FC2ブログ

プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


カテゴリ


最新記事


最新コメント


月別アーカイブ


GW

私には、何度でも見に行きたいと思う海が2ヶ所あります

1つ目は、我が県から西に位置する

山手のキャンプ場から見える海。

多くの小島が点在する海で

絶景スポットに指定されている通りの絶景で

その海に沈む夕日を見ながらのバーベキューが、今でも忘れられません

設備も整っていない、狭くて古いキャンプ場でしたが

何度でも、そのキャンプ場に行きたいと思わせる程の美しい海でした

もう1つは、北へ車で3時間

当時は、穴場として雑誌に紹介された海。

島に大橋が掛かった事で一躍有名になりました

その海での思い出は海水浴です

海が大好きな私達家族は、シュノーケルを持って

毎年、車で1時間半程の綺麗な海で

海水浴を楽しんでいましたが

その海を見つけた時は、片道3時間の日帰り海水浴も苦になりませんでした

運転は、全て夫ですが 笑

その海は、どこまでも続く白い砂浜で

エメラルドグリーンの海面はキラキラと輝き、抜群の透明度。

7年前にはなかった、オートキャンプ場・浜焼きのテント・お土産店も出来ていて

病気にならなければ、夏のキャンプは間違いなくココにしたでしょう

私も必ず海に入ります

浜辺のパラソルの下で待つなど、私の性格ではあり得ない !!

病気を発症した1年後

最後に入ったのも、この海です

思いの外砂浜に足を取られ、やっとの思いで海に入りましたが

浮き輪をつけても不安定で怖かった

それでも夫は、何とか私を楽しませようと

買って来た、海中が見えるバケツを片手に

必死に魚を探してくれていました

今思えば、生き物好きな我が家の男達は

タイドプールも岩場もないあの海に満足していたのだろうか??

今回、海の帰りに必ず寄った

温泉街の名物のソバを食べに行こう!と夫が言ったので

更に1時間先のあの海にも行きたい!という私の希望に

娘も 「 いいねー♪ 」 と賛同してくれました

「 俺は留守番 」 と言った反抗期の息子も、夫の話術でついてきてくれました 笑

ありがとー (^_^) ← 息子に

久々のレジャーで、家族全員遊びが上手な事を思い出しました

失敗したかも !!!

と思う様な所でも

子供達が、そこに笑いや感動を見付けて盛り上げてくれます

成長してからの家族レジャー

恋人同士でもないのに

海を見る為だけに、往復6時間。

お金と自由を手に入れ

自力で何処へでも行けるようになった娘は

きっと、親孝行で付き合ってくれているのでしょう

私が20歳の頃には考えられない

自分の世界が楽しくて、親の事など全く考えていなかったな

翌日、早朝勤務の娘はタクシーに予約を入れていました

「4時40分にお願いします 」

えっ !!! AM 4時40分???

胸がドキッっとしました


久しぶりに食べた本場のソバに、皆が論議をしている中

私は、食べやすい ひつまぶしを頼み

1分1秒でも早く娘を帰さなければ!

と、全力で食べました

美味しかった 笑

そこから自宅までの2時間、娘が運転を代わり夫は後部座席へ

私は、娘の横ですやすやと眠り

仮眠して欲しい夫は、娘の運転が心配で

一睡も出来なかった様です 笑

21時帰宅。

娘は、私の介助全般と運転を手伝い

息子は、車椅子の積み降ろし等の力仕事を手伝っていました

みんな、ありがとう。

美しいロケーションと、家族の思いやりが

深く心に刻まれたドライブでした (^^)

スポンサーサイト



亜脱臼

「 ○○の身体は、俺がメンテナンスをする!」

夫は、この言葉と当時の気持ちを覚えているだろうか

8年前、ALSの告知を受けた後

夫が私に言ってくれた、忘れられない一言です


工学部出身の夫は機械が得意で

趣味のバイクや車をよくバラバラにしています

又、節約家の夫は家電の修理もすぐにしてしまい

古くなって捨てたい物まで修理をするので

新し物好きな私は、少々困っています (^_^;)

又、手先が器用なので仕上がりも完璧!

娘は、そういう夫の遺伝子を完全に受け継ぎ、超ラッキー ↑↑

そんな夫は、私の顎関節症まで治せます

病気の発症で、もともと弱かった顎が

あくびをすると外れる様になり

夜間、病院によく駆け込んでいましたが

見かねたお医者さんが、頭蓋骨の模型を持って来て

顎の治し方を教えてくれたのです!

夫はすぐに習得し、それを子供に教え

近所の友達にも教え、看護師さんまでもが習得してくれて

心穏やかに、在宅生活が送れるようになりました 笑

胃ロウもそうです

ボタンを抜いて見てみたい!と言い

注入にしても、合理的で手早く、超丁寧!

服を着せるのは、誰よりも早く

家族ならではの強引さもありますが

真冬の何枚重ねもほぼ正確で早い

慣れというよりは、服の構造・身体の可動域をよく理解し

服と腕のわずかな隙間を利用して着せてくれます

とても楽です (手荒いですが (^_^;) )

休日に、夫と一緒に入浴介助をしてくれる看護師さんは

「 私、要らないかも … 」 と言っていました 笑

そうそう!看護師さんの中に夫に似た介助をする方がいます

皆さん、1つずつ 「 いいですか?」 と確認しながら介助されますが

その看護師さんは、ケアを習得したら確認などほとんどしません

私の 「 大丈夫 」 という言葉を信じ、私の筋力を把握し

きっと自分にも自信がある

そういう介助です

支援の途中は「 はい 」 と言うだけでも、かなりきついのですが

最低限の受け答えで良く

残りの言語体力はお喋りに使えます 笑

いつかは、首元が苦しいと訴えたのに(服の着せ方で)

首周りを見て 「 気のせいよ 」 と却下されました

そういう事を言うのは、夫くらいです 笑

彼女との時間は、本当に楽しい (^^)


半年程前、デイのリハビリの先生に

右肩が亜脱臼していると言われました

ALSにはよくある事で、筋肉が減っていく過程で

骨と骨に隙間ができるのです。完全脱臼ではありません

全く気にしていませんでしたが

最近、横向きで寝ると肩が痛くなり

亜脱臼を説明しなくてはいけなくなりました

憂鬱です。

亜脱臼が …ではなく、皆さんの反応が。

過去の様にいろんな事が禁止にならないだろうか

肩に重点が置かれ、生活レベルが落ちないだろうか …

そういう不安を相談すると、訪問リハの先生が

注意点や今までのケアで問題ない

過度の心配はしなくて良い

という説明文を書いてくれました

それは、曖昧さや逃げ道などない

自信に満ちた文章で

私の不安を取り除き

介護者の心配を軽くしてくれる様な説明文でした

さすが、My teacher (^^)

亜脱臼自体には、今のところ何の不安もありません

半年前からの指摘だし、呼吸に関わる事でもない

何より、私の側にはメンテナンスの達人がいます

無理難題な事でも、夫なら出来る !!!

と何故か思ってしまいます

例え、過大評価であっても

脱臼に怯えて暮らすよりはマシです 笑

先日、大学病院で

「 念の為、脱臼の治し方を教えて下さい 」 と聞いてみました

「 誰が治すんですか? 」 と聞かれ

夫の方をチラッとみると

「 エーーーッ !!! 絶対にやめて下さい!」

「 素人がしたら、神経を痛めるかもしれません!」

「 必ず整形外科へ !! 」 と念を押されてしまいました 笑


身体に春を感じます

寒い季節は、身体が堅くなり動きが悪く

リハビリも、歩行訓練と、何よりも筋肉をもみほぐして

間接を大きく動かして欲しいという要望ばかりでしたが

最近は、ハードに動きたくて仕方ありません!

週2回のデイサービスでの歩行訓練では6m

訪問リハビリでは、週2回12m程歩いています

自宅の床は滑るので、上手くバランスを取ってもらえれば

すり足でテンポ良く歩けるのです

リハビリをしていると、側に居合わせた、看護師さんやヘルパーさん

また、デイの利用者さんに

「 頑張ったね !!! 」 と、親身に労ってもらい

少し、恥ずかしくなります

さほど頑張っていないからです

ALSの場合、筋肉を使い過ぎて、疲労させてはいけないと

常に言われ続けて来ました

進行を早める様です

だから、足の力がまだある私は、呼吸の乱れを基準にしています

乱れたらSTOPではなく、乱れる前にSTOP。

その範囲内の運動量なので

適度に身体を動かしているだけに過ぎません

デイサービスでは、段差の上り下りや

内ももにボールを挟んで膝上げ30回等

元気な頃の私でも、息が上がりそうなメニューを

高齢者の皆さんがこなしています
(個別指導です)

又、午前中は認知症予防の体操と

昼食前に口腔体操

午後からも20分程の体操があり

レクリエーションに於いても、スポーツ的な事も多く

身体の機能維持に重きを置いているのがよく分かります

又、デイサービスは安全に身体を動かせる場所でもあるんだ!

と、最近気付きました

又、ここのヘルパーさんも看護師さんも

皆さん元気!とても体力があります

大勢の利用者さんをまとめ

大きな声で体操させながら、自分も体操20分

私だったら息切れ間違いなしです

仕事だけど、強制的に運動ができ、体力UP!

こういう一石二鳥は、いいですね~ 笑

利用者さんの頑張る姿を見て

私の運動ニューロンも刺激された様です

先日、訪問リハで

久しぶりに立位をしました

壁に添って背筋を伸ばし、バランスを取って立ちます

先生の支えはなしです

いつもは5分位維持でき、足はまだ頑張れるのに

胸を張る事で呼吸が苦しくなり、そこで断念します

しかし、その日は30秒で撃沈 ↓↓

しかも、初めて足から崩れたのです 涙

立位はきついので、再挑戦はしません

次回は2分。必ず !!

出来なかった事で、更にやる気になりました

春ですねー

フットワークが軽い! 心の (^^)


新薬ができ、リハビリ外来で

背筋を伸ばし

バーを握りながら

歩行訓練をしている自分をイメージします

何年後かなー ♪


桜週間

今年は、たくさんの桜を堪能する事ができました

月曜は、デイサービスで湖のある公園にお花見

まだ8分咲きでしたが、今年初の桜でしたので

かなり、ウキウキ ♪

短い時間でしたが、お饅頭を食べ

無心で、桜を見ることが出来ました

ここのデイサービスは、常勤の看護師さんが4人居て

本日は2名出勤。外出も安心です!

看護師さんやヘルパーさんは、桜を楽しめたのかな??

相変わらず、バタバタ忙しそうでした 笑

火曜日は、リハビリの先生と

近くの駐車場で、プチ花見

満開の桜を間近で見て、たくさん写真を撮ってもらいました

水曜は、待ちに待った移動支援

1ヶ月前に、満開の予測をたて

見事に晴天、満開 !!!

さすが、アタシ (≧∇≦)

(まぁ、毎年この週辺りですが … )

5時間ある移動支援をフル活用し

電車と地下鉄を使って

この時期、毎日の様にTVで開花の様子が放送される

桜の名所に連れて行ってもらいました (お城の桜でーす 笑)

満開のソメイヨシノはとても美しく

45歳を過ぎた位から、義母や子供を楽しませるお花見ではなく

その美しさに魅了されたくて

間近で、桜を見たいと思う様になりました

名所らしく、出店もたくさんあり

私達も、お好み焼き・中華おやき・クロワッサン・明太じゃがバター・アイスをシェアして食べました

去年の夏から、移動支援が2人体制になり

私の外出に何年も同行してくれている

可愛くて、とっても優しいエミリーちゃん(ニックネーム)と

頭が良くて、行動力があり、盛り上げ上手な責任者のミーさんが加わり

四六時中、笑いに満ちた外出になりました

エミリーちゃんは、私の外出のプロで

私を見ながら、常に道路を確認。

又、大敵である紫外線やほこりから、いつも守ってくれます

上司であるミーさんにも、私のケアの仕方を細かく指示し、妥協をしません

可愛さの影にある、芯の強さ。

とても信頼出来るパートナーです

ミーさんの口癖は

「 まず食べてみよう!食べてみてダメだったらやめればいいからね 」 です

外出先でのリスクを、全て引き受けて下さり

食べれるうちに色々な物を食べさせてあげたい …

という、おおらかで優しい気持ちが伝わって来ます

1人、顔面に紫外線を浴びる位置に座り

暑いとも眩しいとも言われず、終始にこやかに食介1時間。

すみません … 涙

そして、ありがとうございました!

とても楽しい1日でした (^^)

家の前の桜も、3日で絶頂期が終わり

葉桜になってしまった木曜日

39年来の友達が遊びに来て

桜のシールを使い、ネイルをしてくれました!

マニュキュアの臭いが、呼吸の負担になるので

普段だったら絶対にしませんが

彼女の爪の可愛さに、ついついトライ

窓を開け、換気扇を回し、タオルに口を埋めての初ネイル(病気をしてからの)

可愛いー (≧∇≦)

「 薄付けだから、桜が取れたら連絡して 」 と言って帰って行きましたが

仕事が忙しいのに、桜が取れたら、又来てくれるのかな??

そして、「 お洒落の為には、多少のリスクは必要 」

とも言い残していきました。 名言 !!!

金曜は、デイサービスの帰り道

ヘルパーさんが 「 内緒よ!」 と言って、回り道をし

桜並木を通って送ってくれ

土曜は、帰省していた友人が

道中の、壮観な桜の木の写真をラインで送ってくれました

そして、本日日曜日!

ライン画面に、桜吹雪が舞っています

花びらが、可愛い (^^)


クオリティ・オブ・ライフ !!

延命よりも、QOL(生活の質)の向上。

私の生き方を応援して下って、ありがとうございます!

楽しい、桜週間でした

 | ホーム |