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プロフィール

momo-iro

Author:momo-iro
1969年 春(誕生)
2009年 冬(発症)

遊びも家事も子育ても大好きな専業主婦でした

忙しい日々。
でも充実した楽しい毎日でした

しかし、ALSを発症

私はそれを
神様がくれた休養だと考えています

でももう十分に休みました
早く主婦に戻りたいな


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3月。

大学病院の、難病支援ネットワークで

相談員として大変お世話になっていた方が

転職される事になりました

そして、最後の受診の日に、こんな事を言って頂きました

「 今まで出会ったALS患者さんの中で、
あなたが一番たくましい!」

そんなオーバーな (〃▽〃)

と思いながらも

その言葉を、宝物として心に刻んでいました


そして、数日前にこんな出会いがありました

私が、参考にしている占いサイトの

まだ開いた事がなかったページです

そこには、こう書かれていました

「 意思が強く、向かい風に強い人です。
どんなトラブルも乗り越えていける強さを持っています。」 また

「 型破りで破天荒なところがあります。」 とも

※破天荒~ 今まで人がなし得なかった事を初めて行うこと。
前人未到の境地を切り開くこと。

今までの占いで、こういう性格が書いてあるのを

見た事がありません

書いてあったけど、印象に残らなかったのかな??


お盆直前に見付けた、この占い

亡くなった両親からの、お土産かな? 笑

この性格には、まだまだ至りませんが

こういう資質があるのだと、自分を信じ

このページに、ブックマークを付けました


これから起こる苦難を

乗り越えて行けるか分りませんが

日々、後悔のない様に生きて行こう!

それは、特別なことをする訳ではなくて

心が充実してればいい。

そして、最後まで新薬を諦めない (*≧∪≦)

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一大決心

入院中、今後の在宅生活をどう送るか

ずっと考えていました

止まらない咳・突然来る唾液によるむせ・吸引・・・

咳が落ち着く2週間の間、3食胃ろう。口からは水のみ

喋ったり動いたりはもちろんの事

いろう時の腸の振動や呼吸でさえ、咳を誘発し

ご飯を食べたいとは全く思わず

むしろ、胃ろうがあって良かった~

などと恐ろしい発想をしてしまう程、私は弱っていました

今後、風邪を引かなくても

呼吸の低下と共に痰が増えていくらしい

日中、誰にも迷惑をかけず

吸引してもらえる環境を今のうちに整えておかなければいけない

吸引出来るヘルパーさんがいない今、

入院に頼らず、在宅出来る方法は、あれしかない !!!

8年間 「私は絶対に行きません!」と言い続けていた

デイサービスに行く決心をしました

先の想像

人工呼吸器は、ALS人生の第2幕だと私は思っています

呼吸器になったら看護師さんのバイタルチェックに構えなくてもいい

呼吸苦に怯えなくていい(今はまだ、本当の恐怖をわかっていませんが・・)

分離手術をして、喉の潤いも、口から食べる満足感も残し

食べ続ける事で表情筋をわずかにでも残し、微笑みたい

保険適応の、かっこいい車椅子を作る

呼吸器が見えないように、服を着こなす

今まで通り外出を楽しむ

声を失うがパソコンがある。今では喋るのがきつくて聞いてる方が楽になった

そうやって、そうなった時の楽しみ方を考え

そうなっても私は大丈夫と、脳に植えつける

幻想でしょうか?

私は甘い?

前向きな気持ちはあるのに

現役社会人・現役学生の家族構成の私は

ヘルパー不足、夜間の見守り・・解決が難しい

宝くじ当てて、家族や保険に頼らない生活を手に入れたいなぁ

新年を迎えてから何故かテンションが上がらない

大きな要因は、息子の受験です

私立入試まで1ヶ月を切ったのに

追い込みの気配がない・・

余裕があるわけでもない・・

夜食と称し何か食べたら、満腹で寝てしまう・・

非常に心配です (- -;)

そしてもう1つ・・

他の人の闘病ブログを見てから

漠然としていた事が脳裏に焼きついてしまったのです

人工呼吸器

全身麻痺

閉じ込め症候群・・

ここ最近、病気の進行のサインである身体のピクつきに敏感になり

パソコンをし過ぎて目が疲れていないか気になります

やはり私は、先を見ず今を見て対処して行こうと決めました

同じALSと闘っている人にも心の中でエールを送りながら

今年も現状維持の為

毎日の生活動作を怠らない

ストレッチをしてもらい、関節を固めない・筋肉を伸ばす

栄養と水分を取る

声を出す・舌を動かす・笑う

疲れすぎない

以上を心がけ、新薬を待ちたいと思います


叫び

今まで私は色々な過酷な情報に目を伏せていました

自分のメンタルに自信がなく

先を知って不安になるより

少しずつ今を受け入れて行こうと考えたからです

でも新年を向かえ何故か他の人のブログを見てみたくなりました

いや・・そうじゃない

呼吸器をつけない選択をしている人のブログを読んでみたくなったのです

今までは比較的ポジティブなブログを読み自分の活力にしていましたが

今回見た2人の方のブログは「叫び」でした

1人の方は私と同時期の発症なのに人工呼吸器をつけ

すでに目だけしか動す事が出来ない状態です

彼の世界に引き込まれ、何日も読み続けました

この怒りと叫びは、大きく私の心に突き刺さり

お気楽に過ごしていた自分が恥ずかしいとさえ思えました

この方は「怒り」や「叫び」で世の中を動かし

ALSを終わらせようと頑張っています

私は今次第に落ちて行ってる右腕の筋力に

まだ頑張って自力で食事をするか or これ以上負荷を掛けない方がいいのか検討している所でした

余りにも自分の悩みが小さく感じ

このままのスタンスでいいのだろうか・・と考えさせられました

印象的な言葉、、、

尊厳死が認められれば100%皆、人工呼吸器をつけるだろう

(現在人工呼吸器をつける人は30% 、人工呼吸器をつけずに亡くなる人は年間2000人)

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