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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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禁止令

ケアマネージャーが爆弾を落として行きました

看護師及びヘルパーでの入浴禁止

歩行禁止。全面車椅子使用

だそうです・・

理由は、首の筋力が落ちた事で下を向いている事が増えた為

洗髪時に頚椎を損傷させる不安が出て来た

同時に歩行が日によって安定していない時がある

転倒するリスクが高い・・など言っていました

私の性格を知っている、お風呂担当のヘルパーさんは涙ぐんで謝っていました

別の事業所のヘルパーさんは

まだ、そんな段階じゃない!

これから真夏を迎えるのにあんまりだ!と一緒に怒ってくれました

今後は週に2回、訪問入浴を頼むみたいです

組立て式のお風呂を部屋に持って来て3人で入れるそうです

毎日お風呂に入りたいなら、デイサービスに行く様に言われました

自宅の浴槽に自分の足の力で入り、洗う時は椅子に座って座位も保っていたのに

いきなりの寝たままの入浴

私に何の相談もなかった・・

もっと段階はなかったのか?

真夏に禁止するほど緊急を要するのか?

心の整理がつきません

最後にケアマネに言われました

今までが入り過ぎ・・だと

入り過ぎって何だろう?

確かに私は恵まれていたと思います

普通は毎日など入れない様です

しかし、私の様な病気は痒くても自分で掻く事が出来ません

痒みが来たらひたすら我慢です

寝ている間は寝返りを打たないから

背中や頭に熱がこもります

お風呂に入れなかった日に、夜中に目が覚めたら

背中や頭の痒みで寝付けません

翌日は更に痒みが高まり居てもたってもいられません

この病気は熱がこもりやすいらしく、私の体温は37℃前後。常に微熱状態です

代謝も激しい

髪が顔にかからない様にヘアスプレーでがっちり固めている

こういう事を行政は理解してくれているのでしょうか?

障害者は家に居るから清潔な訳ではありません

身体が不自由だからこそこぼしたり、汚したりします

常に車椅子に座るかベットに寝ているかで、通気性が悪く気持ちわるいです

入浴したい人に制限しないで欲しいです

誰だって毎日、シャワー位浴びたい !!

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