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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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うちには、看護師さんとヘルパーさんが来てくれていますが

双方の考え方には大きな違いがあるように感じます

ヘルパーさんは私の生き方を尊重してくれる介護

私が大丈夫と言えば信じてくれます

歩きたい!と言う私に

最悪転んでも、しりもちで済めばいいでしょう

と言ってくれたヘルパーさんはとても信頼出来ます

介護に無理がなく気楽です

看護師さんはかなり慎重で、安全第一です

上手く行かなかったら、次までに対策を話し合って来られます

常に私にとって安全な方法を試行錯誤して

優しい優しい介護です

すごく気を遣って頂いて申し訳ない位です


ヘルパーさんとはいろいろな事を語ります

日常の出来事、家族の話・・すごく楽しいです!

そして、看護師さん・・

まるで漫才です!!

語ることはほとんどありません

とにかく笑わせてくれます

関西人並みのつっこみ!

私にはお笑いのセンスが全くないのでキレの良さに尊敬~

笑いすぎてふらふらです

看護師の皆さん、ほとんどそうだから

きっとこういう風に人を笑わせる事が好きな人が看護師を目指すんだろうな~と思いました

ヘルパーさんは友達みたいな存在で

看護師さんはお姉さんの様な存在です

自由に外に出られなくなっても、孤独を感じないのは

病気になる前と同じ位、いろんな人との交流があるからだと思います

すごくありがたいです

これからも宜しくお願いします!

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駅伝大会

こんなに落ち込んだ事はここ数年の記憶の中にありません

病気の事でもほとんど落ち込みません

今日は息子の駅伝の大会でした

夫と行く予定でしたが2日前に仕事だった事が発覚し行けなくなってしまいました

娘も応援に行くと張り切っていたのですが文化祭に重なってしまい

かなりがっかりしていました

受験生の息子は、夏の中体連で部活を引退する予定でしたが

この駅伝まで残る事に決めました

息子の陸上部(長距離)には、全国大会に行った程の生徒もいて

去年は2位、今年は優勝を狙える位のチームです

受験生なので塾との掛け持ち

練習には半分しか行けず、タイムが落ちたみたいでストレスを抱えている様に見えました

練習の日は疲れて勉強などしません

どちらも中途半端で私もハラハラしていました

そんな中で迎えた今日の大会

昨日、メンバー発表があり

息子は、4区3キロを走る事になりました

やった~ (≧∇≦)

息子のスタート時間に合わせてこのブログを書き始めました

帰って来るのが楽しみです!

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声のリハビリ

今日はSTのリハビリの日です

声のリハビリです

舌や唇を動かしてもらうと、自力での動きも良くなります

動きが良くなるとスムーズに声が出て、若干大きな声になります

しかしスポット的で持続はしません

毎日自主トレをすればいいんでしょうが、なかなか・・(^_^;)


最近、すぐに返事が出来なくなりました

思う様に声が出てこないのです

舌の動きが悪いのか、肺活量が落ちたのか・・

皆さんの問いかけに一呼吸置いて返事をしたり、立っている時に返事が出来なかったり

家族間では「 無視? 」と言われたりもします

一番悲しいのは、夫や子供達の「 いってきます 」に

「 いってらっしゃい 」と言えなかった時・・

皆の動きを注意深く見ていますが朝のスピードは早い!

ただ娘はいつも立ち止まって

私に「いってらっしゃい 」を言わせてくれます

言い終わるまで待ってくれています

大人になったな~

しかし一日のスタートに、低いイントネーションの

「 いってらっしゃ~い 」

元気にテンポよく喋りたいな~


先週、先生にネットでポエムを検索して毎日読む練習をしたらどうですかと言われました

それでいい事を思いつきました!

去年の私の誕生日に娘が買ってくれた本・・

『 だから優しくと空は言う 』

空の写真と、空に関する短い詩がたくさん載った詩集です

本を開くことが出来ないから飾ったままでした

毎回1ページ読みたいと先生にお願いしました

我ながらナイスアイディア(≧∇≦)

今日も抑揚をつけて長く読む練習・・

STの時間が楽しみになりました!

血液検査

昨日は訪問診療の日でした

1ヶ月前に血液検査をした結果を持って来られました

栄養状態問題なし

成人病問題なし

ひと安心です

いつも思います

病気の進行が緩やかなのは

ヘルパーさんの昼食が大きいだろう・・

タンパク質を取る為に肉料理を毎日食べ、野菜もたくさん食べて

なおかつ高カロリーを心がけています

夏でもあっさりした物などほとんど食べません

健康な人なら成人病を心配しなくてはいけませんが

ALSの人は普通よりも代謝がはげしいらしいので

カロリーを多めに取る様に言われます

だから揚げ物も気にしませんし、チーズもたくさん使ってもらいます

最初は、昼食にたくさんの食材を使う事に元主婦としてはかなり後ろめたさがありましたが

少しずつ介助量が増えていくなかで、家族のためにも元気でいなければ!と思い

食事は薬だ!と思う事にしました

美味しい薬です

それにしても、30分程で3品作り上げるヘルパーさんは本当にすごい!

そしてほぼ毎日の入浴

お風呂に毎日入るのは当たり前だと思っていたら

介護の世界では、それはとても幸せなことでした

湯船には週2回入り、後はシャワー浴です

入浴は清潔を保つ事の他に

温まる事により筋肉の緊張がほぐれたり

服の脱ぎ着、歩行、立ったり座ったりと私にとっては運動の時間です

後は心の安定です

訪問して下さる方との交流、週に一度の外出、友達とのお喋り、家族との生活

食事、入浴、人とのつながり・・

小さな小さな世界ですが

それが現在、病気の進行を緩やかにしている要因だと私は信じています

大切にします・・




ポニーテール

今日は移動支援で美容室に行きました

私の髪型はポニーテールです

前髪も全てまとめ、広くてでこっぱちの額を全開 (^_^;)

(このおでこは、しっかりと娘に受け継がれました)

手で髪の毛を触れなくなった時点でこの髪型に変更しました

髪の毛一本でも顔にかかるとかゆくてたまらないからです

そして寝てもじゃまにならない髪形・・

数ヶ月前、同世代のALS患者の方がTVに出ていました

全く同じ髪型・・

やっぱり・・・

妙に納得してしまいました

今回店長さんに

大人可愛いポニーテールの長さにカットして下さい!

と頼みました(^o^)

可愛いには程遠いですが、いい感じの長さです

病気になってからはパーマもカラーもしていません

シャンプー台で上手く呼吸が出来るのか

パーマ液の臭いに耐えられるのか

お店に迷惑をかけそうで自信がないのです

でもこのままでいいのだろうか!?

自分自身に問う・・

チャレンジしないまま一生この髪型でいいのか!!


痰吸引の資格

すごく感動する事がありました(>_<、)

私の住む地区に痰の吸引が出来るヘルパー事業所はないのですが

保健師さんがお願いに行ってくださり

私の介護保険がはじまった時から支援に入って下さっている事業所さんが

私個人に対する痰吸引と胃ろうが出来る資格を取ってくれると言って下さったのです!

しかも3人も・・

大泣きしました

嬉しくて嬉しくて・・

伝えてくれた事業所の方は

長い付き合いだけど、更に長い付き合いになるね

と言ってくれました

もはや友達の様な存在です

元気でいたい・・と心から思いました

本当にありがとうございます

パニーニ

今日は移動支援の日

週に一度ヘルパーさんと外出しています

今日は電車で、市内のファッションビル内にオープンした有名な輸入食品のお店に行きました

プレゼントを買う為です

主婦のハートをがっちりつかんだ、お洒落な食品ばかり

これは飾るかプレゼントするか・・

自宅用に食べるものじゃないな~

1時間見て回って、ヘルパーさんも疲れただろうと思い

休憩~~

お昼ご飯はいつも、食べやすい物、早く食べられる物を選びます

食べたい物ではありません

時間が1日4時間と決められているので

移動時間を差し引くとご飯をゆっくり食べる暇などないからです

でも今日はどうしてもパニーニが食べたくなりました

パンが堅そう

中身がはみ出しそう

口に入るはずがない

食べにくいとすごく時間がかかり、普通ならあきらめますが

あれこれ考えながら、駄目もとでたのんでみました

カマンベールチーズと生ハムとオニオンのパニーニです

すると私のパニーニの記憶とは違い

パンの耳までサクサクで、チーズで形も崩れずすごく食べやすかった~

厚切りポテトチップも美味しくてお洒落なプレートランチ・・

久しぶりのHIT!

又、食べれる物見つけた~ (^_^)

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PM2.5

PM2.5は本当に厄介です

冷房もいらない、こんなにいい季節になったのに窓を開ける事が出来ません

「今日はPM2.5が基準値を超えています。呼吸器系疾患がある方は窓を開けて換気をしないで下さい 」

と時々耳にします

私の肺活量は標準を早くに下回り、レッドゾーンぎりぎりを保っています

少ない日は窓を開け、多い日は絶対に開けません

しかし、いつも悩むのが

やや多い日・・・

やや多いとはどれ位多いのか?

開けていいのか止めた方がいいのか?

結局、いつも閉めています

いい風が入って来るのに、すごく悔しい!

今日も、やや多いだったから

窓を開けずに、冷房28℃

なんて不経済!

しかし、自分の呼吸器は自分で守らなければ!

今回、この事をわざわざテーマにしたのは

夫の一言でした

PMが多いから窓を閉めて~と言ったら

関係ないよ

と言われました

ヘルパーさん達に言っても

そうなんだ~って感じです

それで、健康な人は案外認識が低いのかもしれないと思ったのです

介護者の皆さん.. 多い日だけは窓を開けない様にしてあげて下さい

暇な私は、毎朝自分でアンテナを張っています(^o^) v

夫の休日

休日は朝から夫は大忙し

休日はヘルパーさんが入らないから私のケアー、洗濯、家族のお昼ご飯

食器洗い、片付け、トイレ掃除、アイロンがけ、夕食等・・

私的には、もっと細かい片づけを頼みたいですがそれ以上言えません

今日のお昼ご飯は、高菜チャーハンとバナナジュースでした

子ども達も夫のお昼ご飯は大好きみたいです

私も楽しみです

夫がいる時は食べさせてくれるので、私も頑張りません

甘えたい放題です (^_-)


バイクが趣味な夫は大小合わせて6台持っていて

最近、ネットで部品を取り寄せて

何やら50ccを改造しています

今日も家事と私のケアーを頑張って終わらせ

『 たいくつ~ 』 と訴える私を置き去りにして

さっさと、玄関へ行ってしまいました

私はいつもの韓国ドラマ・・

たいくつーー!!



月に一度、保健所の保健師さんが訪問してくれます

今回は看護学校の生徒さんも実習で見学に来ていました

今回のテーマは痰の吸引です

この先、人工呼吸器を付けた場合

24時間の見守りが必要になり夜間を含め一日30回の痰吸引、

自動持続吸引器(24時間痰の吸引を自動でしてくれます)を使っても

0~3回程度は吸引が必要らしく

痰を吸引出来るヘルパーさんはやはり必要みたいです

しかし、私の住む地区には吸引可能なヘルパー事業所はありません

そこで保健師さんが現在利用しているヘルパー事業所2ヵ所に

私個人の痰吸引の資格を取ってもらえないか働きかけてみたいと言われました

こういう試みは初めてで、この地区の先駆けになって欲しいと言われました

もちろんお金も時間もかかる事なので忙しいヘルパーさんには

かなりの負担がかかります

受けてもらえない可能性の方が高いだろうと思っています

宜しくお願いします!

と言いながらも、複雑な気持ちです

もし受けてもらえなければ遠くの事業所と契約を結んで

又一からのスタート・・

仲良くなったヘルパーさんとはどうなるのか?

深刻な問題が浮き彫りになってきました

コミュニケーションを取るのが難しい私にはかなり重要な問題です




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