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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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長年お世話になったケアマネージャーが10月より替わることになりました

今までのケアマネさんは、とにかく私が心配の様で

事故が起こらない様に、先手を打ってくるタイプの方でしたが

早め早めの対策に納得がいかず、でも成す術もなく

半ば諦めている私を、見かねたある方が

「方向性が違うのでは?」と

ケアマネージャーの交代を提案してきてくれたのです

でも、「ここまで大きく確立してくれた、リーダーを変える勇気などない」

という思いが強く

それでも紹介をされた方に、会うだけ会ってみると

以前は看護師さんでALS患者にも関わって来た

ケアマネになって4人のALSの経験がある

同事業所の訪問ヘルパーさんが、吸引の資格をもっている

同世代なので、思春期の子供の事を理解してもらえる

という事が分かり

夫の「吸引のつてが出来るかもしれないね」

という言葉に背中を押され、決心を固めました


新しいケアマネさんは

やりたい事をさせてあげたい。という方針で

「 延命の為ではなく、日々の生活や、これからの人生を楽しむ為に人工呼吸器をつける選択をしている 」

という私の気持ちに賛同してくれる方でした

5月から加わった、障害の相談員さんも

そういう生き方を支持してくれて

支援プランの目的に

「 延命よりも、QOLの向上 」と追加してくれました

まず昼食時に常食が食べれる様に

ケアマネさんが、ヘルパーさんを説得してくれ

常食を拒んでいた事業所側が、心を開いてくれました

そして、障害の相談員さんが

食事を、落ち着いてゆっくり食べれる様に

30分程度しか取れなかった夕食と休日の朝食を、昼食に合わせて30延長

又、移動支援(外出)が2人体制になった事で

月3回から2回へ減ったのですが

5週ある月は、隔週外出出来る様に

市役所に掛け合って下さいました

2人のマネージャーとヘルパー事業所の理解と協力で

在宅が更に充実して来ました

デイサービスも楽しく

今の生活が、とても気に入っています

11月から、昼食時も常食が食べれる様になりましたが

ご飯は、炊きたての軟らかい物

お肉は、昼は食べない

副菜も1~2品程度にして

安全で食べやすい食介の仕方をまとめ

ヘルパーさんに渡しました

皆さんの想いを無駄にしない様に

無謀な事はしない

事故を起こさない

と、心に誓っています


本当に、ありがとうございました。


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一番の理解者

パソコンが壊れてしまった

スタートアップ時にエラーが出ていたのに

強行すると回復していたので

夫に調べてもらう少しの時間を惜しんだ結果

半月以上もパソコンが使えなくなってしまいました

夫は、復旧しないか・何か使える物はないか、いろいろ調べてくれましたが

無知な私の手荒い扱いにより、全て破壊されていました

そこで、最新機種の本体を購入してくれましたが

それは、Windows 10しか対応しておらず

私のtobiiは、Windows 7でいつの間にか ¨クラシック¨ と銘々されている位、旧型になっていました

それまでも、それからも長い道のりでした

夫は、何とかバージョンアップ出来ないかと

自分の全知識を駆使し

帰宅後は、毎日深夜2~3時まで

休日も全てパソコンに費やしてくれました

私も今日は上手く行く。この部品が届けば・・

今度の休みには使えるはず・・と祈る思いで待っていましたが上手くいかず

ついに夫に、「対応機種を新しく買って欲しい」と頼みました

その時の私は、ストレスの頂点でした

パソコンは、私の意志や気持ちが絶対に相手に伝わる大事なツールです

普段、自分の意思は単語でしか伝えません

エアコン・背中倒す・暑い・口・・等

文章にすると、聞き取りが難しくなるからです

そして、説明や気持ちを伝えたい時は

メールや手紙に託します

これが私にとって最も大事なことであり

普通の人がさらっと言える

悲しい気持ち、嬉しい気持ち、楽しい気持ち、感謝の気持ちを

文字で綴ります

そして、それが相手に伝わる事で、私の心も満たされます

伝えたい人に、伝えたい事を、伝える事が出来ず

伝える事がどうでもよくなる

こうして欲しい!という要求も起こらず

全て受身

YesかNoかの世界で、Noの説明が出来ず

全てYes

こんな生活なら、呼吸器をつける意味がないと思う位

私の心は病んでいました

夫は翌日、すぐに新しく本体を購入してくれました

夜な夜な、パソコンを元通りの状態にしてくれ

家電のリモコンのセッティング

そして、過去のデーターの復旧までしてくれました


喧嘩もたくさんするけど、夫は私にとって一番の理解者です

「寝不足ー」と言いながら、毎晩パソコンに向かってくれた事

忘れないからね~

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