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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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夫がベランダに出ました

「 鳥が居ついてる !! フンだらけ- 」 と叫んでいます

見てみると出入り口部分の通り道がフンだらけ

すると、夫が一言・・

「 巣箱おこうか~ 」

私には全くない発想 !

夫はオモシロイ

息子が作った、釘が飛び出した危険な巣箱ならあるよー 笑



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大学病院の先生が産休を取られ、若い男の先生に替わりました

問診をされた時に

食事は口からされてるんですか !?

と、かなりびっくりした様子

そんな先生に私もびっくり !!

発症7年目で口から食べているのは奇跡的?

多分、平均3~5年が人工呼吸器への移行の時期と言われていますので

その時に食べる機能が残っていても

食べられなくなるのでしょう

パソコンを持ってる私には、声を失うよりも恐ろしい・・

大きさこそ変わって来ていますが、堅さは家族と同様

噛みにくい物・飲み込みにくい物もたくさんありますが

工夫して食べてます

食べ方は微妙ですが・・(^_^;)

家族に気を使い(時間がかかって)

「もう、いいよ」 と言う事はしょっちゅうありますが

食べるのに疲れて、もういいという事はほとんどありません

最近ある事に気が付きました

私は5年前位に、胃ろうをつける時期だと言われました
(未だに、必要性は感じません)

同じ頃、なるべく動かず、ゆっくり過ごす様にとも言われました

動かなくていいなら、動かないほうがいいとまで言われました
(なるべく動く様にしています~息切れしない程度で!)

又、発症3年目位の時は、当時掛かり付けだった病院で、肺活量検査もせず

今すぐ、夜間に鼻マスクを付けて呼吸筋を休めなさいと・・

私が呼吸はまだ大丈夫です。と言っても信じてもらえず

検査をしたら、先生が一言・・

もっと数値が低いと思った・・と

それでも、どうしても鼻マスクは撤回してもらえず

2週間入院して取り入れる事になりましたが

みんな呼吸が苦しくなってからしか付けないのに、事前に練習するなんて前向きね!

と方々から言われ愕然としました

普通に呼吸出来ているせいか、鼻マスクを付けた方が呼吸がきつく

少しはめただけで、最近まで眠っていました

いろうを付けたら、まだ普通に食べているのに

栄養が足りていないのでは?食べるのは疲れるでしょう?といろうを勧められ

あぶないからと食事の形態や形状を変える事を勧めてきます

私を見る前に、ALSの平均的な進行を基準に指導している様に感じます

私は、自分らしく生きるために、どんな場面でも意思表示をします

ぎりぎりまで頑張り、自ら筋力は捨てません

最近、よく思う事があります

病気が進行して身体が動かなくなるのと同じ位

動きを制限された結果、身体が動かなくなる人も多いのではないでしょうか

安全を考えて、かなり早い時点から

やり方を変えましょうと言われ出します

でも、分かって頂きたいのは

この身体で、長生きをしたい訳ではない

納得した人生を生きたい

遅かれ早かれ、ヘルパーさん達も

もう、今のやり方は出来ないと言って来るでしょう

仕方ありません。お仕事ですから

筋肉を使いすぎたら筋肉が減っていく

動きを制限され、筋肉を使わなくても筋肉が減る

どちらがより進行を早めるか分かりませんが

私は出きる限り動かす方を選びます !!

双方、行き着く先は同じですから・・

バーベキュー

今日は友達が自宅の庭でバーベキューをしてくれました

外に出たい私を、外に出す為に計画してくれたのです

彼女とは、小中高そして就職先までもが同じの長~い付き合い

いつも一緒に居たけど、べったり感のない

互いに自立している関係です

他にも青春を共に過ごした友達と

OL時代の同期の友達や先輩方も呼んでくれて

凄く嬉しかった~

我が家からは、夫と肉が食べたい息子が参加しました

20代の途中で、私を残して会社を辞め

インテリアの専門学校に行き

今は独立してグリーンコーディネーターになった彼女の庭は

学生時代の面影はなく(畑だった?)

木々がたくさん植えられた、心地良い空間に変わっていました

皆のお喋りがとても楽しくて、ご飯が上手く食べれない 笑

食事もとても美味しく

たくさんのお肉に、ぷりぷりの海老・ステーキ・ホルモン・七輪で焼いた牡蠣!

そして、野菜は全て先輩の自家製 (≧∇≦)

里芋・さつま芋・オクラ・ピーマン・玉ねぎ・アスパラ・ズッキーニ

美味しい !!!

パンを買ってきた友達もいて

レモンとチーズのパン

今私にブームが来つつある"オレンジピール"とマカダミアナッツ!

BBQにもぴったり!こんなパンを朝食に出せたらな~

病気が治ったらやりたい事が沢山 !!

食後は、ティラミスのお菓子・パイ・巨峰など

皆がせっせと焼き、皮を剥き、小さくカットし

口に運び、口を拭いてくれます

お陰さまで、全部一通り堪能出来ました!

ありがとー

やはり食は大事

心が満たされます

ずっと食べ続けます!

ずっと食べれるかな?


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