歩き続ける 食べ続ける

昨日は、大学病院の受診日でした

今の先生は、まず最初に

手と足に負荷をかけ、筋力を診ます

すると「足はいいですね～ 。毎日歩いていますか？」

と聞かれたので

「はい！」と、自信たっぷりに返事をすると
↑本当は毎日ではない

「でしょうね！筋肉がしっかりついていますよ」

と、言ってもらえました

☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆


次に「気になることは？」の問いに

「最近、食べ物が噛みにくいです」と答えると

「嚙む力が落ちたんですね」と言われ、落胆していると

歯を、噛み締める力を確かめ

「強いですねー！これだけ強ければ問題ないですよ」

「噛みにくいのなら、噛み合わせに問題があるのかもしれません」

「歯は大切です。定期的に看てもらいましょう」とのこと。

+ﾟ｡*(*´∀｀*)*｡ﾟ+


おおらかです。大学の先生も、往診の先生も …

噛みにくいからといって

すぐに柔らかいものを勧めたりしませんし

病気の進行に直結されない

だから、私も気軽に相談できます

又、健常者を基準にしているはずもないのに

健常者と、同等の筋力がある様な錯覚を起こさせ

単純な私は、頑張って歩こう ! 頑張って嚙もう !!

訪問歯科を呼ぼう !!!

と、思ってしまう (*≧∪≦)


その日の夜は、夫の歩行介助も気合が入っていました 笑

入院

5/8から10日間、入院していました

急に、ヒリヒリと喉が痛み出し

口から食事をしても、いろうをしても

ネバネバとした粘質性唾液が溢れて来て、吸引。

ベットに入ってからも唾液の多さで

咽る事が不安で眠れず、車椅子で2日間眠りました

2年振りの夜間吸引でした

連日、家族を起こすのも申し訳なく

吸引出来ない、ヘルパーさんとの昼食。

ベットに寝る事の不安。

火曜の朝 「入院できるか聞いてみて欲しい」 と夫に頼み

その日は、最も安全であるデイサービスへ

避難させてもらいました

あんなに入院を拒んでいた私が

あっさり入院を選んだので、皆さんびっくりしていました

私自身、病気が辛いというよりは

「家族やヘルパーさんに、迷惑が掛かる」

という気持ちが大きく、今回入院を決めました


入院をしましたが、風邪の症状が診られず

治療もなく、投薬もない …

生活を、病院に移しただけで

入院理由も、「リハビリ目的」 と書いてありました

風邪と思いましたが、今時期特有の

PM2.5、黄砂、光化学オキシダントの影響もあったかなー？？


入院したら、私は必ず嫌われます 涙

通訳もいないのに、言葉が通じない世界へ

たった1人、放り込まれるからです

2年前の入院は辛かったな

私の言葉が通じない … と分かった時点で

みんな、私を避け出しました

どんなに咳き込んでいても

ナースコールが使えず、言葉にならない声で

「すみませーん」と叫んでも

誰も来てくれず、目も合わさず …

私の目の前を素通りして行きます

うっかり私につかまった人は

言葉が聞き取れないで、時間が掛かり

四苦八苦していました

ケアの仕方が伝わらず、何度も咽て

本来なら、不必要な吸引を繰り返していました

又、そのせいで病院に居ながら

車椅子で眠る日が、何日も続きました

お水も、ストローの角度が合わず

1週間、家族が来る夜まで

口から飲む事が出来なかった
（いろうからは、水分注入してました）

1週間後、車椅子のアームレストに

ドリンクホルダーを、取り付けることをひらめき

夫が、迅速に対応してくれ

やっと、自分でお水を飲む事が出来る様になりました
2年前は、40日間の入院。

夫と実姉が、ほぼ毎日来てくれ

少しずつ、ケアの仕方を伝えてもらい

たまに来る、年頃の子供達に質問殺到で

会話が生まれ

次第に、皆さん心を開いてくれました

家族の力は凄い !!!

今回の入院は、顔見知り多数で

吸引にも慣れていたし

咳き込みもなかった為、スムーズでしたが

ケアは、スムーズではなかった為

私のすぐ側で

「まだ、ここに居たの？」

「○○○さんが、困っていたよ」 という会話。

耳は、聞こえていますので !!!

すぐさま夫に 「文句言われてるーーー !!」と訴え

取り付けが大変なので、我慢しようと思っていましたが

「パソコン持って来て！」と頼みました

パソコンで、せっせとケアの手順を書き

難関である、歯磨きと寝せ方もバッチリ！

前回も今回も、退院する頃には

ほぼほぼ、皆さんと仲良くなり

勤務前の朝一番に、部屋に来て

「会いに来たよー」と

キュンとする様な事を、言ってくれた看護師さん。

「何かない？」と、仕事が終る前に必ず来てくれた

ヘルパー出身の看護師さん。

「明日は、私が夜勤だから大丈夫よ！」と、毎回教えてくれる

私のケアに自信たっぷりな、ヘルパーさん。

「ケアを覚えるまで、帰ったらダメ！」と、言ってくれた

ベテラン看護師さん。

そして、「あんたは姉ちゃんに甘えられるけど、
姉ちゃんは甘える人がいないんだからね !! 」

と厳しく諭し、最も私を可愛がってくれた中山師匠！
（65歳ヘルパーさん）

みなさん、ありがとうございました！

夜間の吸引は、初日の一度だけで

後は、朝まで安心して熟睡出来ました

食事中のネバネバ唾液は、5日間ほど続き治まりました

寝たい時に、お昼寝が出来たのも良かったなー


そして、仕事帰りにほぼ毎日来てくれて

座る暇もなく、ケアをしてくれた夫と姉には

とても、感謝をしています

19時頃、コツコツとヒールの音が近づいて来ると

とても安心します

姉は、何事にも丁寧で

細かい所によく気が付くので、助かります

夫は、顔を見せてくれるだけで元気が出る (^^)


今回の入院は、ママ友である

すーちゃんも、何度か来てくれて

身の回りの世話や、買い物や洗濯等手伝ってくれました

娘が、幼稚園の年中さんからの付き合いで

きっと生涯、側にいてくれる友達です！

いつも、ありがとう (^^)


自宅に帰り、いつもの日常が始まりました

娘と息子の様子が伺え

訪問の皆様の、手馴れた介助

デイサービスのスタッフに会うのも楽しみで

何より、心が自由です！

やっぱり、在宅はいいなー

大学病院での反応

大学病院で、T-CiRA の新薬の事を聞いてみました

T-CiRAでは、ALS患者由来のiPS細胞から作製された運動神経細胞に

いろいろな化合物を投与し、変化を見るという研究だそうです

ALSは、運動神経細胞が死ぬ事で

筋肉を動かす事が出来なくなり

やがて、使わなくなった全身の筋肉がなくなっていくという

恐ろしい病気です

今回、運動神経の細胞死に対して

保護的な効果を示す化合物が見付かったとの事です！

先生の口調が早くて覚えきれず、かろうじて記憶に残った事は

・ALSは、病気が良くなったかどうかを
数値や画像で確認する事が出来ない
人によって、進行状態もスピードも違うので
良くなったか否かの判断が難しい

・治験対象者は、発症から１～２年目の人
私は、治験終了後、新薬として承認されるのを待つか
治験がスタートすれば自費で投与する事は出来る

・11月から始まる治験がある

・アメリカで、現在行われている治験もある

などなど。


T-CiRAの治験について、先生の口調からは

特別感は感じられませんでした

しかし私は、山中教授の希少難病 ALSに対する想いが

私達を、明るい未来に繋げてくれると信じています

2020年に向けて、現状維持 !!!

分離手術

２月の初めに、大学病院の耳鼻咽喉科に分離手術の話を聞きに行きました

まず、鼻からカメラを入れて水を飲み込む

嚥下の検査をしました

全く痛みはなく、ごっくんと水を上手に飲めました

神経内科の先生は、早めの手術を勧めてきましたが

耳鼻科の先生は、飲み込む力がある・呼吸も出来る・喋れると判断され

手術は急がなくてもいいです！と言って下さいました

「 急がなくて良い」 は最高の誉め言葉です

喉の動きを見て、飲み込む力があると判断し

私の声を、まだ喋れる・・と言ってくれた

重病人扱いされない開放感

そして、まだ手術をしない私の為に１時間近く時間をさき

私の話をよく聞き、色々な説明をして下さいました

受けた印象は、頭が良く学級委員長に選ばれるタイプ・・というより

頭が良く、同級や後輩からも慕われる

部活動の部長さん！というイメージ

手術方針の決定・術後の管理をこの先生にしてもらいたいとすぐに思いました


手術は、喉頭気管分離術と喉頭全摘術が有効で

近い将来、新薬が出来て機能回復を信じている私は

元に戻す事が可能な、喉頭気管分離術を受けたいと思いました

又、素晴らしい情報を入手しました！

夜間の吸引は、ほとんどが唾液だそうで

分離手術をすれば唾液が胃のほうに落ちやすくなり

結果、夜間の吸引回数が減るそうです !!

分離手術をすると、嚥下が出来る限り飲食が可能

むせがなくなり、夜間の吸引も減り、元にも戻せる !!!

あまりも良いこと尽くめで

どこかに落とし穴があるのではないかと

少々心配です

マイナス点は、手術のリスクと声を失う事ですが

声は気管切開の段階で、失う覚悟でいますので・・

例え呼吸器になっても

分離手術と２４時間痰の自動吸引器（アモレ）で

自分らしい生活を継続します !! （させる予定です(^_^;)）

【落とし穴がありました 】
分離手術をすると、臭いがしなくなる・くしゃみが出なくなる・鼻がかめなくなる・トイレで力が入らなくなるそうです。

声をあきらめませんか？

普通、人工呼吸器をつけると喋れなくなり

ＡＬＳの場合、嚥下（飲み込む事）に必要な筋力がなくなっていく過程で

安全に口からの飲食も出来なくなります

私は、出来る限り飲食を継続したいので

人工呼吸器をつける際には

呼吸をする気管と食道を分ける、分離手術を希望しています

気管と食道を分離することで、これから増えていくであろう

誤嚥は完全に防ぎ

飲み込む力がある限り、飲食が可能

唾液等によるむせや

誤嚥性肺炎もなくなるでしょう

私は緊急時に備え、手術内容を詳しく教えて頂こうと

先月、大学病院の主治医の先生に相談してみました

すると、実際に手術を行う耳鼻咽喉科にすぐに予約を入れてくれました

しかし、次に出た言葉は

『 そろそろ声をあきらめませんか？ 』

私は、一瞬頭が？？？になりました

『 体力があるうちに手術を・・』です

胃ろうの時も言われ続けました

夫いわく

手術をする時に全身麻酔をする為呼吸器をつけます

例え呼吸が苦しくなっても、気管切開（呼吸を管理する為に喉に孔を開け、気道を確保）するだけで

呼吸が楽になる場合もあるのですが

術後、自発呼吸が戻らず呼吸器から離脱出来ずに、そのまま人工呼吸器になってしまうリスク

飲み込む力がぎりぎりになって手術をする事で

さらに筋力を落とす事に繫がり

せっかく手術をしても食べられなくなるリスク

確かに、今手術をすれば

気管切開だけで済み、まだまだ自発呼吸でいけるかもしれない

食事も、今の形状のまま長～く食べ続ける事が出来るのかも！

しかし、それと引き換えに

かろうじて聞き取ってもらえている声を失い

一気に生活レベルが下がります

スピーチカニューレを使って声を出す方法もありますが

ここまで落ちた声に有効か、それも賭けです

呼吸と飲食の安泰か声か・・

私には同病者の知り合いがいません

体験者のアドバイスが欲しいと初めて思いました