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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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真夏の果実

藤田ヒロさんのブログに

以前、サザンの「 真夏の果実 」の

オルゴールバージョンが添付されていました

私は、悲しい気持ちになった時にこれを聴き

会った事もないヒロさんと

悲しみを共有させてもらってます

今日、久しぶりにこの曲を聴き

自分を追い込んでみました …

たくさんの同病者の方の、辛い気持ちが聞こえて来ました


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PTの先生

先日、呼吸器リハビリを教えに専門の先生が来てくれました

立ち会ったのは、PT(体を動かすリハ)とST(言語のリハ)の先生と

訪問看護の施設長さんです

PTの先生は4月に替わったばかりですが

明るくて頭がよく、少しの動きでいろいろアドバイスをくれます

又、この先生は残った機能のわずかな動きを誉めてくれて、運動神経抜群!な気分にしてくれます

後日、この前は吐く息を重視したリハビリでしたが

ALSは吸う力が弱くなっていくので

僕は、楽に吸える様なリハビリも取り入れながらやっていきますね

と言っていました

呼吸リハもすぐに習得してくれて30歳前後の若さですがすごく頼もしい !!

しかし、訪問マッサージで胸まわりをほぐしてもらった時程

酸素濃度は上がらず、その事を言うと
訪問マッサージに負けてられない!と宣戦布告をしたかと思うと

マッサージの様子を見学したい!と言ってスケジュールを確認していました

本当面白い!

仕事が楽しいんだろうな~

子供達も、こんな風に自信を持って、いきいきと仕事をして欲しいです

呼吸器リハビリ頑張りまーす (^_^)

せっかく近所に見つけた、呼吸器リハビリですが

大学病院で相談してみると

介護保険では2ヵ所からの訪問リハビリは出来ない事が判明しました

私はすでに、ST・PT・OTのリハを他で受けている為不可能です

呼吸機能が低下しつつある今、諦められない (涙)

今は呼吸を最優先したいところですが、長年お世話になっているリハを手放す勇気もなく

あ~、決断力がある人はその時の最善を選んで行くんだろうな~

と、自分の弱さを改めて感じました

その1週間後、保健師さんが訪問されました

消防署に難病登録する為です

119番すると、誰が連絡しても

病名・搬送先・意思決定(呼吸器をつけるかどうか)の情報が救急隊員に分かる様になります

保健師さんに近況として、呼吸リハの話をしました

すると、ナント!午後から開かれる講習会で

その病院の先生にお話を頼んでると言われるのです!

しかも、リハビリを受ける方法がないか

受けれないなら、私のリハの先生に伝授してもらえないか聞いてくれるそうです

もう、びっくりです(≧∇≦)

ここまでしか出来ません。出来る範囲で・・と言われる中

『 保健師 』という職業に無限の力を感じました

いや、担当の保健師さんが凄いのでしょう

行動力・交渉力・社交性・柔軟性、話し方も温和で、さらにポジティブ

私が知らない間に、痰吸引が出来る事業所を探したり

頼んだりも、してくれていたそうです

本当に有難いです

昨日、来週火曜日に呼吸リハの先生がうちに来てくれると連絡がありました

PTの先生にリハビリの仕方を教えに来てくれるのです

とても凄い事だと感謝しております

人との繋がりは本当に大切ですね

子供達も、友達だけではなく自分に関わっている全ての人との縁も大事にして欲しいと思います

そして自分を応援してくれる人を増やして欲しい

私自身も・・

外出できた~

先日、訪問診療の先生が来て外出の方向性が決まりました

ヘルパーさんとの外出に於いては

酸素補助不要
酸素濃度95%以上、体温37.5℃以下
暑いうちは3時間の外出、交通機関使用不可
朝、看護師さんが健康チェックをする
に決まりました

鼻マスクは、私のイメージとは大きく違いました

ガッツリ鼻を覆い、そこからジャバラのホースみたいなモノで本体とつながり

酸素が送られて来ます

もともと口呼吸な上に、病気で上手く口を閉じれない今

鼻マスクは難関に感じましたし

あれを付けて外出する勇気はまだないかな~

先日の24時間テレビに同じ鼻マスクをした女の子が出ていました

あ~こういう印象になるのか~

私は、「 頑張って生きてね 」と心の中でつぶやきました

恥ずかしいと思うのは自分自身だけかもしれない・・


先週はショッピングモールに行ってきました

お盆前は、電車で市内まで行き、路上もウロウロしていたのに

今回はあまりにも皆さんの心配が大きく

それがプレッシャーで、緊張しましたが

朝一96%、出掛ける前97%、帰宅後98%で

問題なしでした

現地では2時間ちょいの滞在で

ご飯も満足に食べれませんでしたが

外出出来ただけでも満足です!

今の状態で長く外出が出来ます様に !!

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