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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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夢のロボットスーツがALS患者に保険適応になりました!

昨日の新聞です

詳しい事は、来月大学病院で確認しますが

保険適用は下肢(足)のみで、レンタルです

まず、装着可能か審査がある様ですが

私は適応かどうか・・

なぜなら、足は動くけど上半身は支えがないと保てないからです

下肢のロボットはまさにロボットの足 (^_^;)

上半身は背中の支えだけで前に倒れるとどうなるのか??

過剰な期待はせず、寝る前に瞑想を楽しみました

まず、トイレに自由に行ける!これ一番!

パソコンにも自由に行けるし、子ども部屋も覗ける!

出掛ける時に自分で車に乗れれば、夫は靴を履かせるだけ・・

車椅子がなくても友達の家にも遊びに行けるし、段差や階段も問題なし!

姉には美味しいものを食べに連れてってもらおう (≧∇≦)

ウナギのせいろ蒸しや蟹すき食べに行きたいな~


又歩けるかもしれない !!!

家族も期待しているでしょう

どうか、ギリギリセーフであります様に !!



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かゆい !!!

顔のかゆみで目が覚めた

外はまだ真っ暗で何時かも分かりません

自然に寝返りが出来ない私は

ずっと仰向けで寝ていますが、自力で左を向く事も出来ます

しかし、左を向き再び仰向けになると

布団が背中に挟まって窮屈な体制になり

その上、布団から肩が出てしまい寒い思いをします

だから腰の痛みは膝を動かす事で逃がし、左には向きません

でも、今日はすごく顔がかゆい !!!

毎日、かゆくならない様に清潔を保ち

顔はスキンケア・身体はワセリンで保湿をしっかりしてもらいますが

部屋の乾燥と、こめかみ辺りに髪の毛があたっているに違いありません

左を向けば何とか手が届きますが、向きたくない!

猛烈なかゆみに耐えて、どの位時間が過ぎたでしょう・・

すると台所で炊飯器のタイマーが入った音! (≧∇≦)

後1時間ほどで夫が起きて来るはずです

ようやく左を向いて顔を掻き、夫が起きて来るまで今度は寒さに耐えました

ALSは皮膚感覚は失われません

暑い・寒い・痛い・・は身体が不自由でも必要な感覚ですが

"かゆい" は絶対に要らないと思います

みんな耐えている・・

motherhood

娘が風邪を引いてしまった

ひどい咳で声はかすれ、ほとんど出ていません

夕方病院にタクシーで行き、そのまま爆睡している様です

ちゃんと布団を着てるかな?

加湿器に水入ってるかな?

薬は?

動けない私は様子を見に行く事が出来ません

男共はあてになりません (-_-;)

何もしてあげれないけど母性は残ってるよ

新年を迎えてから何故かテンションが上がらない

大きな要因は、息子の受験です

私立入試まで1ヶ月を切ったのに

追い込みの気配がない・・

余裕があるわけでもない・・

夜食と称し何か食べたら、満腹で寝てしまう・・

非常に心配です (- -;)

そしてもう1つ・・

他の人の闘病ブログを見てから

漠然としていた事が脳裏に焼きついてしまったのです

人工呼吸器

全身麻痺

閉じ込め症候群・・

ここ最近、病気の進行のサインである身体のピクつきに敏感になり

パソコンをし過ぎて目が疲れていないか気になります

やはり私は、先を見ず今を見て対処して行こうと決めました

同じALSと闘っている人にも心の中でエールを送りながら

今年も現状維持の為

毎日の生活動作を怠らない

ストレッチをしてもらい、関節を固めない・筋肉を伸ばす

栄養と水分を取る

声を出す・舌を動かす・笑う

疲れすぎない

以上を心がけ、新薬を待ちたいと思います


叫び

今まで私は色々な過酷な情報に目を伏せていました

自分のメンタルに自信がなく

先を知って不安になるより

少しずつ今を受け入れて行こうと考えたからです

でも新年を向かえ何故か他の人のブログを見てみたくなりました

いや・・そうじゃない

呼吸器をつけない選択をしている人のブログを読んでみたくなったのです

今までは比較的ポジティブなブログを読み自分の活力にしていましたが

今回見た2人の方のブログは「叫び」でした

1人の方は私と同時期の発症なのに人工呼吸器をつけ

すでに目だけしか動す事が出来ない状態です

彼の世界に引き込まれ、何日も読み続けました

この怒りと叫びは、大きく私の心に突き刺さり

お気楽に過ごしていた自分が恥ずかしいとさえ思えました

この方は「怒り」や「叫び」で世の中を動かし

ALSを終わらせようと頑張っています

私は今次第に落ちて行ってる右腕の筋力に

まだ頑張って自力で食事をするか or これ以上負荷を掛けない方がいいのか検討している所でした

余りにも自分の悩みが小さく感じ

このままのスタンスでいいのだろうか・・と考えさせられました

印象的な言葉、、、

尊厳死が認められれば100%皆、人工呼吸器をつけるだろう

(現在人工呼吸器をつける人は30% 、人工呼吸器をつけずに亡くなる人は年間2000人)

東京に引っ越した友達がいます

その友達はもともと近所に住んでいて

性別も年齢も違う子供達ですが、ご近所3家族でよくホームパーティを開いていました

私達も子供達も手作りが大好きで、料理は必ず持ち寄り

手作りの衣装でハロウィン

クリスマスは手作りのゲーム

手作りの消しゴムスタンプを作り

そのスタンプを押した雑貨を作って、よくフリーマーケットにも出展していました
(あまり売れなかったケド・・(^_^;) )

手作りが好きと言うよりは、手作りが得意な2人の友達に

便乗してた感じかな?(^_^)

そんな友達がクリスマスプレゼントを贈ってくれました

『 お月見日和 』 という月詩です

現在私は、娘にもらった本をST(声)のリハビリの最後に

1ページずつ読んでいます

娘が選んだ本は「空詩」で、読んだ後は先生と作者の気持ちを語り合います

私のお気に入りの時間です

それを知った友達は、この本を贈ってくれたのです

ヒーリング効果たっぷり・・と本の帯に書かれています(≧∇≦)

空詩と月詩・・交互に読んで行こうと思っています

年明け最初のリハビリは 1/7 !!

ワクワクします (^_^)

今年の目標

明けまして おめでとうございます!

昨夜は楽しい大晦日でした

中学の青春時代を松田聖子ちゃんで思い出し

高校の青春をレベッカで思い出し

近藤真彦で実家の姉を思っていました(熱狂的なファンでした)

紅白が終わって、年越しそばの時間なのに

義母はまだお風呂に入っていました

慌てた息子は「 金のプリン 」 という美味しそうなプリンを

自分の分だけ持って来て

『 年越しプリン!』と宣言しながら一気食いをし

娘と2人で『 年越し勉強!』と言いながら

残り2分、教科書を広げて年を越していました(笑)

私の今年の目標は

大事な友達に病気の事を伝える

です。学生時代の友達で長い間会っていませんが

伝えなければいけない友達がまだ数人います

伝えるのにはパワーを要し、今の自分を見せるのには更なるパワーが要ります

最近、舌の動きに変化を感じています

聞き取りも以前より難しい様です

友達と楽しい時間を過ごせる様に

今年は「 友達との再会 」を目標にします!

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