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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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2週間程前、又日本に大きな地震が襲い

震源地から程遠い私達の県まで大きく揺れました

以前の私はすごく怖がりで、小さな地震でもドキドキし

この後大型が来るんじゃないかとびくびくしていました

しかし、最近は些細なことには動じなくなり

今回の揺れにも動揺しませんでした

ようやく人並みのメンタルになった感じ?(^_^;)

理由は、なんとなく感じています

病気になって、「生きる事」 のトラエカタが

変わって来たのだろうと思っています


娘は電車の中で地震を知りました

この辺りも大きく揺れたことを知り

帰宅直後、階段を駆け上がって来て娘が言いました

『 家族がバラバラな時に、胸が張り裂けそうだった
光の速さで自転車こいで帰ってきた !!! 』

この言葉は、生涯絶対に忘れないでしょう


震災にあわれた方に、心よりお見舞い申し上げます。

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入学式

先月の卒業式に引き続き、今月は入学式でした

卒業式は成長した我が子を見る為

入学式は、どんな学校で学ぶのか、担任はどんな先生なのか見てみたいので出席しました

何百人もいる生徒の中で車椅子の親は私だけ・・

どれだけ私達が不幸なのか、車椅子になったら普通は家で留守番してるのか分かりませんが

大勢の中、自分だけ車椅子というのは、かなり惨めで子供達に申し訳なく思います

しかし惨めになる事をついつい忘れてしまい、興味が先走りしてしまって

最後は必ず行っってよかった~と思います


娘の専門学校の入学式はホテルでありました

それがナント!私達が結婚式を挙げたホテルでしかも披露宴をした同じ会場だったのです!

20年前私達が座っていた金屏風の前に

今娘が記念撮影をしている・・

式の後、夫が娘に

「 ここからパパとママはスタートしたんだよ 」と

嬉しい言葉で、娘の同じ場所からのスタートを喜んでいました

それにしても父親の出席率にびっくり!

夫婦同伴と書いてあったのかと思う位の多さでした

帰りは3人でランチでも・・と思っていましたが

友達とランチに行く~とあっさり断られました

でもこれが成長!娘が楽しければそれでいい!

私達は2人でホテルの高級ランチを堪能しました(^▽^) v

1時間半もかけて私の食介をしてくれた夫に感謝してま~す !!!!

今回も無事出席出来て本当に良かった・・

それも夫のお陰だと忘れてはいけない

2年後の娘の卒業、3年後の息子の卒業・入学式にも

現状維持で出席出来ます様に・・

移動の時期

今年も4月がやって来ました

人の動きがある時期です

まず、何をたのんでも完璧にこなしていたリハビリのOTの先生が(女子)

20代の若~い男性に替わりました

リハの先生は1~2年で替わります

今回携わっていた先生はかなり勉強熱心で

私が要望した、呼吸リハや口文字もすぐに取り入れてくれました

すごく残念です

残念ですが、私よりも重篤な方にその力を発揮して欲しいと

心から思っています

訪問マッサージの方も退職され

目が見えない・私上手く喋れない …

で、ほとんどコミュニケーションが取れず

最初の頃は苦痛でしたが

1年かけて情が育ち、言葉はほとんど交わしませんでしたが

いつの間にかマッサージ以外の心地よさを感じる様になっていました

そしてヘルパーさんが新しく2名加わる事になり

3事業所12名ものヘルパーさんが入れ替わり立ち代わり

私の介助に来てくれる事になりました

数えてみて私もびっくり !!

私 … 重症なんですね (^_^;)

あまり実感がないのは何故?

又これから、新しい方との言葉の壁を乗り越えなくてはいけません

コミュニケーションが取れず、同じ単語を何度も繰り返し

時には叫び、それでも通じない …

かなり体力と気力を消耗します

あー
マッサージが心地良かったのは、喋らなくて良かったからかなー

それでも、いつかは私の発する単語を拾ってくれる様になってくれます

ついついしてしまう、言葉を出さなくていい工夫等は

新しい方にはしない様にしなければ!

たくさん話し、生活パターンを覚えてもらう事が

私の言葉を理解してもらえる近道ですから (^^)

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