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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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私のブログを見ていた息子が一言・・

よく、毎日毎日ブログばかり書いてるね~

と少し小馬鹿にした感じ?

私は静かな部屋で慣れた人となら会話が成立します

常にTVがついたままの我が家では私の声など届きません

ゆっくりな話し方、聞き取りづらい発音なので家族との深い会話はあきらめていました

正確に伝わらないからです

でも3月にこのパソコンが来てからは大きく変わりました!

伝えたい事を自分の言葉で伝えられる

こんなに嬉しい事はありません

そして私の一日の生活や何を考えて生きているか、又家族への感謝の気持ちをもっともっと伝えることが出来ればとこのブログを始めました

又、友達に近況を伝える為

そして今は、このブログを見たALS患者さんやそのご家族の方に

何か生活のヒントになる様な事を書こうと思っています

生活の工夫、便利な物などお伝えできればと思っています!

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音波ブラシ

先日、高校生の娘が学校の帰りに明太子フランスパンを買ってきてくれました

シソが入っていて超美味しい!

調子に乗って食べていたら歯の詰め物がぽろり・・・

それで今日は、訪問歯科の先生に来てもらいました

虫歯もなく取れた詰め物も再使用出来ました

暑い中家族をわずらわせることもなく、家にいながら治療が受けられる・・

本当に助かります

先生に、歯石もない、プラークもない、歯茎もきれいで全く問題ないと言われました

多分音波ブラシのおかげでしょう

歯磨き粉とうがいが苦手になった数年前に

夫がクリスマスプレゼントで買ってきてくれました

それから毎日寝る前に丁寧に磨いてくれます

喧嘩をした時も丁寧です

最後はスポンジで出てきたよごれを取ってくれます

歯磨き粉を使わず、うがいもしません!しかもきれいになる!!

音波ブラシはALSには最適です

先生も夫に感心していました

私も感謝感謝です

ちなみに朝とお昼はヘルパーさんや看護師さんに歯磨き粉を使ってもらいます

すっきりするからです

歯磨き粉にはフッ素が入っているから虫歯予防には、しっかりうがいをしない方がいいとTVで言っていました

これ又私には都合がいい!

口があけにくくなるALSは虫歯大敵です

虫歯じゃなくて良かった~

中学3年の息子の中体連でした

陸上部で長距離を走っています

勝てば県大会、負ければ引退です

子供達が小学校の頃から、大きな大会や体育祭の前日はうなぎを食べさせ(疲労回復)

終わった日の夕食は豚肉とキャベツ(共に疲労回復)料理を出す様に心がけています

ささやかな応援です

忘れる事もありますが・・(^_^;)

今回は回鍋肉だよ~

三年間、毎日何キロもよく頑張ったよね!

母も楽しませてもらったよ!!

引退したら受験勉強頑張るんだよ~


ネガティブ

私は病気の事で落ち込む事はほとんどありませんが

人工呼吸器をつける選択をやめたくなる事があります

私の意思を受け入れてもらえない時です

二世帯の二階に住んでいる私は、まだまだ階段を使えましたが

家の外壁の塗り替えの時に先を見越してホームエレベーターをつけました

するとまだ階段を使いたいという希望は聞き入れてもらえず介助は全面エレベーターに

そして何もかもを胃ろうを作る要因にされていた時期

家の中を車椅子で移動する様にいわれた時

そして今回、歩行器で歩けて達成感を感じた次の日に

日中の歩行距離をへらす様に言われました

捻挫をする可能性があるのと筋肉の疲労から病気の進行を早めない様にする為だそうです

まだ捻挫などした事はありません

疲れる程歩いてもいません

生きる気力を失います

昨日はリハビリの日でした

私は介助があれば短い距離を歩く事が出来、5月の入院までは

見守りがあれば数メートルを歩行器で歩く事も可能でした

しかし、入院と引き換えに手の筋力が落ちてしまい歩行器を上手く握れなくなっていました

でもどうしても自力で歩く足の感覚を残したくて

手を包帯で歩行器に固定して欲しい

と、リハの先生にお願いして手が離れないように包帯で巻いてもらいました

大成功です!

足の筋力も多少落ちていたので、入院前みたいには歩けませんが

目的のソファーまで歩けたので大満足です!

リハの先生はどう思っているかな?

ここまでしなくても・・と思っているかもしれません

でも私は足に体重をかける感覚を忘れたくないんです

出来る所まで続けます!

今日は月に一度の訪問診療の日でした

神経内科の先生でみんなに慕われている様です

私は今日で3回目の往診です

このブログを始めた2週間程前から体のあらゆる所がぴくつく様になり手もしびれています

ぴくつきは病気の進行・・とかすかな記憶があり

先生に尋ねたら、やはり進行している時にでる症状でした

ブログをやめるべきか考えていましたが

口の渇き、微熱傾向、一日の水分量から

水分不足と判断されました

スポーツ飲料やアミノ酸を多く含む栄養ドリンク、胃ろうから時々入れている

エネーボ等勧められ、水分を取れば落ち着いてくるだろうと言われました

そういえば急激に気温が高くなった時期とぴくつきが重なっている事に気づきました

先生が帰った後、慌てて娘に牛乳を持って来てもらい

夫にアクエリアスを買ってきて欲しいとすぐにメールをしました

病気が進行している時の症状と言いながら

不安を与えない穏やかで暖かい言い方でした

素晴らしい先生に出会ったかもしれない!


5月に胃ろうをつくりました

飲み込みは悪いですが食べ物でむせた事も、詰まらせた事もありません

食事は一口大にカットしてもらいますが、硬さは普通

って言うより硬くないとフォークに刺さりません

量も栄養も人並みに取れていて全く問題ないのに、数年前から胃ろうをつくるようにずっと言われ続け

私も又ずっと断り続けていました

こんなにしっかり食事が出来ていて胃ろうをつくる人がいるの!?

っという思いでいっぱいでした

最初は、3年前位に TVをみながら1時間位でご飯を食べていると言ったら

1時間もかかるなら疲れるから、胃ろうをつくって好きな物だけ口から食べればいいと言われ

TVを見るのを止めて30分で食べ終わる様にしました

次は水分が足りない様だから胃ろうを・・と言われました

確かに昔からあまり水を飲む方ではないですが、体調を崩した事もないし・・

最後は、呼吸が弱いと手術が受けられなくなる

手術が出来ても呼吸状態が悪くなりそのまま人工呼吸器になる事もある

呼吸状態がいい今手術を!

と言われました

それは当然嫌です

でもなかなか決心がつきません

そしてあるヘルパーさんから

胃ろうが出来なかったら鼻から栄養を入れるのよ!

と言われ、その一言が私の心を大きく動かしました

過去に二度程痰を吸引してもらいましたが

あの細い管さえも涙が出て来て、苦しさのあまりかなりジタバタしました

そのことを思い出して、もし胃ろうのタイミングを逃したら・・

と考えるようになったのです。

5月の入院の後、手の力が落ちてしまい

フォークを持つのがさらに困難になりました

そこで昼食を作って下さるヘルパーさんにまたまた料理を工夫してもらっています

月曜に来るヘルパーさんは豚肉料理の達人で

薄肉を固まりにして炒める

いろんな野菜に巻きつけて焼く

ワンタンの皮に豚こまと野菜を包んで焼く

等、刺しにくい豚肉を刺しやすくしてくれました

他にも以前はフォークに引っ掛けて食べていた葉物野菜は、出し巻き卵にぎっしり巻き込んで

たっぷり野菜を食べさせてくれます

食事の時間も今まで通りで

早いときは30分で完食します

手の力は落ちたけど、食事の質は落ちていません

すごく嬉しいです (^_^)

失った物

5月に胃ろう手術の為に2週間強入院していました

前回入院時に洗面所までの移動が大変だったので歯磨きをしてもらっていました

すると家に帰ったら自分で歯ブラシが持てません!

どんなに練習しても上手く磨く事が出来ずヘルパーさんの支援追加になりました

今回の入院では絶対に同じ過ちは繰り返さないと心に決め入院にいどみましたが

ナースコールという連絡手段があった為に

うかつにも、携帯を触ることがあまりなく

携帯を握ることもボタンを押す事も苦痛になってしまいました

さらに、自宅のテレビリモコン!

電源のON-OFFが押せなくなってしまっていたのです(涙)

ボリュームを変えるのはやっとで、もはや大きくても小さくても我慢です

フォークを握る力も落ちてしまい、最後まで自力で食べる事も難しくなりました

筋力が落ちるのはあっという間でそこが回復する事はありません

入院と引き換えに必ず何かを失うので

入院は嫌です

二度したくありません

ちなみに、TVはリハの先生の勧めで『 なんでもIR 』 を取り付ける事にしました

パソコンから家電の操作が出来ます

食事の方はケアマネージャーさんが、ヘルパーさんによる食事介助を考えて下さり

退院後、毎月「食介入れますか?」と聞かれますが

「大丈夫です」と答えています

自力で食べる事を止めたら、又家族の負担も増えるので

ギリギリまで頑張ります!

私は、病気に関して不安になったり落ち込んだりした事は、ほとんどありません

何故なら自分の今後を知りたくなかったから、病気の事を調べなかったからです

もちろん、筋肉がなくなっていく、人工呼吸器、胃ろう等基本的知識はありましたが

例えば、人工呼吸器まで平均3~5年とか、人工呼吸器を選択する人は3割にも満たないとか・・そういう部分には目を伏せてきました

少しでも該当すれば過剰に反応してしまう・・・

そういう自分の弱い部分を知っているから

いろいろ知っていたら、3年目が恐怖だったでしょう

でも6年目に入った私は知らず知らずに5年の壁を越えていて自信と覚悟が少しずつ持てる様になっていました

何も調べなかった・・

だから不安になる事がなかったのです

不自由になったらどうクリアすればいいかはその都度考えます

決して先読みはしません

ギリギリまで頑張ります

そして自分で見切りを付け、次のステップに進みます

ギリギリまで頑張るから気持ちよく福祉用具に移れます

頑張る事が好きです!

病気の事はいつもぼや~っと考えます

病気を意識せず楽しい想像ばかりしています

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