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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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一大決心

入院中、今後の在宅生活をどう送るか

ずっと考えていました

止まらない咳・突然来る唾液によるむせ・吸引・・・

咳が落ち着く2週間の間、3食胃ろう。口からは水のみ

喋ったり動いたりはもちろんの事

いろう時の腸の振動や呼吸でさえ、咳を誘発し

ご飯を食べたいとは全く思わず

むしろ、胃ろうがあって良かった~

などと恐ろしい発想をしてしまう程、私は弱っていました

今後、風邪を引かなくても

呼吸の低下と共に痰が増えていくらしい

日中、誰にも迷惑をかけず

吸引してもらえる環境を今のうちに整えておかなければいけない

吸引出来るヘルパーさんがいない今、

入院に頼らず、在宅出来る方法は、あれしかない !!!

8年間 「私は絶対に行きません!」と言い続けていた

デイサービスに行く決心をしました

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入院

「 安全な場所へ避難しませんか?」

5月30日。いきなりケアマネがやって来て、そう告げられました

その後すぐに、夫も早退してきて

選択の余地がない事を悟りました

久しぶりに引いたこの風邪は

私の在宅生活を大きく変える事になりました

ひっ限り無しに出てくる咳に体力を奪われ

痰は切れるけど、自力で出すことができなくなり

吸引に頼らなければいけなくなりました

出せない痰も吸引も初めてで、コントロールできず

もはや「すぐ、吸引して !!!」 状態

早朝5時に目が覚め、溢れて来る粘調唾液でむせて息子が吸引

ベットから起きる時に痰が切れ、出勤前の夫が吸引

起床介助に来ていたヘルパーさんにもかなり迷惑をかけ

人工呼吸器になると、こういう風に家族に迷惑をかける事になるんだ

と実感しました

今年に入って何故か色々なことが上手くいかず

今年は悪い年だ!と思い込んでいました

マンツーマンで行きたい所どこへでも外出をさせてくれる

画期的なデイサービスをケアマネさんが探して来てくれましたが

体験した結果、手がかかり過ぎると断られ

重度訪問介護もなかなか上手くまとまらないまま、入院

しかし、これらのプランは甘かった

吸引体制を視野に入れていなかったのです

友達の言葉を思い出しました

「 上手く行かないときは理由がある 」

まさに、その通り !!



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