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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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分離手術

2月の初めに、大学病院の耳鼻咽喉科に分離手術の話を聞きに行きました

まず、鼻からカメラを入れて水を飲み込む

嚥下の検査をしました

全く痛みはなく、ごっくんと水を上手に飲めました

神経内科の先生は、早めの手術を勧めてきましたが

耳鼻科の先生は、飲み込む力がある・呼吸も出来る・喋れると判断され

手術は急がなくてもいいです!と言って下さいました

「 急がなくて良い」 は最高の誉め言葉です

喉の動きを見て、飲み込む力があると判断し

私の声を、まだ喋れる・・と言ってくれた

重病人扱いされない開放感

そして、まだ手術をしない私の為に1時間近く時間をさき

私の話をよく聞き、色々な説明をして下さいました

受けた印象は、頭が良く学級委員長に選ばれるタイプ・・というより

頭が良く、同級や後輩からも慕われる

部活動の部長さん!というイメージ

手術方針の決定・術後の管理をこの先生にしてもらいたいとすぐに思いました


手術は、喉頭気管分離術と喉頭全摘術が有効で

近い将来、新薬が出来て機能回復を信じている私は

元に戻す事が可能な、喉頭気管分離術を受けたいと思いました

又、素晴らしい情報を入手しました!

夜間の吸引は、ほとんどが唾液だそうで

分離手術をすれば唾液が胃のほうに落ちやすくなり

結果、夜間の吸引回数が減るそうです !!

分離手術をすると、嚥下が出来る限り飲食が可能

むせがなくなり、夜間の吸引も減り、元にも戻せる !!!

あまりも良いこと尽くめで

どこかに落とし穴があるのではないかと

少々心配です

マイナス点は、手術のリスクと声を失う事ですが

声は気管切開の段階で、失う覚悟でいますので・・

例え呼吸器になっても

分離手術と24時間痰の自動吸引器(アモレ)で

自分らしい生活を継続します !! (させる予定です(^_^;))

【落とし穴がありました 】
分離手術をすると、臭いがしなくなる・くしゃみが出なくなる・鼻がかめなくなる・トイレで力が入らなくなるそうです。

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歩行禁止

夏に一度、看護師さんとヘルパーさんとの歩行禁止を言われましたが

全面車椅子になると、ヘルパーさん達の手間が増え

歩かせたほうが、明らかに楽 … という雰囲気が流れ

ケアマネさんも、ヘルパーさんがいいなら …

という事で見送りになっていましたが

また再び浮上。

トイレまで5m程、歩いていましたが

お互いに負担が掛かっているから、もうやめた方がいい

と、半年ほど前に入った看護師さんに強く言われ

私も代替案を出しましたが、それは人によっては出来ないと

ヘルパーさん側から言われて

ヘルパーさんと看護師さんによる歩行は

3月から完全に禁止になりました

(3月迄は歩けるというのも変な話ですが … )

会議の後、中学の友達が遊びに来たので

楽しい時間を過ごし、忘れられていましたが

皆が帰った後、訪問入浴時に悔しさが込み上げ

溢れて来る涙を我慢するのに必死でした

全くピクつきの無い足 …

私の足はどうなっていくのだろう

普通、人工呼吸器をつけると喋れなくなり

ALSの場合、嚥下(飲み込む事)に必要な筋力がなくなっていく過程で

安全に口からの飲食も出来なくなります

私は、出来る限り飲食を継続したいので

人工呼吸器をつける際には

呼吸をする気管と食道を分ける、分離手術を希望しています

気管と食道を分離することで、これから増えていくであろう

誤嚥は完全に防ぎ

飲み込む力がある限り、飲食が可能

唾液等によるむせや

誤嚥性肺炎もなくなるでしょう

私は緊急時に備え、手術内容を詳しく教えて頂こうと

先月、大学病院の主治医の先生に相談してみました

すると、実際に手術を行う耳鼻咽喉科にすぐに予約を入れてくれました

しかし、次に出た言葉は

『 そろそろ声をあきらめませんか? 』

私は、一瞬頭が???になりました

『 体力があるうちに手術を・・』です

胃ろうの時も言われ続けました

夫いわく

手術をする時に全身麻酔をする為呼吸器をつけます

例え呼吸が苦しくなっても、気管切開(呼吸を管理する為に喉に孔を開け、気道を確保)するだけで

呼吸が楽になる場合もあるのですが

術後、自発呼吸が戻らず呼吸器から離脱出来ずに、そのまま人工呼吸器になってしまうリスク

飲み込む力がぎりぎりになって手術をする事で

さらに筋力を落とす事に繫がり

せっかく手術をしても食べられなくなるリスク

確かに、今手術をすれば

気管切開だけで済み、まだまだ自発呼吸でいけるかもしれない

食事も、今の形状のまま長~く食べ続ける事が出来るのかも!

しかし、それと引き換えに

かろうじて聞き取ってもらえている声を失い

一気に生活レベルが下がります

スピーチカニューレを使って声を出す方法もありますが

ここまで落ちた声に有効か、それも賭けです

呼吸と飲食の安泰か声か・・

私には同病者の知り合いがいません

体験者のアドバイスが欲しいと初めて思いました

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