呼吸器リハビリ

凄いものを見付けました！

家から車で10分位の所に

『 呼吸器リハビリ 』 の看板だけが見える建物！

私は1年ほど前に、他のALS患者さんのブログを読んで以来

呼吸リハをしてもらいたい！とずっと思っていました

このタイミングで呼吸リハを見つけるなんて！

この病院は今年3月に移転して来て、呼吸リハを増設した様で

我が県では数少ない呼吸器リハビリを持った病院みたいです

しかも訪問もしている様で有難い！

先日、訪問マッサージの方に胸周りの筋肉を柔らかくしたいと頼んでみました

そして、マッサージ後に来る看護師さんに酸素濃度を測ってもらうと

ナント！９９%出たのです(≧∇≦)

偶然かもしれませんが、ここ1年９８%が出ると 「いい感じ(^o^) v 」と喜び

２～３回程９９%が出た時は、「たまたまでしょ！」って無視してた位の高い数値

新薬が出るまで、絶対呼吸筋を維持したい !!

病気の進行

ついに呼吸筋が・・

自分は例外かもしれない！と思って来ましたが

やはり例外はない様です

病気になってからも、病気なりに楽しく過ごしていましたが

４月からの支援の縮小により家族の負担が増え、私にも今までにない位のストレスがかかり

ぎりぎりを保っていた呼吸に違和感を感じ始めました

そして、入浴や歩行を禁止され、ストレスが頂点に達した所位から

確実な呼吸の浅さを感じるようになり

それを報告した事で、移動支援（外出）が禁止になってしまいました

間違いなくストレスが進行のきっかけになったと感じています

酸素濃度は起きている時は96%位

昼寝から息苦しくて起きると９４%

最近はベットに入るのが憂鬱です

先生から鼻マスク（酸素マスク）を勧められました

鼻マスクが上手く出来れば外出も再開していい様です

鼻マスクに期待大です !!

訪問入浴

訪問入浴のお試しがありました

まだ納得がいかない私に

「 涼しい部屋で、寝たまま髪を洗ってくれて、体も洗ってもらえるなんて最高！

あんなに暑いお風呂場に行かなくてもいいなんて羨ましい！」

等々、娘に背中を押されて少し気が楽になりました

まず、２階のベットの部屋に足まで伸ばせる浴槽がきました

「あ～あそこの奥さん、ついにお風呂に入れなくなったんだろうな～」

と思われる事間違いなしの大きな浴槽 (^_^;)

そして、ベットに寝たまま服の脱着、２人に抱えられての移動

寝たままの洗髪

更衣も手早く、洗髪も丁寧で、ノンストレス！かなり楽でした

お風呂は気泡が出ていて、それは石鹸で洗うよりも汚れが落ちるそうです

気持ちよく入浴できましたが、最後に感じたのは

『 恐怖 』 でした

１日の半分の運動量をおふろの時間に使っていましたが

全く筋力を使わなかった・・

筋力低下が加速する不安

まだ私には早すぎる・・

そして、今の私にはもったいない支援だと思いました