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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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音楽の時間

最近、お気に入りの時間があります

月曜のデイサービスから帰って来た時に

待ってくれている、ヘルパーさんとの音楽の時間です

30分の支援の中、最後の記録を書く間

私に聴かせたい!という曲をピックアップして来て

流してくれます

たった1曲ですが、すぐに聴ける様

スマホの上部に保存されたその曲に

ヘルパーさんの想いを感じます

選曲は、自分の好きな曲や、ほぼほぼ応援歌です

きっと、いろんな曲の中から歌詞を確認して

紹介してくれるんだろうな …

私の誕生日の週は

自宅の庭のバラを一枝切って来て、部屋に飾ってくれ

いろんな Birthday Song を、ずっと流してくれました

いつも笑顔で、何でも冗談にしてしまう

面白い性格の人!だと思っていましたが

音楽の時間を通して、その方がとても繊細である事に気が付きました

そして、とても温かい人。

部屋に戻ったら、一番にお水を入れ替えてくれます

ドリンクホルダーに置いてもらえれば、自分で飲めるのですが

この方だけは、自分の手でコップを持って飲ませてくれます

合理的な私は、短い支援の中

飲んでいる間に他の事をすれば効率的なのに … とか

自分で飲んだ方が、早くて飲みやすいのにな…

と思っていましたが、音楽の時間を持つようになり

人の手から飲む事の、温かさを感じる様になりました

又、水を飲むのにコップやストローの微妙な調整が必要な私に

緊急時、水を飲ませることが出来るのは

このヘルパーさんだけでしょう

音楽を聴いていると、いつも 「 歌詞があればいいのに~ 」

と言われるので、普段夕方はダイニングテーブルに居るのですが

月曜の夕方は、パソコンに行くようにしました

お勧めの曲を聴きながら、その歌詞をパソコンに出します

曲の全容が分かり、確かにグッっときます

先週、息子の進路の話をしたせいか

今週の音楽は、GReeeeNの 「 遥か 」

何回も聴いています!

ヘルパーさんは、スピッツが大好きで

スピッツを聴いて欲しいみたいですが 笑


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私の友達は「 類は友を呼ぶ 」 で似た者同士が多いです

目指す物が同じなので、発言や行動にも共感出来ます

楽しいと感じる部分も似ていて、その為の努力も惜しまない 笑

自分の世界が大事で、いつも一生懸命頑張っています!

しかし、病気になってからは介護職の方や看護師さんと

深く関わる様になり

自分とは全く違うタイプだな~ と感じています

病気になっていなければ、接点がなく縁遠かったと思います

いつも人の事を考え、人に尽くし、人を笑わせるのが好き ← 特に看護師さん 笑

自分が持っていない部分に、とても惹かれます

新しい楽しさです!

誰かと、音楽を共有するのも楽しいし

何より私は、音楽を通して相手を知る事が

今一番、楽しいんだと思います


先日、ケアマネが7月の予定の確認に来ました

出会ってまだ9ヶ月。

おっとりとした雰囲気で、いつもニコニコ笑顔です

元々は、看護師で

病院は、退院したいのに家に帰れない人が多く

なぜ帰れないの?と疑問を持ち

「 1人でも多く、自宅に帰してあげたい!」

という、高い志を持ったケアマネージャーです

「 車に乗った時は GLAY を聴くんですよ~ 」 と言われたので

最近、なぜか GLAY に縁がある私は

誰もが好きだったであろう、BELOVED を流しました。 ← 1番好き

すると 「 これは、聞かせる曲ですね~」

「 高速に乗った時は、グロリアスや口唇が合いますよ !!! 」 と、目をキラキラ

同じ血が流れてるー (≧∇≦)

ケアマネが、とっても好きになりそうです 笑

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向日葵


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「 ママは、ひまわりのイメージ 」 と娘が言ってくれた。

娘に、そんな事を言ってもらえるなんて …

人生、最大の喜びです !!!


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離れる意味

どんな形になるか分からないけど
最後まで一緒にいるからね。

そう言ってくれた、ヘルパー事業所の課長さんと

離れる日が来てしまいました

お別れではありません

1年前に管理職になり、「 訪問に出てはいけない 」

という雰囲気が流れていたそうですが

うちへの訪問は、続けてくれていました

介護保険の認定を受け、要介護2からのスタート

最初に受けてくれたのが、この課長さんで

前ケアマネと共に、在宅の基盤を作ってくれました

当時は、すでに言語と手がかなり不自由でしたが

一人で階段を降り、一人でお風呂にも入っていました

昼間、介助者がいない私は

お昼ご飯作りと、浴室でポンチョを着ての洗髪を頼みました

お風呂が2度手間でしたが

自分で出来る事は、全て自分でしたかったのです

料理が得意な課長さんが作るランチは、いつも CAFE 風。

パンを作る時は、天然酵母も自宅で作ると聞いてびっくり!

食に重きを置いている私に

料理上手を1番のポイントに置いて

ヘルパーさんを選んでくれていました

揚げ物・ハンバーグ・グラタン・シチュー ・・

たった45分で、後プラス2品とコロコロおにぎり!

私がリクエストした不得意料理は、スマホで検索し

白だしや麺つゆ等を使いながらも

びっくりする手早さです

私の病気の進行がゆっくりなのは

毎日食べるお肉とたくさんの野菜。

ヘルパーさんのお陰だと、いつも感謝していました

洗髪から、入浴に支援が移行した時も

平日3日を受けてくれ、残りの曜日は夫。

私の介助量が増え、平日の夫の入浴介助が困難になった時は

前ケアマネの配慮で、看護師さんがカバーしてくれ

夫に余暇が必要。と判断された時は

日曜で仕事が休みなのに

夕方、課長さんが入浴介助に来てくれ

更に、14時半にヘルパーさんの支援も入り

夫は半日、やっと私から開放される時間を持てました


私の性格を熟知し、ギリギリまで私の生活スタイルを尊重してくれ

担当者会議では、私の気持ちを代弁してくれていました

病気が進行し、介助方法が変り

福祉用具が増え、辛い時も

いつも前向きな私達は

泣いたり、笑ったりしながら

いろんな問題を、共に乗り越えて来ました

管理職になった事で、昼間の訪問が出来なくなり

出勤前の7時から30分間の起床介助に入ってくれましたが

それも、週2回が1回に減り

いつか、来れなくなる日が来るのだろう … と感じていました

仕事に厳しく、私に優しい課長さんは

他の事業所にもファンが多く

課長さんの様になりたい!

課長さんの下で働いてみたい!との声。

同事業所のヘルパーさんも

課長は、もっと上に行ける人。

課長がいるから、この会社にいるし

もし、課長が辞めるなら私も付いて行く!

と、熱弁していました 笑

課長さんが、私を大事にしてくれるから

他の事業所の責任者の方も、私を大事にしてくれ

結果、ヘルパーさんにも良くしてもらえるんだろう

と思っています

今度からは、支援という形でなくても

訪問出来るから待っててね!

と言ってくれていますが、到底そんな暇はないでしょう

ヘルパー業界の方でも、偉くなっていると耳にしています

私が、課長さんに望むことはただ1つ。

会社や業界で、もっともっと出世して下さい !!!

出世して、国を動かして欲しい。

ヘルパーさんの喀痰吸引に加算を。

重度訪問介護の点数UP。

家族が介護地獄にならない様に。

そして、ALS患者が堂々と在宅ができ

生きる選択が出来る世の中に !!!

期待しています!


課長さんと一緒に、新しいヘルパーさんが同行されました

どの事業所も、3回程の同行で独り立ちするのですが

言葉が伝わらない事の不安。ストレス。

発語した時の、体力の消耗。

最も、よく知る課長さんは

たった30分の支援に何回も同行が続き

私が一言も声を出さなくてもいい様に

いろんなシチュエーションでの介助方法を

繰り返し、教えていました


H24年5月24日から、6年間

私達家族をサポートして下さり、ありがとうございました

課長さんの、最後の訪問先になれて

とても、光栄です

いったん離れる事になりますが

見えない糸で繋がっていると信じています


ブログの存在を知らない課長さん。

いつか、打ち明けますね 笑

本当に、ありがとうございました。

○○ダリア

高校時代の友達が遊びに来てくれました

年賀状に、自筆でコメントが書けなくなり

1年半前、これ以上病気が進行する前に言っておかなければ …

と勇気を出して連絡を取った、3年間同じクラスの友達2人に

今日は、高2・3を共に過した友達2人が加わり

とてもにぎやかなお茶会になりました

高校時代、いつも一緒に居た友達は

看護師の妹さんに聞いたのか

吸引の事を凄く気にかけてくれていて、嬉しかったな~

さすが、一番の友!

彼女とは、中間休みに私のお弁当を2人で早弁し

昼休みは、彼女の学食を半分こにして食べていた仲

「 遠慮 」 とは、無縁の世界。

若さとは、素晴しい (^_^;)

私が紹介した人と、結婚までした友達は

今も昔も変らず、とっても可愛い!

キャラクターが全く違うのに

友達になって頂き、ありがとうございました 笑

心配性な彼女は、昔からよく私を心配し

よく怒ってくれる、貴重な友達です。

結婚して、親交が深まった友達は

盛り上げ上手で、とても楽しい!

今日もその力を遺憾なく発揮し、笑った 笑った (^ ^)

もう一人は、当時よく相談にのっていた友達

クラスで2番目に背が低い彼女と、確か2番目に背が高い私が

体育の時間、こそこそと横に並びよく語っていたなー

テニスコートの前も定位置。

キャピキャピ可愛かった彼女は、数年前に転職をし

なんと!介護福祉士となり

今では一般市民は到底入れそうもない

高級施設で講師として働いているそうです

彼女の柔らかな表情、穏やかな口調、優しい声

落ち着きます。

是非、彼女の話を聞いてみたいです

今度は、私が相談にのってもらおうかな …


母校愛が強い友達が

校歌や応援団の応援歌を歌い、爆笑 !!!

なぜ歌えるのー ???

最後に、グループラインの名前を変えよう!

という事になり、私の好きな花を聞かれました

最近のお気に入りは、イタリアンダリア!
(日本のダリアではありません 笑)

花屋さんで見かけた、大輪の真っ赤なダリアに一目惚れし

花束にしてもらい、知人に送りました

グループ名は、高校の名前を頭に付けて

『 ○○ダリア 』

私も、インパクトを与える事が出来る人間になりたい!


私が、常に思っている事。

病気であっても、障害があっても

心は、健常 !!

新薬で、必ず復活します !!!

近い将来 …


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