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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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Blue

私は、晴れた空を見るのが好きです

パソコンを置いている部屋は窓に背を向けているので

家具の配置があまり好きではありません

午前中、過ごしているダイニングの東窓から見える空をよく眺めています

でも昨日、気付いてしまいました

私が見ているのは、果てしなく続く大空ではない

窓枠におさまった空の青だと・・

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2016 身体確認

ブログを始めてもうすぐ1年です

この辺で一度自分の身体を確認しようと思います

現在病気を発症して7年目になります

介助があれば、数メートルの歩行可能→足の上がりがやや悪くなった

フォークを持って食事可能→夕食は介助あり

飲み込み→固形物変化なし、飲み物はコップの位置・コップの種類・ストロー角度が限定されてきた

口の動き→噛めるサイズが小さくなった・乱切り野菜が噛みにくい

呼吸状態→大笑いした時・朝ベットから起きた時・飲み物をごくごく飲んだ時、呼吸が乱れ整うのに時間がかかる

言語→この発音は聞き取れないだろうと言葉にするのを諦めることが増えた・声量が小さくなった

ヘッドレストがないと首がきつくなった

この1年、大きな変化はありませんが

首のきつさが外出に大きく影響しだしました
(外出用の車椅子にはヘッドレストがないからです)

あ~
やっぱり文字にすると、脳がマイナスになってしまいそう・・・


ケアマネさんから食介を勧められて1年
まだ昼食を自力で食べれている事を嬉しく思う
座位が保て、歩ける事を嬉しく思う
何でも食べれて、なんとか声も出てる
まだまだ身軽に外出出来てる方だ
これらの事をプラスに持ってこー (^ー^)



フレンズ

先日、友達4人が遊びに来てくれました

中学3年生の頃のクラスメイトで

2人はちょこちょこ会いに来てくれていて

2人には最近病気の事を伝え、10年振り位に会いに来てくれました

私の今年の目標は

『 大事な友達との再会 』 です

知られたくない・・という気持ちから

コミュニケーションがかろうじて取れる今

身体の自由がまだきく今

親友達に言っておかなければ・・という気持ちに変わってきました

やはり私の過去を全て知っている友人達は絆が強い

まず、自分をさらけ出すのに抵抗がありません

胃ろう器具を置いていても

エネーボの缶を見られても

福祉用具を見られても気になりません

今の私を知って欲しいとも思います

でも、ママ友が来る時は胃ろう関係を片付け

病名もこのブログの存在を知っている人も、ほとんどいません

大好きで大切な気持ちは同じですが

ママ友には重病人と思われたくないのです

見るからに重病人ですが・・(^_^;)

何故なら、子供に影響が出ないか心配があるからです

ドラマにもなった病気・・

母親がALSと知られると

子供が学校の友達に好奇の目で見られるんじゃないか

からかわれたりしないだろうかと心配なのです

だから地域のママ友には病名が広まらない様に

息子が高校を卒業するまでは言わないと決めています

しかし、私のこの気遣いが

難病の母親を持つ子供として、弱くしているのではないかと

イマイチ自信のない選択なんですが・・


聞き手になってすごく思う事は

女って本当お喋り !!!

次々に発言権が替わり、間がありません!

最初に飲み物を勧め、お菓子を開けておかない

途中で勧めるタイミングがなく、お菓子が最後まで未開封という事がしょっちゅう・・

今回も呼吸が乱れる位、爆笑の連続!
楽しかった~(^▽^)

友よ!私が余り飲み物を飲まないのは

友の前でむせる心配と唾液の流出を最小限に抑える為

お気になさらず~~

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