FC2ブログ

プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


カテゴリ


最新記事


最新コメント


月別アーカイブ


看護の手

私の首は、徐々に筋力が弱くなり

頭を支える事が困難で

車椅子のヘッドレストに頭を置いておくか

下を向いています

どちらも、決して楽ではなく

首が疲れたときは、テーブルにうつ伏せになり

首を休ませます

下を向くときは、首を急激に落とさない様に言われていますが

重力に逆らえず、ついついガクッと落としてしまう為

介助者に
「下を向く時は、額に手を添えてゆっくり下ろしてもらえると助かります」

と、頼んでいます

「例えば、歯磨きのうがいの時」 など …

すると、うがいの時は皆さん手を添えてくれますが

他では、なかなか…

そんな中、ただ1人

どんな場面でも、手を添えてくれる方がいます

スロープを降りるとき、首にカラーを付けるとき

髪を乾かすとき、手を洗うとき …

下ろすタイミングが頭に入っているのか

よく見てくれているのか。

意味なくガクッと落ちる瞬間も

すっと、手を伸ばしてくれます

私の首を、守ってくれてるのは

看護師さんの、看護の手 …

とても、優しくて温かい手です

スポンサーサイト



映画を見に行きました

大泉洋主演の 「こんな夜更けにバナナかよ」 です

筋ジストロフィーの主人公が、病院を出て家族とも暮さず

ボランティアと共に生活して行く実話です

話題作だったので、見てみよう!と思っただけで

主人公が筋ジスだった事にびっくり !!!

ALSと症状がほぼ同じなので、気持ち … わかります

でも、最初の方のあの頼み方はないと思う (^_^;)

次から次に、無表情で単語だけでの指示

まるで、王様 !!!

同行してくれてるヘルパーさんを横に

同じ身体の障害を持つ者として

かなり恥ずかしく、その恥ずかしさの理由は

私も同じ印象を与えているのではないか …

と不安にかられたのです

私も、何かを頼む時は単語です

丁寧に長く言うと、呼吸が持たないからです

呼吸が持たないと、声が小さくなり

何て言ってるのか、自分の耳でも聞き取れません

だから、「名詞」「動詞」「形容詞」

などなど、短くはっきり言うことを心がけ

後は、介助者との連想ゲームです

単語が伝わらない時は、伝わる単語に言い換えます

あ行が発音しやすいので

「くすり」 で伝わらなくても

「おくすり」 と言うと伝わったりします

名詞を変換すると、幼く聞こえたり

動詞の言い方を変えると、ニュアンスが変わって来るので

あまり変えたくないのですが、仕方ないです

映画の大泉洋と大きく違う所は

大泉洋は、言語に問題はないのに

単語で指示する!

あれは、命令に聞こえますねー

でも、私もきっと同じでしょう

特に、伝わらない人には更に口を大きく開け

顔中の筋肉を使い、はっきり伝えようと頑張るので

表情が変わっているのも、自分でもよく分かるし

何回も繰り返した後は、疲労してぐったりしています

この言い方とオーラは、間違いなく相手に不快を与えています

担当になったばかりの方を、緊張させ

「イライラさせてごめんね」 など、最も悲しい事を言われたり

イライラされる事もあります

四六時中、TVがついている我が家では

私の声はかき消され、精一杯発語すると

「何でキレると !! 」 とよく言われ

夫には 「会社だったらパワハラやね」 ← 冗談で

と言われた事もあります ↑名言 !

もちろん、イライラしている時も怒っている時もありますが

その場面を、間違われたくない

私の 「喜怒哀楽」 を間違えて解釈する人も少なくありません

誤解されたくなくて、口数も減りました

言葉の壁は、とても大きい …

その点、友達は気楽です

ベースが 「お茶会」 なので

ささいな発言でも、しつこく言う時間もあるし

しつこく言うことも、気にならない 笑

又、伝わらなくても 「ごめん!分からない」 で終わり

違う解釈で、まとめられる事もありません

病気以前の私を知ってくれているというのは

何とも心強い (^^)


映画の主人公である鹿野さんは

16歳で病院を出て、43歳で亡くなるまでに

述べ、500人のボランティアさんと関わったそうです

言いたい放題言う鹿野さんに、ついて行けず

辞めた人も多数いたそうですが

人工呼吸器をつけ

24時間見守りが必要な鹿野さんの為に

ボランティアを集め続け

亡くなるまで繋げてくれた

仲間(ボランティア)がいたという事に

鹿野さんの凄さを感じました


この映画で

まず、客観的に自分の姿を見る事ができ

考えさせられ

そして、鹿野さんの生き方である

「体は不自由、心は自由」

「自分の命の責任は、自分で取る」に共感。

私も同じです !

私も、そう思いながら生きてます !!

とても、いい映画でした (^^)

看護学生

現在、うちに2週間ほど看護学生が実習に来ています

大学3年生で、学校のジャージ姿

若い ! ・可愛い !! ・初々しい !!!

私が、受け入れを拒まない為

訪問看護師さんや保健師さんが

よく学生さんを連れて来ます

いろう状態確認と注入・バイアップ・生活動作・リハビリ …

もともと人見知りをしない上に

見られる事にも抵抗がなく ← 関係者には

勉強になるのなら、訪問入浴も見せていいと思っている位です

実習生の受け入れは、私に出来る社会貢献だと思っていますので


日中1人の私は、安全に生活出来る様にいろいろな工夫をし

姿勢やポジションを整えてもらいます

2~3時間おきに誰かが来てくれるのですが

最初に妥協してしまうと、時間の経過と共に姿勢が崩れ

飲み物が飲みにくい・パソコンが操作しにくい

又、腰痛・肩こりも酷くなり辛い思いをします

そして、病気の進行と共に

ついつい対策法を思いついてしまうので

看護師さんには 「こだわりが、いろいろある」 と言われました

しかし、その根底には筋肉減少による

体位保持の為の微調整

わずかに動かせる手足の有効活用の為の微調整

呼吸苦を和らげる為の、頭の角度の微調整 …

等が必要不可欠になっています

この私の1cm単位の調整を

介助者に頼みながら

面倒くさいと思わず、私の為に … と思って下さる方が

いったい、何人いるのだろう?

と、時々ネガティブになる時もあります


実習生は、リハビリの時にも来ます

PTの先生に、背中の服のシワを伸ばしてもらいながら

細かい調整をからかわれますが

最後に必ず
「背中のシワ1つでも、動くことが出来ないと
時間の経過と共に、痛みに変って行きますので
こういう細かいことも大事な事です」 と、言ってくれます

「在宅」 は、私達患者に寄り添ったケアをして頂けます

とても、有り難く

在宅をさせてくれる夫に、とても感謝をしています

看護の部分だけではなく

そういうのを全てひっくるめた 「在宅」 を

学生さんに見て欲しいと思います


心に残った学生さんがいます

ALS患者を担当したいと、うちに来た学生さんは

質問も多く、積極的に話しかけてくれ

私の言葉を、一生懸命に理解しようとしてくれました

又、別の学生さんは

私に、口が拭けて首が疲れにくい極太タオルと

抱き枕を使って、楽な姿勢で寝る事が出来る体位を提案してくれました

到底無理な体位でしたが

リハビリの先生に、「この絵の通りにして欲しい」 と頼み

息苦しさを我慢して、何とか同じポーズに成功!

すると、看護師さんが

「きつい姿勢なのに、あなたの為に頑張ってくれたんですよ」と言って下さり

その瞬間、学生さんが泣き出してしまいました

本当、可愛いなー 笑

今回の学生さんも、とても可愛い!

嵐と西野カナが好きと聞いて

カナちゃんの曲をBGMに、訪問看護実習 笑

「 Best Friend 」 で目が合い

「Darling 」 で、いいねー↑↑ 笑

好きな曲に、歳の差なんて関係ない !!! … はず??

昨日、看護師さんからメールが来ていて

学生さんが、何か作ってくれるみたいで

困っている場面やキーワードを教えて欲しいとの事

コミュニケーションツールを作ってくれるのかな?

楽しみです !!!


看護師の卵ちゃん、いろんな経験を積んで

将来、私達を助けてねー (^^)

デイサービスに行き始めてから、2回目のお正月です

年末は、デイに行くのが私に出来る事!と思い

一昨年は29~31日まで、今回は28.30.31日の3日間

栄養ドリンク持参で行きました

連チャンで行くと、やはり疲れます (^_^;)

パソコンが出来なくなるので、自宅に帰ってから

したいことが、山積みになりますが

自宅に居ると、私の 「お世話」 が14時位にしか終わらないので

大掃除が、そこからのスタートになり

夫の、やる気を妨げます

365日無休。

つくづく、今のデイサービスの有り難さを感じています

結婚して22年、初めて義母がいないお正月を迎えました

体調が悪化し、入院してしまったのです

それが29日だったので、買い物も半分終わり

お餅も、雑煮の魚も予約済み

手を抜く術もなく、手間隙かかる

我が家のお正月準備を、夫と義妹がしてくれました

夫は、お飾り関係を作り、飾り付け。

義妹は、おせちを作り

例年通り、家の奥深くに眠っている重箱に詰めてくれ

お雑煮のつゆと具も用意し、夫に作り方を託してくれました

私が紅白を見ている中、まだ終わらない飾りつけを続け

紅白が終わった頃には、年越しそばを茹で始め

細かく刻んで、食べさせてくれました

年末年始、1日ずつしか休みがなく

超多忙な仕事で、疲れている娘と

夜中に勉強をしているらしい、受験生の息子には

「手伝って」 と、一言も言わず

私のケアと大掃除とお正月準備、毎日遅くまで頑張ってくれ

元日を迎える事が出来ました


年が明けてからも、夫の多忙は続き

1日は、弟家族の来訪。夕方は4人で義母のお見舞い

2日は、義母外出
往復2時間かかる病院を2往復
その足で、息子の合格祈願をし、夜は私の実家へ

3日は、少しお喋りをする時間もありましたが
おせちも大分なくなっていたので
通常家事と、お正月用の漆器類の片付けに追われていました

年明け3日は 「恐怖の3日間」 です

ヘルパーさんが、全く入らないのです

丸1日、延々と続く無償の介護と

全介助の私を側に置いての、上記スケジュール

普通だったら、途中で夫もイライラモードになるのですが

限界を超えた、極度の疲労状態のはずなのに

「注文が多いねー」 と言いながら、ほぼほぼ笑顔

ごめんね。

来年は、お正月もデイサービスに行くからねー!


5日 昼食。

夫は、前日の夜から昆布と焼あごを水につけ

大好物のお雑煮を、作り始めました

9年前のかすかな記憶と、夫の味覚で

何とか、我が家の味に辿り着いた様です

良かったねー (^^)

年末年始は、ありがとうございました

今年も、ヨロシクお願いしまーす !!

 | ホーム |