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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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もうすぐ1年

最近気になるヘルパーさんがいます

去年の11月に、3社目の事業所が加わり

その時に担当になった1つ年下のヘルパーさんです

主に、休日の朝一番に入ってくれています

起床介助、トイレ、薬、洗面、整髪、朝食準備を1時間でしてもらっています

最初は、起きたばかりの、眠い・きつい時に

支援が慣れていない、覚えていない、言葉が通じないで

その1時間が 「 誰か助けて !!! 」 と思う位辛かったのですが

彼女ももうすぐ1年経ちます

常に緊張している様に見えますが、あまり気にしない様子?

大人しそうですが、実家の家業を継がされそうになり

それが嫌で家を出て、ヘルパー職に …

時々、語尾が変になる(笑)

私を車椅子に座らせた後、妙なポーズをとる

相変わらず、6~7割程しか言葉は通じていませんが

側に居てくれるだけで笑いが込み上げてきます

裏表や計算が全く無く、のんびり介助です

時間オーバーしないかとハラハラします

私の友達に会う機会も多く

いい人そう … と言われます

『 とてもいい人です!』

病気が進行するにつれ、思う事があります

完璧に仕事が出来る人は、とっても楽です

でも最近は、前から引っ張ったり

後ろから押したりしてくれるより

横に並んで一緒に進んでくれる人の方が、楽になってきました

わずかなコップのズレやストローの角度、洋服のしわ …

筋力ぎりぎりの私は、1cm単位の介助です

コップの位置が悪いと、むせやすくなるし

ストローの角度が合えば、どんどん飲めます

背中の服がごわごわしていると

1時間もすれば腰が痛くなります

細かい部分を、理解してくれる人。

彼女も、そういう私を理解してくれ

横並び … ではありませんが

斜め後ろ位からサポートしてくれます

昨日は「 友達の家にきているみたい 」と言ってくれました

障害のある利用者 … だけではなく

対等に見てくれている様で嬉しかったなぁ

言葉がなくても大丈夫なんだな~

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9/22は、結婚20周年でした!

祭日に重なり、休日にしてはめずらしく早起きした夫は

「 買い物へ行こう!」 とこれも又何ヶ月ぶり !?

20周年は『磁器婚』と言うらしく

夫婦茶碗を買いに行こうと言ってくれました (^o^)

私は数年前から、自力でフォークに刺して食べれる様に

一口サイズの、ころころおにぎりを作ってもらっています

それも年々固くなっています。上手く刺せずに壊れるからです

土日の夫の食介の時は軟らかくて、温かいご飯を食べさせてくれていましたが

4月から夜にヘルパーさんの介助が週3回加わり

お茶碗で食べる事が増えていたところでした

私達が選んだのは

大きさだけが違う、アメ色の夫婦茶碗です

アメ色がよくわからず

私は濃紺に見え、夫は黒と思いながら

これいいね~!と言いながら決めました

その後は、ショッピングモールをウロウロ・・

普段、夫は全く買い物に来ないのに

私のお気に入りの雑貨屋さんに行き

私の財布が古いからと見て回り

服を見る?などと私の事ばかり

楽しい、嬉しい~ ♪

さらに、家に帰ると娘がクリームパスタとかぼちゃのクリームでお菓子を作ってくれていました!

ありがとー !!!

image1.jpg


先週、注文しておいたお茶碗を取りに行きました

しかし、明るいレジで見てみると

渋~い、ブラウン

又、照明の罠にはまってしまった (^_^;)

夫に見せると、「えっ !! 」という反応

でもお互い、まぁいいか~と言いながらも

私は、まだピンとこない 『 アメ色 』 を調べてみました

すると・・

「玉ねぎをあめ色になるまで炒める」

にようやく納得し、更に

時間をかけて、弱火でじっくりと焦がさないように炒めた状態

旨みが凝縮され美味しくなる!

当然意味は知っていましたが、改めて感動ー (≧∇≦)

全く、その通り!

夫婦茶碗にぴったり!

作家さんも、そういう意味を込めたに違いない!

私達はまだまだ20年

この渋いお茶碗は、まだ少し早い気がしますが

こういう風に年を取って行けたらいいなぁ

これからも宜しくお願いします (^ー^)

IMG_0674.jpg

先の想像

人工呼吸器は、ALS人生の第2幕だと私は思っています

呼吸器になったら看護師さんのバイタルチェックに構えなくてもいい

呼吸苦に怯えなくていい(今はまだ、本当の恐怖をわかっていませんが・・)

分離手術をして、喉の潤いも、口から食べる満足感も残し

食べ続ける事で表情筋をわずかにでも残し、微笑みたい

保険適応の、かっこいい車椅子を作る

呼吸器が見えないように、服を着こなす

今まで通り外出を楽しむ

声を失うがパソコンがある。今では喋るのがきつくて聞いてる方が楽になった

そうやって、そうなった時の楽しみ方を考え

そうなっても私は大丈夫と、脳に植えつける

幻想でしょうか?

私は甘い?

前向きな気持ちはあるのに

現役社会人・現役学生の家族構成の私は

ヘルパー不足、夜間の見守り・・解決が難しい

宝くじ当てて、家族や保険に頼らない生活を手に入れたいなぁ

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