長年お世話になったケアマネージャーが１０月より替わることになりました
今までのケアマネさんは、とにかく私が心配の様で
事故が起こらない様に、先手を打ってくるタイプの方でしたが
早め早めの対策に納得がいかず、でも成す術もなく
半ば諦めている私を、見かねたある方が
「方向性が違うのでは？」と
ケアマネージャーの交代を提案してきてくれたのです
でも、「ここまで大きく確立してくれた、リーダーを変える勇気などない」
という思いが強く
それでも紹介をされた方に、会うだけ会ってみると
以前は看護師さんでALS患者にも関わって来た
ケアマネになって４人のALSの経験がある
同事業所の訪問ヘルパーさんが、吸引の資格をもっている
同世代なので、思春期の子供の事を理解してもらえる
という事が分かり
夫の「吸引のつてが出来るかもしれないね」
という言葉に背中を押され、決心を固めました
新しいケアマネさんは
やりたい事をさせてあげたい。という方針で
「 延命の為ではなく、日々の生活や、これからの人生を楽しむ為に人工呼吸器をつける選択をしている 」
という私の気持ちに賛同してくれる方でした
５月から加わった、障害の相談員さんも
そういう生き方を支持してくれて
支援プランの目的に
「 延命よりも、QOLの向上 」と追加してくれました
まず昼食時に常食が食べれる様に
ケアマネさんが、ヘルパーさんを説得してくれ
常食を拒んでいた事業所側が、心を開いてくれました
そして、障害の相談員さんが
食事を、落ち着いてゆっくり食べれる様に
３０分程度しか取れなかった夕食と休日の朝食を、昼食に合わせて３０延長
又、移動支援（外出）が２人体制になった事で
月３回から２回へ減ったのですが
５週ある月は、隔週外出出来る様に
市役所に掛け合って下さいました
２人のマネージャーとヘルパー事業所の理解と協力で
在宅が更に充実して来ました
デイサービスも楽しく
今の生活が、とても気に入っています
１１月から、昼食時も常食が食べれる様になりましたが
ご飯は、炊きたての軟らかい物
お肉は、昼は食べない
副菜も１～２品程度にして
安全で食べやすい食介の仕方をまとめ
ヘルパーさんに渡しました
皆さんの想いを無駄にしない様に
無謀な事はしない
事故を起こさない
と、心に誓っています
本当に、ありがとうございました。
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