目がおかしい

最近、右目がおかしい

年末に、3時前に寝て7時起き・・というのが3日続き

その直後から、右目が痙攣しだしたのです

１ヶ月経っても治まらず、夫に相談しましたが

「 目に来るのは最後だから大丈夫 」

と、軽～くあしらわれてしまいました

確かに、最後まで動くのは目・・と言われていますが

例外はないのでしょうか？

目は最後・・と信じたい私は

真実を知るのが怖いので調べません

私は、発症してから９年目に入りましたが

まだ何処も機能が停止した部分はなく

いろんなALS患者さんを見て来た保健師さんに

いつも 「 上等！」 と言ってもらえる事で

安心と活力を頂いています

だから尚更このピクピクが気になります

疲れ目にも、心当たりがあります

最近、言語の低下により文章の作成がかなり増えました

在宅での支援が、時間内にスムーズに進む様に

事前に、変更やお願い事を書き

伝わらない事を、「 後でメールします！」 等と

うっかり言ってしまい、どつぼにはまってしまいます

TVドラマをこよなく愛している私は

今クール、まだまともに見ていません！

それだけパソコン画面を見ているので

疲れ目も有りです。

もう一度、夫に聞いてみました

「 本当に目おかしくない？まぶた下がってない？目の開きは同じ？」

夫は笑いながら 「 全く同じ 」

最近目が痒い事を思い出し

「 アレルギーかも !!! 」

と言ってみると

「 何のアレルギー？」 と全く心配してくれません

でも、私はそういう風に深刻にしない夫だから

相談してみようと思うのです

私が望んでいる事は、心が軽くなる事です

難病と付き合って行く為には

それが一番大事だと思っています

今回も、信頼している夫の

心配しない様子を見て心が軽くなりました

Thank you !


先日、遊びに来た中学時代の友達が

なんと！

タイムリーに、蒸気でアイマスク " めぐりズム♪"

を手土産に持って来てくれたのです

何も言っていません。偶然です！

さすが友よ。

デイサービスのお昼寝の時にはめてもらってるよー

袋を開けた瞬間、いい香りが飛び出し

装着すると、じんわり温かーくなります

ゆずの香りの時は、今までにない位爆睡していました

いい感じ (^ ^)

「 目を守る 」

またまた課題が増えました

とりあえず、１時間パソコンを休んで

ドラマを見るとしよう！

そして、「 後でメールします 」 をやめて

伝える努力をします！

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Dear Friends

もし君があても無く
遠ざかる星空を眺めてたら
言葉なく君の側にいるから
決して1人にはしないから

何十年先も君を友達って思ってる
辛い時は何でも話してよ
いい事ばかりじゃない この先の僕らの毎日に
これだけはずっと言える 本当ありがとう・・・
友よ

もし君が辛い時
すぐ側に いつも同じ仲間達
何も無い様に振舞うから
決して1人にはしないから

何十年先も 君を友達って思ってる
夢の続き何度も話してよ
いい事ばかりじゃない これまでの僕らの毎日に
今だからきっと言える 本当ありがとう・・・
友よ

by ケツメイシ

痩せたらいけません！

最近、ある看護師さんに

「お腹でてるよー」 とよく言われます

普通は、私から切り出し 「そんな事ないよ～」と言うものですが

お世辞を言われて嬉しい年齢は、とおに過ぎ去り

真実が信頼を呼ぶ・・そういう域に達したのを感じます

そうそう！この看護師さんは、誰一人言わない

「白髪出てきたね～」 とも言っていました

信頼しております 笑


私の朝食は、パンと牛乳でした

それで満足でしたし、血液検査も良好でした

しかし、どうしてもいろうから高カロリーを入れたい方針に

毎月説得され続けていましたが

いろうに頼りたくない私は

「血液検査で結果が悪ければ、朝食をいろうに変えます」

と戦っていました

しかし、5月の入院以後の

大きな支援変更の波に押され

「朝食いろう」 も確定してしまったのです

病気になって、少～し嬉しかった事は

デニムのスキニーでも綺麗にはける様になった事でした

しかし、毎朝いろうをする事で、みるみる下半身が太ってきたのです

いろうをやめたい私は、往診の先生に

「いろうにしてから、お腹がかなり出て来て、成人病が心配です」 と訴えてみました

いろうをやめたい・・とは言えなかった (^_^;)

すると先生は 「最近、コレステロールや血糖値が高い人の方が病気の進行が遅いというデーターが発表されたので、あまり気にしなくてもいいですよ～」 との答え

えーーーっ !!!

そういう答えが欲しかった訳ではないですー 涙

最も付き合いが長い、ヘルパー事業所の課長さんに聞いてみました

「 ALS と糖尿病どっちがいい？」

常日頃から私を太らせようともくろんでいる課長さんですが

「成人病も進行したらちょっと・・でも、う～ん・・」 とかなり困惑した様子 笑

先生を説得しようと血液検査もしましたが、失敗。

貧血以外全て良好。成人病問題なし！(^_^;)

大学病院へ行った時も助けを求めましたが

「 痩せたらいけません！」 と優しい一言 涙

私も懲りずに、次の往診の時に

「せんせ～い、太ったのが嫌です～」 と再度訴えてみると

「お腹にガスがいっぱい溜まっています。口から食べる時に空気を飲み込むせいです。看護師さんが来た時に、ガス抜きをしてもらうとお腹の張りが落ち着きますよ」

と言われて1ヶ月。

看護師さんに、毎日いろう部からガス抜きをしてもらい

栄養や水分補給時に、更にエアーが入らないように

きめ細やかな注入をして頂いていますが

変化なし。

足もだんだん成長してきて、ガスのせいだけではなく

脂肪間違いなし。

去年は、ヘルパーさんとの歩行が出来なくなり

朝昼自力で食べる事をやめ、運動量がかなり減りました

又、朝のいろうと昼の食事介助の追加

それに夕食の時間も30分増やして頂いた事で

以前より食べる量がかなり増えています

よくよく考えてみると、いろうのせいだけじゃありませんでした

見た目を気にする私は、ALSの本当の怖さを分かっていないのでしょう

痩せない事は大事。

でも諦めません！部分痩せを目指します！！

今後は、生活の中でヘルパーさんに甘えず、身体を使うことを意識していきます！

筋力維持にも繋がるでしょう

車椅子のリクライニングを倒し過ぎているのもいけないはず！

リハの先生にも相談してみまーす (^ ^) v

娘へ

成人おめでとう
振袖姿、とても綺麗だったよ

お母さんが、身体の異変に確信を持ったのは
あなたが小学校6年生のちょうど今位の時期でした
それからの多感な時期を
お喋りも上手く出来ず
車椅子になり
だんだん手も思うように動かせなくなってしまった
母親として何もしてあげる事が出来なくなり
いつの間にか、あなたもお母さんに頼らなくなってしまったね
すごく寂しいよ

見守ることしか出来なかったけど
あなたは、自分で道を切り開いて行ける
行動力のある女性に成長してくれました


成人式の日に、朝まで一緒に遊んだ友達を大切にね
友達は家族の次に大事。

お母さんもいろんなものを失って
どんどん自分の世界が狭くなってしまったけれど
会いに来てくれる友達がいるから
強くなれるし、呼吸器をつける選択も出来たんだと思います

いつも全力で頑張ってる我が娘が
凄く誇らしい！

ずっとずっと見守っているからね (^ ^)

デイサービスの看護師さん

デイサービスには４人の看護師さんが居て

毎日２人は駐在されています

決して、医療ニーズが高いデイサービスではありませんが

４人も居るのは珍しいらしく

医療ニーズが極めて高い私は

つくづく、いいデイサービスにめぐり合えたな・・と感じています

３０代の看護師さんは

お年寄りが好き過ぎてデイサービスで働いている

と言う位お年寄りが大好きで

常に全神経を利用者さんに向け

少しの動きも見逃さず、利用者さんを危険から守っています

彼女が司会をする体操やレクレーションは

皆を楽しませながら、彼女が一番楽しそうです 笑

利用者さんとの一体感を感じます

又、雑学が得意で、お笑いと歌うことが好きです

リハビリの先生がお休みの時は、リハビリ担当になり

私のリハビリをしながら、ずーっと歌ってくれています

何をリクエストしても歌ってくれるので

いかにカラオケに通っていたかが想像できます 笑

先日、この看護師さんに素敵な言葉を頂きました

¨ 面白いから笑うのではなく、笑っていると面白くなる ¨

前向きな彼女らしい言葉

心に響きます。

４０代の看護師さんは、私達利用者や

ご家族の気持ちを察してあげられる

素晴しい看護師さんで

いつも内面を見てくれていて

何をして欲しいのかを、瞬時に察知してくれます

私達にとっては、とても有難い事です

又、利用者さんが事故に繫がらない様に

環境を整えたり等、よく機転が利く看護師さんです

私との意思疎通もばっちりな上に

困った時に視線を送ると、必ずキャッチしてくれる

心強い存在です

ついつい頼ってしまいます

お風呂に行くときに

「いってらっしゃい！」 と言ってくれるのが、又嬉しい (^ ^)

５０代の看護師さんとは余り会うことがないのですが

とにかく大好きです！

入浴中の私に 「見－つけた！」等と

いつも満面の笑みで近づいてきてくれます

その笑顔を見るだけで、楽しい気持ちになります

会う回数が少ないのに、私の記録をよく読んで下さっているのが

言葉の端々で感じる事ができます

又、この看護師さんは、女性の利用者さんを

「お姉様方～」とよく呼んでいます

目上の方を労い、尊敬の意を感じます

こういう風に呼ぶ事で、看護師さんの人生経験の深さも感じます

先日は、湯船につかっている私の手をさすりながら

ずっと、この手が動きます様に・・って願いながらさすったよ

と言ってくれました

強くて、優しい手でした

4人目は、自称「 アラ還 ～ around 60 」の看護師さん！

まだ５０代なのに、そういう冗談が言える

ユーモアたっぷりな看護師さんです

手先が器用で色々な物を手作りされます

吸引も得意かもしれないと、密かに期待しています 笑

又、とても温かい方で、冗談を言いながら

いろんな事に気遣ってくれます

看護師人生の長さを感じさせる心遣いです


12/30 にデイに行った時は

ヘルパーさんが全員お休みで

看護師さんが、４人勢揃いしていました

何かあっては困るけど

何があっても怖くない！

きっと全力で助けてくれると思います

贅沢な１日でした (^ ^)

A happy new year !

明けましておめでとうございます
今年も宜しくお願い致します！

初詣に行ってきました

全国的に有名な神社で、日本各地からはもちろん

海外からも観光名所として人気が高い神社です

この神社にたどり着くまでに、普通は何時間もの大渋滞に巻き込まれますが

地元人である夫は、家から15分で到着

頼りになります！

（駐車場に入るまでに30分掛かりましたが・・(^_^;)）

もちろん正式な順路は通らず、裏から本堂へ

お賽銭も並ばず、端の方からひょいっと 笑

娘は去年、巫女さんのアルバイトをしていたのですが

夫は、数あるお守り売り場から

わざわざ、去年娘がいた売り場で

自分の車のお守りを買っていました 笑笑

最後は、おみくじです

今年は何故か大吉を引く予感 !!

自分に大吉を引くパワーを感じたのです

私にアピールして来るおみくじに視線を合わせて

夫に取ってもらいました

結果は ¨ 吉 ¨

でも、それはとても優秀な吉でした

充実した運気が強く、全てにフル回転の状態となり
評価を高める好機です。
病気～心配なし

嬉し～ (≧∇≦)

テンション上がりまくりです !!!


今年、去年と違うことは

はし巻きを買わなかった

名物のお餅を食べなかった事です

はし巻きは、こぼして服を汚す心配がある為

あんこが入ったお餅は、焼きたては皮がパリッとして上手く食べられますが

時間がかりそうだし

所詮お餅なので、この場で引っ掛けたら大変！

両方、病気の進行によるものですが

出来なくなった訳ではなく、自分の選択だから気になりません

来年は汚れても気にならない上着を着て

ウェットテッシュを持参しよう！

覚えているかな？？