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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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梨園

デイサービスで梨園に行きました

イベントの申し込みには、「 梨狩り 」 と書いてありましたが

決して 「 狩り 」 ではありません 笑

デイサービスに来る人は、自由行動が出来ない人がほとんどで

梨の木を見て回るのには、時間も人手も足りないのでしょう

試食をして、気に入った梨や関連商品を買うというイベントです


デイサービスから片道1時間。

疲れや首への負担を心配して頂き

揺れが最も少ない、大型車のほぼ中央に

私の車椅子スペースを、確保してくれていました

私の横には、Bestパートナーである 看護師様。

看護師様のお陰で、長い道中も全く苦にならず

揺れも首の負担も、意識の中に余りありませんでした

あっ!苦になった事が1つだけ。

看護師さんの座る位置が、私の左側で少し下方だったこと

私は、左を向くのが苦手です

食事をする時も、ベットで仰向けで寝る時も

ほとんど、右を向いています

しかも、目線が下向きになると唾液が落ちやすく

喋りにくい為、介護者の方には

私とは、立ったまま(又は椅子に座って)右側から話して下さい

と言っています

ヘルパーさんは、すぐ膝をついて話されますので 笑

いつも思います。

意思が伝えられない人や、対策を思いつかない高齢者など

その人の弱点や癖や反発している理由を

見抜いてあげて欲しいと。

そうすれば、お互いの負担も事故も軽減するはずです!


梨園に着いてからは、3種類の試食が準備されていました

新高、幸水、秋月です

普通に食べると時間が掛かるので

すりおろし器を持参し、看護師さんにすってもらいました

私のおろし器は、汁が受け皿に落ちる構造になっていて

地元のTV番組で3回も紹介された、大HIT商品です!

水分が切れることで、私もかなり食べやすい

梨は果汁が多いので、紙コップとストローも持って来ていました

すると、さすが看護師さん!

何も言わなくても、分かりにくい受け皿に気付き

「 この汁、紙コップに入れて飲もうか! 」 と。

意思疎通バッチリです 笑

何も説明しなくていいのが、何とも頼もしい (^^)

甘みが強く、はっきりした味の 「幸水」 が気に入りましたが

売り切れ。

おばあちゃんを含め、我が家全員パン好きなので

チラシにあった梨パンを買う予定でしたが

これも売り切れ。

買えたのは、新高1袋・秋月1袋・ピオーネで作られたぶどうパン2個・幸水のドライフルーツです

レーズンパンが嫌いな息子ですが

「ぶどう園のぶどうパン」 には興味を持つはず 笑

最後の2個だったから、看護師さんに1個あげればよかったな

幸水のドライフルーツは、遊びに来てくれる友人と一緒に!

誰かを想い、何かを買うのは本当に楽しい

この梨園に隣接して、10月にCAFEがOPENします

とってもお洒落です

来年は、このCAFEでランチが出来たらいいなー


「梨狩り」 に行くと触れ回っていたので、後日大変でした

ちょうど良い天気で良かったね

たくさん取れた?などなど (^_^;)

訂正するのが面倒で、「うん」 とだけ。

それ以上、話を深めず …

たわわに実っている、梨の木を見たかったな

そして、せめて家族へのお土産分位、自分の目で選びたかった

来年に、期待してまーす (^_-)-☆

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大阪へ出張に行っている夫から
家族ラインへ、画像が送られて来ました
2018. 9.25 日刊新聞の記事です


※京都大学iPS細胞研究所(サイラ)とタケダ製薬との
共同研究プログラム 「T-CiRA」 は10年契約で
11種類の疾患を研究
その中にALSも含まれており
ALS治療薬候補が、2020年に治験へ進む見通し
T-CiRAとして、初の治験入りになる可能性が大きい

20180926_153123.jpg

あと少し。絶対治る !!!

昨日から、舌がピリピリ痛くて上手く喋れません

いや、もともと上手くなど喋れていませんが

自分で何を言ってるのかわからない位、舌が動いていないのです

初めは、口内炎みたいな痛みでしたが

今日は、舌全体が細かく切れている様な痛み

ピリピリ …

きっと、疲れや寝不足等で舌が荒れているのでしょう

言葉が言えないことが、とてもストレスです

伝わらないストレスではなく、言えないストレス。

きっと、病気が進行したら

こういう風になるんだろうな… という思いが

余計にストレスを悪化させています

今日は金曜日で、デイサービスの日でした

日頃、すれ違いばかりの看護師さんと

ヘルパーさん2人が来ると聞いていたのですが

楽しみな反面、少し悲しい

きっと、会話は成立しないでしょう

その看護師さんは、見た目厳しそうですが

分け隔てのない真の優しさを感じます

私には、学生の頃のようなノリで

いつもスキンシップをしてくれます

とってもお茶目です 笑

私も、そのノリで返したいのですが

手も上半身も、タイミングよく動かせず

もどかしい (^_^;)

話がしたくて、1つ単語を振ってみましたが

何回言っても、言い方を変えても伝わらなかった 涙

2人のヘルパーさんには、言葉を発するのをやめておきました

忙しくても、時間をかけて理解しようとしてくれるからです

今日は一日眠かったな

きっと、防衛本能が働いたんだろうなー


自宅に帰り、お付き合い3年目のヘルパーさんに

「 昨日から、舌が痛くて上手く喋れない 」 と言いました

すると、 「 大丈夫ですよ!聞こえてますよ 」 とあっさり。

「 舌が上手く回らない 」 と言うと

「 あー、ソレ私もよくありますよ!」 と …

それは、ちょっと違うような … (^_^;)

でも、ヘルパーさんのおかげで

だいぶ気持ちが上がりましたー ↑↑ 笑

甘酒

ブームも、大分落ち着いてきた甘酒。

「 飲む点滴 」 という知識しか持ち合わせておらず

誰も飲みたがらない甘酒を、毎年桃の節句に買い

今年も賞味期限ギリギリの所で

今朝、起床介助に来てくれた看護師さんに

いろうから、注入してもらいました(米麹の甘酒で粒が少ないタイプ)

看護師さんも、効能を知らなかったので

注入の間、パソコンで調べてみました

すると、出てくる出てくる!誰もが喜びそうな効能 !!!

・腸内環境を整える
・免疫力UP
・血行と代謝の促進
・美肌
・ダイエット効果
・活性酸素の抑制
・疲労物質の分解
・筋肉の増強
・イライラの抑制 などなど
(注~血糖値を上げる・一部アレルギーを悪化させる。などのデミリットもあります)

そして、私が一番気に入った効能は

朝飲むと、血糖値が上がり

体シャキッと 「 エネルギーチャージ !!! 」

活力・健康・美肌が手に入るなんて (≧∇≦)

流行ったはずです。私も飲みたい !!


飲むぞ!と心に決めた、その日の午後

遊びに来た友達が

外出中の義母の生協を収納してくれていた時

発芽玄米の甘酒を見付けました

「 お義母さんもかー 」 と思いながら、興味を示していると

「 甘酒飲む? 」 と友達。

私が 「 うん!」 と答えると

友達も、最近?甘酒メーカー等というものを買い

自家製甘酒を作っているそうで

それはそれは、美味しいらしい !!!

大豆から納豆もでき、塩麹や醤油麹もできるみたいで

その味も、絶賛していました

市販の甘酒は高温殺菌している為、酵素の動きが止まる様で

甘酒の効能を、最大限得るためには

高温殺菌が必要ない、自家製が BEST らしく

私も朝からレシピを模索していた所でした

朝のひらめきに、偶然が重なり

近々、手作り甘酒が飲めそうです (≧∇≦)

もともと私は、ひらめきやアイディアはいい方だと思っていますが

そこに完璧さを求めてしまう為

なかなか前に進まず

その上、病気になり手足まで動かなくなった今

計画倒れがほとんどです

しかし、新し物好きで、フットワークが軽く

面倒見の良い、コアラちゃんのお陰で ← 動物占い

私も、刺激があって楽しい!

食と栄養に対する貪欲さは、きっと同じ位です 笑

いつも、ありがとー (^^)


ALSの進行を抑える為

ALS以外の病気にならない為

口からの食事は、とても大事。

一生懸命口を動かし、丁寧に飲み込む。

目で楽しみ、味を確かめ、「 美味しいね!」って誰かに言える。

満足感、達成感、コミュニケーション …

食べ続ける事が出来る環境に、とても感謝しています !!

息子の体育祭

先週、高校生の息子に 「 体育祭は、いつ?」 と聞きました

すると、案の定 「 知らない 」 と言われ

「 知らないわけないでしょう!」 と私

「 ネットで調べればいいやん 」 と言われたけど

それは、私も面倒くさい (^_^;)

今すぐ知りたい

昔から息子は、自分のスケジュールを全く把握しておらず

こういう会話は日常です

もしくは、見に来て欲しくないのか

私は、基本何でも応援に行きたい性格です

しかし、息子の学校は体育祭に力が入っていないのか

1週間程度の練習で、本番

しかも平日。

結局3年間見に行っていませんが、お弁当が心配だったのです

しつこく日にちを聞くと

「 6~9日のどれか 」 と今度は、4択 笑

面白過ぎて、今でも思い出し笑いをしています

結局、お弁当は何か買うからいいと言われ

私も納得していましたが

前日の夜になって、後悔の嵐です

最後の体育祭なのに、なぜ買わせる事にしたのだろう …

義母に何か作ってもらい、夫に詰めてもらえばよかった

娘の時も、後悔を繰り返し

病気という事に甘えず、しっかり子供に関わって行こう

と反省して来たはずなのに …

前日の夕食は、疲労回復効果があり息子の大好物である

うなぎにしました

あ~
あのうなぎで、うな重弁当にしてもらえば良かったな

ごめんね。

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