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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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変らない関係

4年前に、ご主人の転勤で東京に引っ越した友達が会いに来てくれました

引っ越して以来、4年振りの再会です

彼女は、6歳も年下ですが

社交的で、話も対等に出来る為

年齢差を全く感じません

又、容姿もセンスも抜群に良く

顔・スタイル・ファッション・インテリア・雑貨 …

何もかもがお洒落で、彼女の家に遊びに行くのが楽しみでした

性格も明るく、行動的で、温和

たまに吐く毒舌も、全く嫌味もとげもなく、むしろ楽しい 笑

可愛いママだなーと、友達でありながら

客観的に見てしまいます

4年振りに会い、40代になった彼女を見ても

その魅力は衰えておらず、更に美しさを増していました


8年前、言語がおかしくなり、神経内科で検査を受け

難病の可能性があります。と大学病院を紹介された時

「 難病であるはずがない! 」

と、自信を持って彼女にメールしたのを覚えています


今日は、後2人共通の友達が集まりました

そのうち1人を含め私達3家族は、全て学年が違う子供を持ち

最低週に一度、よく遊んでいました

現在、20歳の私の娘が一番上で、下は5歳の男の子

今思えば、完全な縦割り教育。

成長した子供達は、何か得たのかなー?

中学に入り、自然に遊ばなくなりましたが

私が病気になってからも、年に2回

ハロウィンとクリスマスには、集まっていました

高校生になった娘も 「 忙しいのにー 」 と言いながら

要らなくなった文房具をラッピングして

小学生と幼稚園の女の子にプレゼントしていました


家が近所だったという縁で仲良くなった友達

他にも、近所にたくさんママはいるのに

同級生のママもたくさんいたのに

いつの間にか子育ての大半を、彼女達と過していました

又、次いつ会えるか分かりませんが

1人は側で、1人はお互い空を見上げて

それぞれの、健康や幸せを願い合ってるはず …


昔から、ミスチル桜井さんの大ファンの彼女に

一番好きな曲は?と聞いたら

「 彩りかなー 」 と …

皆が帰った後、早速聞いてみました

うんうん!知ってる (^^)

いい曲だよねー ♪

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デイサービスでバーベキューがありました

危険な猛暑が続いていて

なぜ、この季節に?? と思いましたが

夏 = バーベキュー と発想するヒトは

きっと、夏を楽しんで来た人なんだろうなー と想像しています

誰かな? 笑

私も夏が大好きでした

陽が沈むのは遅いし、夕方からは過し易いので

1日がとても長く

「 いつまでも、遊んでいいよー 」 と言われているようで

子供達やママ友達と、いつまでも遊んでいました 笑

夏のレジャーも大好き (^^)


日中、行われたBBQは

外でスタッフが焼き、取りに行って室内で食べるというスタイル

事前に、所長さんに

顎の筋力が低下しているので、やわらかいお肉を!

と、お願いした甲斐があり

やわらかくて美味しーい !!

猛暑の中、焼いてくれている男性スタッフを見ていると

家族BBQでは、絶対に食べない

焦げたナスやピーマンも、大事に思え

それを、女性スタッフの方が丁寧にカットしてくれて

食べさせてくれました

甘くて、美味しかった~

きっと、堅いお肉でも美味しかったと思います 笑

ここは、そう思わせてくれる温かいデイサービスです


次は、季節がいい時にして欲しいなー

焼いてるヒトを見ながら、焼きたてを

スタッフの皆さんと、一緒に食べたいな (^^)

訪問看護

第2・4水曜は移動支援の日で

今日は、電車に乗って市内へ買い物に行きました

外出の日は、訪問看護師さんが

外出前 AM 7:30 に来てくれて、体調チェック

更に、夕方は2人で来て

水分補給や食事が食べたりない日は栄養補給

そして、入浴介助までしてくれ

汗をかいても 、寒さで身体が硬直した時も

訪看さんのお陰で、外出後も気持ちよく過せます

ここの訪問看護の責任者は、12歳も年下で

いつも元気で若々しいオーラを放ち、話上手。

正義感が強い彼女は、説教もして来ます

過去に会議の席で、大勢のヘルパーさんの前で

「 いつになったら家族に甘えてくれるんですか !! 」

と声を張られた事は、今でも忘れられません

当時、1歳の子供の育児をしていた彼女に

思春期の子供の難しさなど分かる訳がない!と思い

「 あなたには、私の気持ちは分からない !!! 」

と声を振り絞って言ったのを覚えています

思春期の子供は、甘えさせてなどくれません

甘える所か、放っておいてあげるのが一番だと思っています
(娘の反抗期の教訓です 笑 )

そして、夫の平日の仕事をこれ以上増やしたくなかった … 。

もう一つ、忘れられない言葉があります

1年前、常食を禁止されそうになった時

常食を食べたいと訴える私に

「 誤嚥ごときで、死んで欲しくない !!! 」

と涙を浮かべて言ってくれた事。

私の周りには、「 生死 」 を口にする人はいません

ALSは、人工呼吸器をつけて生きて行くか

つけずに死ぬか、の選択をしなくてはいけません

つけた先には、全身麻痺や、閉じ込め症候群の可能性もあり

どちらを選択しても過酷で

夫にさえ、私の選択に任せる。 と言われています

そんな中、「 誤嚥ごときで … 」

と力強く言ってくれた彼女の言葉に

深く感動しました

さすが、救命救急出身 !!


本日、外出から帰って来た私は

訪看さんが来るまでの1時間、いつもの様にお昼寝をし

PM 4:00 にベットに寝たまま、バイタルチェック。

すると、看護師さんが2回も血圧を測りなおし

「 おかしい。聞こえてないのかな?血圧、上が74しかない 」

と言ったので、責任者の方が再チェックしたら

やはり、上72。

そんな数値出た事もないし、何ともないので

「 大丈夫よ。ちょっと車椅子に移して 」 と言ったら

「 ダメダメ!今起きたら失神する値だよ 」 と言われ

「 何か喋って。笑ってー」 と、少し焦った様子でしたが

「 そうだ!いろうを流そう!!」 と言われ

いろうを掛けておく場所がない、ベットサイドで

「 早めに流すよー 」 と言いながら

いろうを持った片手を高く上げ、そのまま約10分。

半分流した所で測定。上102

全部流し終わったときは、いつもの低血圧状態の98

すると、責任者の方は

「 さあ、お風呂に行くよ 」 と何事もなかったかの様に車椅子へ

そして、笑顔で 「 お風呂に入れてあげたかった! 」 と …

ありがとー (^^)

七夕

デイサービスのフロアーに、大きな笹が置いてありました

昼食が終わる頃には、たくさんの短冊が掛けてあり

「 私も、あれを書きたい!」 と看護師さんに頼みました

・ 義母の健康
・ 夫の休養
・ 娘の活躍
・ 息子の進路

いろいろ、願いはありますが

私が選んだのは 「 現状維持 」

もし新薬が出たら、そこから治験が始まり

薬として承認されるまでに、何年も掛かるでしょう

全てがギリギリを保っている私に必要なのは

新薬までの、現状維持 !!!

デイサービスの、七夕遊びですが

遊びにも、私は常に本気です !!


誰に頼もうか、スタッフの手が空くのを待っていましたが

やはり代筆は、私が最も信頼している看護師さんに頼みたいと思いました

デイサービスに通い始めて、ちょうど1年。

週に2回、丸1日一緒に過して来たその看護師さんとは

同世代の誰よりも、長い時間を共有し

看護師として、体調管理をして頂き

レクレーションでは、私の手足となって動いてくれ

心友と思い、いろんな話をして来ました

「 現状維持 」 と伝え

一度、短冊に書いてくれましたが

用意された短冊よりも、大きな短冊を作ってくれ

そこに極太ペンで

再度、太く大きく私の願いを書いてくれました

名前を書くスペースもない位に … 笑

そして、遠くの空からはっきり見える様に

一番高い位置に飾ってもらいました (^^)

いつも、ありがとう …


どうか、願いが叶います様に。

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