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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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凄いものを見付けました!

家から車で10分位の所に

『 呼吸器リハビリ 』 の看板だけが見える建物!

私は1年ほど前に、他のALS患者さんのブログを読んで以来

呼吸リハをしてもらいたい!とずっと思っていました

このタイミングで呼吸リハを見つけるなんて!

この病院は今年3月に移転して来て、呼吸リハを増設した様で

我が県では数少ない呼吸器リハビリを持った病院みたいです

しかも訪問もしている様で有難い!

先日、訪問マッサージの方に胸周りの筋肉を柔らかくしたいと頼んでみました

そして、マッサージ後に来る看護師さんに酸素濃度を測ってもらうと

ナント!99%出たのです(≧∇≦)

偶然かもしれませんが、ここ1年98%が出ると 「いい感じ(^o^) v 」と喜び

2~3回程99%が出た時は、「たまたまでしょ!」って無視してた位の高い数値

新薬が出るまで、絶対呼吸筋を維持したい !!

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病気の進行

ついに呼吸筋が・・

自分は例外かもしれない!と思って来ましたが

やはり例外はない様です

病気になってからも、病気なりに楽しく過ごしていましたが

4月からの支援の縮小により家族の負担が増え、私にも今までにない位のストレスがかかり

ぎりぎりを保っていた呼吸に違和感を感じ始めました

そして、入浴や歩行を禁止され、ストレスが頂点に達した所位から

確実な呼吸の浅さを感じるようになり

それを報告した事で、移動支援(外出)が禁止になってしまいました

間違いなくストレスが進行のきっかけになったと感じています

酸素濃度は起きている時は96%位

昼寝から息苦しくて起きると94%

最近はベットに入るのが憂鬱です

先生から鼻マスク(酸素マスク)を勧められました

鼻マスクが上手く出来れば外出も再開していい様です

鼻マスクに期待大です !!





訪問入浴

訪問入浴のお試しがありました

まだ納得がいかない私に

「 涼しい部屋で、寝たまま髪を洗ってくれて、体も洗ってもらえるなんて最高!

あんなに暑いお風呂場に行かなくてもいいなんて羨ましい!」

等々、娘に背中を押されて少し気が楽になりました

まず、2階のベットの部屋に足まで伸ばせる浴槽がきました

「あ~あそこの奥さん、ついにお風呂に入れなくなったんだろうな~」

と思われる事間違いなしの大きな浴槽 (^_^;)

そして、ベットに寝たまま服の脱着、2人に抱えられての移動

寝たままの洗髪

更衣も手早く、洗髪も丁寧で、ノンストレス!かなり楽でした

お風呂は気泡が出ていて、それは石鹸で洗うよりも汚れが落ちるそうです

気持ちよく入浴できましたが、最後に感じたのは

『 恐怖 』 でした

1日の半分の運動量をおふろの時間に使っていましたが

全く筋力を使わなかった・・

筋力低下が加速する不安

まだ私には早すぎる・・

そして、今の私にはもったいない支援だと思いました

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