (^^)


卒業式には、夫が仕事で行けなかった為

娘の方のママ友である、すーちゃんと

すーちゃんが、私の力になってくれるかもしれないよ …

と紹介してくれた、よその事業所で訪問ヘルパーをしている

かずちゃんに連れて行ってもらいました

すーちゃんは、とても面倒見がよくて

何を聞いても、的確なアドバイスをしてくれる

頼りになるママ友です

そして、とってもお喋り!四六時中、笑わせてくれます

かずちゃんは、さすがヘルパーさん!

何の迷いもなく、安定したケア。全く不安がありません

明るい性格と優しい気持ちを持ち合わせ

穏やかな口調で、声掛けしてくれるかずちゃんは

きっと、利用者さんの人気者だと思います

2人のおかげで、スムーズに式に参加することができ

先生方とのやり取りも、上手に対応してくれていました

すーちゃん、かずちゃん感謝感謝です!

私が、息子の高校に関われたのは

入学式と卒業式だけです

教室に行ったり、先生と話したりしたかったな

学校や塾の面談には、夫が行ってくれていました

忙しい中、お疲れ様でした。

ありがとー (^^)


卒業生の答辞には、いつも感動させられます

文章力の高さに

積み上げられた学力や

充実した高校生活

周りへの感謝の意が伺え、心に染みます

GReeeeNの 「遥か」 で卒業生の退場です

青地に、地域のシンボルである白い花をモチーフにした校旗が

彼らの未来を応援する、団旗に見えました

3年5組。

息子も含め、男子はほぼほぼ無表情 笑

誰が息子の友達か、分からないままですが

私も、息子や見知らぬ彼らを応援しています !!!


卒業する息子に、伝えたい事はただ1つです

何回言っても言い足りない …

本当に、ありがとね (^^)

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