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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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三線

6月に再会した、高校時代の友達が

「 三線 」 を持って、遊びに来てくれました

沖縄の弦楽器で、沖縄のあの独特の音色を出してくれます

三線を使った代表的な曲は 「 島唄 」

最近では、桐谷健太の 「海の声 」 など

誰の心も癒してくれる、三線の音色と

友達の優しい歌声

我が家で、こんな素敵な演奏が聴けるなんて …

もっと、この音の側に居たいな …

と思いました。

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夏祭り

デイサービスで夏祭りがありました!

仲良しの看護師さんが、私を担当してくれるという事なので

内容がどうであれ、楽しいこと間違いなしです 笑

いつも、大きな声で

人をまとめ、人に指示し、人を気遣う

看護師でありながら、学校の先生を思わせる様な

魅力的な看護師さんです

8月に入ってからは、夏祭りに向けて

盆踊りを、利用者さんに特訓していました

ものまねが得意な彼女は、踊りも上手 !!!

今回も、祭りの実行委員として

赤いハッピを着て、頑張っていました (^^)


出店は、たこ焼き・わたがし・輪投げ

そして、 本職のかき氷屋さんが来てくれていました

お昼ご飯は、通常通りで

祭りの前にハヤシライスを食べていたので

食が進まず、昼食も祭りの一環に組み込んで

お好み焼きや、焼きそば等を

出してくれればいいのに~

と思ったのは、私だけ?

卓上で、釣竿を使った 「 お菓子釣り 」 のお菓子を

看護師さんとの共同プレイで釣り上げた後

輪投げの順番が来ました

景品に、輪がかかれば GET !!! ですが

私には難関。

いつもの様に、看護師さんが私の手を取り

一緒に投げくれました

すると、投げた瞬間

デイサービスの責任者が横から手を伸ばし

投げた輪をダイビングキャッチして、すかさず景品に IN (≧∇≦)

デイサービスの責任者は、5歳年下で

1年前、私がデイサービスに通い始めた同時期に

転勤して来た 「 同期の桜 」 です 笑

いつも、1オクターブ以上?高い声を出し

愛嬌いっぱいです!

彼女の司会・進行は天才的に面白く、いつも大爆笑しています

なぜ介護職を選んだのか、不思議です

仮に、彼女がTVに出ていても不思議ではありません 笑

看護師さんの運動神経の良さと

責任者のイカサマのおかげで

3回投げた輪で

チョコパイ・アルフォート(チョコ)・ラムネ(ジュース)・ジョイ(洗剤)

の4個をGETしました!

身体張ってくれて、ありがとー 笑


次は、くじ引きです!

配膳用の地味な大型ワゴンが、キラキラモールで派手に変身し

全員分の景品が並んでいました

一番最初に名前を呼ばれ

当ったのは、とっても素敵なブリザードフラワー !!

色も雰囲気も、私好みです

「 ○○さんにぴったりー!負けてませんよー(花に)」

と責任者。お世辞も毒舌も、常に完璧です 笑

でも、きっと本心で言ってくれてる気がするな …

後になって思えば、お洒落な景品はあれだけで他は日用品

先輩利用者さんを差し置いて、一番くじなのもあやしい 笑

極めつけは、後から来たスタッフさんの

「 一番にくじ引けました?」 と不可解な発言 (^_^;)

責任者やスタッフさんが、もしかして仕組んでくれたのかな? 笑


最後は、盆踊りです

歩けない人が座っているテーブルの周りを

動ける人は、円になって踊ります

仲良しの看護師さんが 「 一緒に行くよ 」 と言って

円の中に連れて行ってくれました

そして、踊りの間

大きな声で、歌いながら

ずっと車椅子を押してくれていました

高齢の利用者さんの中、いつでも楽しめるのは

間違いなく、彼女のおかげです

楽しい気持ち伝わったかな?

表情筋は、まだ上手く動いているはず 笑

楽しかった !!!

来年も参加しまーす (^_-)-☆


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3月。

大学病院の、難病支援ネットワークで

相談員として大変お世話になっていた方が

転職される事になりました

そして、最後の受診の日に、こんな事を言って頂きました

「 今まで出会ったALS患者さんの中で、
あなたが一番たくましい!」

そんなオーバーな (〃▽〃)

と思いながらも

その言葉を、宝物として心に刻んでいました


そして、数日前にこんな出会いがありました

私が、参考にしている占いサイトの

まだ開いた事がなかったページです

そこには、こう書かれていました

「 意思が強く、向かい風に強い人です。
どんなトラブルも乗り越えていける強さを持っています。」 また

「 型破りで破天荒なところがあります。」 とも

※破天荒~ 今まで人がなし得なかった事を初めて行うこと。
前人未到の境地を切り開くこと。

今までの占いで、こういう性格が書いてあるのを

見た事がありません

書いてあったけど、印象に残らなかったのかな??


お盆直前に見付けた、この占い

亡くなった両親からの、お土産かな? 笑

この性格には、まだまだ至りませんが

こういう資質があるのだと、自分を信じ

このページに、ブックマークを付けました


これから起こる苦難を

乗り越えて行けるか分りませんが

日々、後悔のない様に生きて行こう!

それは、特別なことをする訳ではなくて

心が充実してればいい。

そして、最後まで新薬を諦めない (*≧∪≦)

1年前、移動支援が1人体制の時

暗がりの中では、私の変化に気付きにくい

という理由で、映画鑑賞が禁止になりました

又、私の市では、ボランティアさんによる無料の送迎車を

月3回まで利用出来る、有り難いシステムがあります

ボランティアさん次第で、何処にでも行って頂けますが

移動中は、ヘルパーさんの支援が認められない為

ヘルパー事業所側に、30分までと決められていて

近くのショッピングセンターか

最寄の駅にしか行く事ができません

私は、介助者の不安や負担の軽減

そして、自分の体力を長く温存して行く為

去年から、8月と1月・2月は交通機関を使って外出はしない

と決めています

しかし、行ける所がショッピングセンターだけになる為

5時間ある移動支援に、時間を持て余し

不必要なお金を使ってしまいそうです

今年は、デイサービスの夏祭りが水曜だったので

移動支援をキャンセルし、夏祭りに行く事にしました

実行委員の3人が、面白い方達なので

とても楽しみです ♪

もう一日ある移動支援で、何をしようか考えましたが

2人体制になった事だし

ダメもとで映画に行けないか聞いてみました

すると今度は、病気が進行した事により

車椅子席は前の方だから

首に負担が掛かり過ぎるのではないかと言われ

7月最後の移動支援で、席を確認しに行きました

その結果、一番大きな会場は前から5番目で

そこで上映される物ならいいですよ。

と許可がでました !!

責任者のミーさんは、誰よりもおおらかで

誰よりも慎重です


見に行くのは、もちろん 「 コードブルー 」 笑

会場や上映時間は、1週間前にしかわかりませんが

公開直後なので、きっと大丈夫!

そして、月曜日。

デイサービスにいる私に、ミーさんから電話がありました

「 チケットを取っていいですか?」 と (≧∇≦)


当日は、いつもの通りミーさんとエミリーちゃんが同行

ここからは、エミリーちゃんの出番です

朝の10時半から、半チャーハンと半ラーメンのセットを食べ

映画館へ。

上映中、エミリーちゃんが

チラチラ私を見ているのが視界に入って来ます

映画の後半、ずっと泣いている私に

エミリーちゃんは、大忙しです

泣き所になると、私の顔を確認し

暗がりで涙を見つけ拭いてくれます

後から後から溢れ出てる時は、私から視線を外しません

本当によく出来たヘルパーさんです 涙

ヘルパーさんの映画代は、私が払わなくてはいけない為
( ちなみに、¥1000です )

タダで見れていいねー。と思っているヒトもいますが

ヘルパーさんは、映画に集中などしていません

むしろ、本当に見たい映画なら、こんな形で見たくないはずです

そして私は、エミリーちゃんのお陰で映画に集中出来ました 笑


道中、ミーさんが言いました

「 車椅子席は電話予約が出来なかったから

夕方、エミリーを早く帰らせて

チケットを取りに行ってもらったよ! 」 と。

普通の人は、映画くらい無計画に

行きたい人とや単独で簡単に行けて羨ましい限りですが

私も、重度障害を負った今もなお

ヘルパーさんのご尽力のお陰で

何不自由なく、映画を楽しむ事が出来ました

平日、外出できる事で

休日は、夫の手を煩わせる事なく家でゆっくり過せ

外に出て心が満たされると、病気との共存も可能になります

私が大切にしているのは、昔から変らず

人との交流・食事・清潔、そして外出です

頑張って下さるヘルパーさん達に、感謝感謝です!

もちろん、家族には一番にありがとう (^^)


毎度のコトながら、戸田恵梨香 (← 緋山先生)

かっこよかったー !!!

プラスあの優しさと、あの性格の可愛いさは、私のツボ (≧∇≦)


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