大学病院の先生が産休を取られ、若い男の先生に替わりました
問診をされた時に
食事は口からされてるんですか !?
と、かなりびっくりした様子
そんな先生に私もびっくり !!
発症７年目で口から食べているのは奇跡的？
多分、平均３～５年が人工呼吸器への移行の時期と言われていますので
その時に食べる機能が残っていても
食べられなくなるのでしょう
パソコンを持ってる私には、声を失うよりも恐ろしい・・
大きさこそ変わって来ていますが、堅さは家族と同様
噛みにくい物・飲み込みにくい物もたくさんありますが
工夫して食べてます
食べ方は微妙ですが・・(^_^;)
家族に気を使い（時間がかかって）
「もう、いいよ」 と言う事はしょっちゅうありますが
食べるのに疲れて、もういいという事はほとんどありません
最近ある事に気が付きました
私は５年前位に、胃ろうをつける時期だと言われました
（未だに、必要性は感じません）
同じ頃、なるべく動かず、ゆっくり過ごす様にとも言われました
動かなくていいなら、動かないほうがいいとまで言われました
（なるべく動く様にしています～息切れしない程度で！）
又、発症3年目位の時は、当時掛かり付けだった病院で、肺活量検査もせず
今すぐ、夜間に鼻マスクを付けて呼吸筋を休めなさいと・・
私が呼吸はまだ大丈夫です。と言っても信じてもらえず
検査をしたら、先生が一言・・
もっと数値が低いと思った・・と
それでも、どうしても鼻マスクは撤回してもらえず
2週間入院して取り入れる事になりましたが
みんな呼吸が苦しくなってからしか付けないのに、事前に練習するなんて前向きね！
と方々から言われ愕然としました
普通に呼吸出来ているせいか、鼻マスクを付けた方が呼吸がきつく
少しはめただけで、最近まで眠っていました
いろうを付けたら、まだ普通に食べているのに
栄養が足りていないのでは？食べるのは疲れるでしょう？といろうを勧められ
あぶないからと食事の形態や形状を変える事を勧めてきます
私を見る前に、ＡＬＳの平均的な進行を基準に指導している様に感じます
私は、自分らしく生きるために、どんな場面でも意思表示をします
ぎりぎりまで頑張り、自ら筋力は捨てません
最近、よく思う事があります
病気が進行して身体が動かなくなるのと同じ位
動きを制限された結果、身体が動かなくなる人も多いのではないでしょうか
安全を考えて、かなり早い時点から
やり方を変えましょうと言われ出します
でも、分かって頂きたいのは
この身体で、長生きをしたい訳ではない
納得した人生を生きたい
遅かれ早かれ、ヘルパーさん達も
もう、今のやり方は出来ないと言って来るでしょう
仕方ありません。お仕事ですから
筋肉を使いすぎたら筋肉が減っていく
動きを制限され、筋肉を使わなくても筋肉が減る
どちらがより進行を早めるか分かりませんが
私は出きる限り動かす方を選びます !!
双方、行き着く先は同じですから・・
