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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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ご報告 ②

先日からの「訪問入浴」について

市役所から、回答が来ました

その内容は

「条件を飲めば、訪問入浴週2回分の時間を支給します」とのことでした

その条件とは

① 今後、状態が変ったとしても、これ以上は支給しない
② 追加支援が出た時は、全額自費(自己負担)で
③ 又は、施設を検討する

ALSの知り合いが、1人しかいないので

私は、支援時間を優遇されているのか

この条件が、厳しい措置なのか

当然のことなのか、全く分からず

今後、どの位の支援が必要になってくるのか想像も出来ず

全額自費?

出された条件に、ただただ困惑しました

施設に関しては、この10年間

何度も引き合いに出されました

国は「在宅」を推奨しているのに、何故?

「在宅生活」を希望している者にとって

施設入所は、結果論でいいのではないでしょうか

今回の条件も、①と②だけでもいいのではないかと思いました

しかし、不安を抱えている私とは裏腹に

ケアマネと相談員さんは、支給決定に大喜びされていました

そこで、夫に「どう思う?」と相談すると

「これだけ時間を貰えて、よかったね」

「ネガティブになる必要はない。時間が必要になったら、風呂を1個ずつ潰していけばいい」

と、ポジティブ?発言 (^_^;)

きっと、ケアマネも同じ考えなんでしょう


「これからの長い人生、家族や友達を身近に感じながら
外出を通して、社会とも関わり
居心地のいい場所で、自由に暮したい(心の自由)」

ケアマネージャーに、現段階での気持ちを伝え

自費以外の、思いつく限りの選択肢をピックアップして

出来る事を確認した上で

最後の支援時間を、支給して頂くことになりました

福祉課の皆様・ケアマネージャー・障害相談員さん

そして、応援してくれた管理者様

本当に、ありがとうございました

看護師さん
長い間、気持ちの良いシャワー浴を、ありがとうございました
楽しかったね 笑


ー 追記 ー

後日、ケアマネから市役所担当者の言葉が、メールで送られて来ました
「前回もこれが最後だと言ったのに、状態が変ったからと言って、支援時間を増やす事は簡単ではない。
現在の支援時間も、他の人と比べても最大です
意見書に、訪問入浴が適切。又、入浴回数を減らせば皮膚トラブルが増す。と書いてあったので
役所内の協議審議により、支給を決定した」と書いてありました
そこには、担当者の苦悩と怒りが満ち溢れている様に感じ
私のマネージャー達が、どれだけの悪戦苦闘を強いられたかと思うと、両者に申し訳なく
訪問入浴になったことを喜べず、誰にも言えず …
返事ができないまま落ち込んでいました

そんな時、一番お付き合いの長い看護師さんに
「デイサービスにも行っているのに、訪問入浴3回はやっぱり贅沢だと思う」と言うと
「そんなことないですよ。そういう人は沢山いますよ」と …
この看護師さんは、私に絶対ストレスを与えません
そして、「毎日お風呂に入っている障害のある子供達が、大人になって保険の種類が変っても、毎日お風呂に入れるように、多くの前例を作って欲しい」と言われました

それを聞いて私は、心に決めました。
先駆者になろう !!!

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ご報告 ①

私は、発病当初から大切にしている事があります

・人との繫がり
・口からの食事
・外出
そして…
・清潔を保つです

この「清潔を保つ」というのは

見た目の清潔さを求めている訳ではなく

「痒み」を起こさせない為です

手をほとんど動かす事が出来ず、握力0の私は

頭皮・背中・湿布跡・肌露出部の乾燥(顔やデコルテ)など

入浴しても痒いのに、入れない日の夜は

布団に入り、身体が温まるのが苦痛です ← 痒みが増す

冷房を入れていても、寝返りをうたないので

背中が汗ばみ、何度も目が覚めます

特に、頭皮の痒みが半端なく

デイサービスで「風呂には、入らん !!! 」

と入浴拒否している利用者さんが、羨ましい (^_^;)

だから、日頃から「痒み」が起きない様に細心の注意を払い

顔に、髪の毛が1本でもかからない様

オールバックでポニーテール

顔や身体の、保湿やUVケアをして頂き

肌につけるものは、裏をチェックしてもらい

無添加・無着色・Baby用・低刺激にこだわり

服はもちろん、靴下までも素材をチェックして

どんなに可愛くても

毛が1%でも入っていたら、泣く泣く諦めます

私のセーターは、アクリルです (;д;)

この年齢になると、保湿もUVケアも普通の事ですが

年下のスタッフに「美意識が高い !! 」と誤解されています

面倒なので、訂正しません (〃▽〃)

10年間、痒みに耐えながら習得した

ただの対策に過ぎません

病気以前の私は

幼い息子を喜ばせる為、昆虫を探しに山に行ったり

素手で、セミを捕まえていた様な感じ? (=∀=)

同じ様に、昆虫・古代魚・ウーパールーパーと生活を共にし

成長した娘ですが

さすが今時 !! 美意識が高い !!!

靴箱には、10cm程のピンヒールがズラリと並び

夫の器用さを受け継いだ娘は

ヘアメイクやネイル等、完璧な仕上がりです

20代を楽しんでね (*≧∪≦)


5月頃、シャワー浴を

週に2回担ってくれていた、訪問看護st.に

人員不足で、うちから撤退したいと言われ

ケアマネに「家族対応で!」と言われましたが

絶対無理 !!!

洗髪回数を、減らしたくない私は

友人・知人・親戚にまで

新規事業所を探してもらいましたが

コロナ禍も重なり、事が進まず半年近く過ぎてしまいました


しかし、その半年はとても意味のある半年になりました

看護師さんに、自宅浴室での

立位の不安定さや、危険性を指摘され

ケアマネに、訪問入浴への切り替えを勧められました

私は、まだ浴室で頑張りたかったのですが

6事業所が集まっての、カンファレンス時に

皆さんも、訪問入浴に賛同した様で

ケアマネージャーの

「チームが、十分にまとまる事が出来た様に感じます」

との報告を受け

私も、訪問入浴へ移行してもらう事に

気持ちを固めました

主治医も、意見書を書いて下さり

そこには、「訪問入浴の必要性」と

「入浴回数を減らせば、本人の苦痛が増す」という

力強い締めの言葉と共に

「痒み」について、細やかな説明がされてありました

先生 …
いつも私を信じ、力になって下さって
本当に、ありがとうございます !!


この意見書を持って

ケアマネージャーと、障害の相談員さんが

市役所に、申請に行ってくれました

返事はまだです。

いいお返事が、頂けるといいな

自分の中の、悪い部分が

だんだん小さくなっていき

やがて、点となり見えなくなる

ハツラツと働く、自分をイメージしよう


イメージトレーニングは大事
この世界に、不安はないね


私のトレーニング。

目を閉じて、腹式呼吸をしながら

運動神経がにょきにょき伸びて

筋肉を動かしているイメージをする

そのうち、手が動いてるかもしれない 笑

医師の訪問

月に一度、保健所の保健師さんが

様子を見に、訪問されます

今日は、防衛大学を卒業し

東京の自衛隊病院で働いている女性医師が

地域医療の実習で来られているという事で

保健師さんが、うちを実習先に選んでくれました

1時間、私と保健師さんのやり取りを聞かれ

「今、一番困っている事は?」の問いに

食事・外出・リハビリ・入浴

大学病院受診・訪問診療・訪問看護・緊急コール

9年の間に、少しずつ整えられた在宅生活に

現時点で、困っている事は見当たらず

病気の進行も、ゆっくりなので

その都度、対処を模索しながら生活しています

そんな中「お喋りと食事をする時に、唾液がとても邪魔です」

と答えました

そして「体調や食べ物により、唾液が粘質性に変化する」とも

「困る」という発想はなかったのですが

十分、唾液に困っていました (^_^;)

私は、病気の進行に落ち込む前に

どうすれば、上手く回避出来るか

どうすれば、上手く付き合っていけるかを考えています

頭の中は、いつも忙しい (^^)


その後、訪問看護師さんによる

水分と15時のおやつである「甘酒」のいろう注入を見学され

夫が、改良に改良を重ねて手作りした

唾液の自動吸引器(夜間のみ使用)を見ていました


帰る間際、精神科医を目指している先生に

質問をしてみました

「今後の為に、メンタルを強くしたいのですが

どうすればいいですか?」と。

すると …

「○○さんは、そのままでいいと思いますよ」と、一言。

先生 !!!
今は、特変がないから、ポジティブでいられるんですー!

夫しか、知らないであろう

自分の弱い部分も克服したい !!

早い時間に、深く質問すれば良かったな

もっと、強いメンタルが欲しい。


今回の訪問。

私は、何かを伝える事が出来ただろうか?

こういう経験をもっと積んで

行き当たりばったりの、自分を見せるだけではなく

訪れてくれた人に、訪れた目的に添った日常を

伝えられる人間になりたいと思う

でも、在宅をしている私が一番見て欲しい所は

難病でも、メイクをしていること。

難病でも、髪を染めていること。

難病でも、こだわりを持って生きていること。

そして、母であり妻で居つづけたいと思っていること。

障害を負っても

あの頃の自分に、少しでも近づきたいと思っています


取り合えず、「TVを見ない」と言った先生と保健師さんに

¨髭男¨ の存在を教え、今一番のお気に入りである

¨115万キロのフィルム¨ を流し

「絶対に、聴いて下さいね」と言いました 笑

聴いてもらえるかな?

貴重な経験を、ありがとうございました!

前回、「甘酒を飲みたい!」 とブログに書いた時

40年来の友人である

フットワークの軽いコアラちゃんが

翌週、手作り甘酒を持って来てくれました

甘酒メーカーを持っている彼女は

甘酒の他にも、ヨーグルト・納豆・塩麹なども作り

健康管理や食を楽しんでいます

彼女の笑顔とやる気の源は

やっぱり 「仕事」と「食」 でしょう 笑


私は、現在平日の朝食と、休日の昼食はいろうにしています

入れている栄養は、主に「エネーボ」です

いろうの手術をした時、大学病院のソーシャルワーカーさんに

ミネラルが多くて、お肌にとってもいいから

絶対、これがいいよ!と勧められ

もともと肌トラブルが少ない私は

当時、そこまで肌への関心がなかったのですが

絶大な信頼を寄せていた

ソーシャルワーカーさんの言われる通り

エネーボに決めました

しかし、ほぼ24時間エアコンで管理された室内に

ノーメイクでいる私は

3年程前から、急激に顔や身体の露出部分が痒くなりだし

又、自宅からデイサービスまでの往復時

この年で、素顔に紫外線を浴びるという

恐ろしい状況が、2年近く続いています

ついに私も、肌の老化を進める

日焼けと乾燥に、関心が高まりました

そして去年、訪問看護の看護師さんに

エネーボは、今ある栄養の中で最も栄養価が高く
肌再生能力に優れている
火傷などで肌を損傷した人等に使ったりもするのよ

と教えてもらい、それまで 「いろう否定派」 だった私が

エネーボを入れたい !! とまで思う様になりました


又、私は甘酒の効能を詳しく知った時に ← 2018.9.12 ブログ

すごーく、飲みたくなりました

しかし、甘酒の効能を最大限得るためには

高温殺菌されていない、手作りが1番BESTらしく

又、もともと味が苦手な私は

どうしても、多くを口から飲む事が出来ず

それでも、甘酒をあきらめきれず …

コアラちゃんに頼んでみました

『 いろうから入れてみたいんだけど、粒をなくせる?』

現在、火水木の訪問看護の時間に

甘酒を、注入してもらっています

この曜日は、朝夫が出勤前で時間がない為

10分足らずで注入出来る、「ラコール」 を入れています
(エネーボは30分)

甘酒は、コアラちゃんがミキサーにかけ

1回分ずつジップロックに冷凍してくれています

毎日、エネーボか甘酒を

体の中に入れる事が出来る現状に、大満足です!

コアラちゃん、ありがとー (^^)


そして、もう1つ。

私が健康の為に取り入れているのは、R1ヨーグルトです

日中1人で過す時間が多く、夜も1人で寝て

吸引してくれるヘルパーさんがいない私は

風邪をこじらせてしまうと、即刻入院か

最悪の場合、命取りになりかねません

しかし、1日1本130円はかなり高い!

専業主婦時代では、到底あり得ない出費です

でも、これを飲む事でインフルエンザや風邪を予防出来るなら …

いいんじゃない??

夫と息子は、昼ご飯を毎日買い、お菓子も食べ放題!

私は、夕食の残りを昼に食べ

1週間のおやつも、ボトルコーヒー2本と

アーモンドチョコを2箱程度

絶対許されるはず !!!

そして、最近又新たに 「R1を飲む意味」 を見付けました

近く、承認されるであろう 「夢のALS治療薬」 を飲む為に

副作用に負けない体を作る!です

健康は、腸内環境を整える … が、基本ですから (^^)


1日1回いろうから栄養を注入しだして、1年9ヶ月

R1ヨーグルトを飲みだして、1年5ヶ月

甘酒をいろうから注入しだして、2ヶ月

お肌元気 !!!

今シーズンは、風邪も引かなかった !!!

又、娘の高校の卒業式に

間違えなく発症した花粉症。

毎年、誰かが訪れるたび

流れ出す鼻水と、目のかゆみ … ほとんどない!

同時期、外に出て強い紫外線が当たると

真っ赤になった顔と手… 全くない!

体質の変化を感じ

風邪を引いている人が、怖くなくなった 笑

もともと、栄養オタク??な私は

サプリメントが嫌いで、素材からの栄養にこだわっています

今でも、夕食だけはかろうじて手作りの為

毎回、多くの食材を取り入れたメニューを考え

料理してもらっています

食卓に並んだ、おかずの品目を数え ← 案外楽しい 笑

私的には、10品目以上あればOK

それ以下ならば、常備菜をプラスし

前日のあまり物が多く、20品目以上あった日は

必ず息子が、「野菜多すぎ!」 と文句を言います

確かに (^_^;)

子供達は、赤ちゃんの頃からアレルギーが酷かった為

料理と掃除には、とても手を掛けていました

今でも、娘は喉、息子は鼻が弱い為

早く、主婦に戻りたいと思う

それまでは、ALS以外の病気にならない様に!

コアラちゃん、甘酒メーカーに飽きるまで

便乗させて下さーい (^^)

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