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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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胃ろう

胃ろうを取り付けて1年が経ちました

現在は看護師さんが来る週3回と

休日に1回、夫にエネーボを入れてもらっています

エネーボはミネラルも入った完全栄養で、1缶300キロカロリー

難病ネットワークの方の勧めで選びました

しかし、エネーボは腹持ちがよく

食べる事が大好きで、口から食べたい私には少し負担です

なぜなら次の食事になってもお腹がすいてないのです

でも1食抜くなど頭にありません。抜いたら後でお腹がすきます(^_^;)


もともと私は、ギリギリまで胃ろうを付けないと頑張って抵抗していました
(鼻からの栄養注入は恐いから胃ろうを付けることは決めていました)

栄養を考える事が好きなのですが、サプリメントでの栄養摂取は好きではありません

だから胃ろうを付けると胃ろう中心の食事スタイルに持っていかれそうで嫌だったのです

胃ろうを付けて思った事は、もっと早く手術すればよかった~です

胃ろうを早くつければ良かったではなく、手術を早くすれば良かった

まずギリギリを保っている呼吸が先生が言った通り

麻酔を使う事により、呼吸機能が少し低下しました

手術直後から感じていました

次に、入院です

2週間入院する事により大事な機能を低下させてしまいました

病院では、完全介助です

忙しい看護師さんに

自分で歩きたいから支えて欲しい等言えません

食事も、最初は始めは半分くらい自力で食べていましたが

日勤と夜勤の交代の時間になっても食べ終わらない私に

根気よく付き合って下さる看護師さんに、申し訳なさが募って

自力で食べる事をやめました

その結果、歩行器では歩けなくなり

フォークを握る手が不安定になりました

たった2週間で、安定していた生活レベルが落ちてしまったのです

現在、1日3食食べて+週4回の胃ろうです

胃ろうを強要される事も無く、食を楽しんでいます

今年の冬は風邪も引かず、元気に過ごせました

飲みにくい薬は飲まずに我慢していましたが

胃ろうから負担無く入れてもらい

頭痛や胃痛を我慢する事がなくなりました

皮膚トラブルはしょっちゅうで

3ヶ月に1度は器具の取替え(痛いですが我慢出来ます!)がありますが

メリットの方が大きいので苦にはなりません

せっかく付けた胃ろう

これからも上手に栄養を摂って

長~く、元気に活動出来たら・・と考えています!


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言葉の魔法

昨日は友達2人が遊びに来てくれました

お昼はパンやお惣菜を持ち寄ってのランチでした(^▽^)

いつまでも食べ続ける私に

「 一番食べてる! 」と大笑いされましたが

一口が小さいので

そんなはずはない!と思いながらも、人一倍食べた気分になり

そういう友のつっこみが非常に嬉しい今日この頃です

介助者の方も二通りいて

私を心配する人は

ご飯あまり食べれないでしょう?食べれないよね~とか

だんだんきつくなって来ているでしょう?

などと言われ、病人扱いされる事で気分がなえます

又、気分を上げてくれる人もいます

食後のおやつは要らないと言うと、どうした~ !! という反応

歩きたくないと言うと、これまた何があった !? という反応

リハビリに関しては、疲れるといけないからと歩く距離を減らした人もいれば

細い腕を見ても、まだまだ筋肉あるよ~!と言ってくれる人

さまざまですか同情だけは嫌ですね

やはり、同情や心配の言葉をかけ続けられるよりも

大丈夫! 大丈夫! と言ってくれる人が側にいる方が

絶対に病気の進行は遅くなると信じています!

例え、大丈夫の根拠がなくても・・・(^ー^)

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