ALS ～ゆっくりとした日常～

21時過ぎに帰宅する夫は

食事・キッチンの片付け・お風呂を済ませ

12時半頃から、余力で私の就寝介助が始まります

数年前までは、私を寝かせた後にお風呂に入っていましたが

もう、全てが終わった後にお風呂に入る体力がないみたいです

加齢・家事・少しずつ増えている介護・仕事ストレス過去最高

理解してます


夫の介護は、全てルーティン化され

手順はもちろん、自分の立ち位置や動き

車椅子の配置や、作業回数も決まっていて

淡々と、１つ１つ丁寧に進んで行きます

無駄な動きが一切ないので

必然的に、所要時間も決まり

イレギュラーを極端に嫌います

突発的に思い出し

「湿布を剥がして」とか「加湿器に水！」など頼むと

見えていたゴールが、迷宮入りしたかの様な勢いでキレています

又、「耳がかゆい！」などの要求は

睡眠障害にならないと判断され

「サービスに含まれていません」とか

「本日のサービスは終了しました」などと言って、断られます

困るけど、面白い 笑


薬注入 10分
トイレ介助 15分
ヘアーアイロン 10分 ← 私はくせ毛
歯磨き 10分
スキンケア 5分

（夫～たばこ休憩・私～水分補給）

目薬 3分
鼻掃除 ← 重要！（夜間、喉に絡むのは唾液と鼻水が主） 2分
更衣 3分
整髪（髪の毛が顔に掛からない様に） 1分
ベット移乗 3分
唾液吸引器セット 3分
消灯。


就寝時、コールセンターと繋がっている

緊急コールを押したのは過去2回

布団が落ちて、寒さの限界になった時と

息子の就寝介助で、薬の飲み忘れに気付いた時。


介助が終盤になってくると、夫もかなり疲れています

夫が沈黙の日は、私も口を閉ざし

ぶつぶつ文句を言ってる日は

「もうすぐよ」「頑張れー!! 」と、エールを送ります

私は寝返りをうたないので、ベットに寝かせた後は

服の背中のしわを伸ばし、袖のねじれを正して

腕を動かし易く、胸を圧迫しない様に

服をゆるませてくれます

そして、私の命綱である「唾液の持続吸引器」が外れない様に

何度も確かめています

365日のルーティン。

体調不良時のみ、ヘアーアイロンが外れ

「眠くなった時に、すぐ寝たい」と言いながら

頑張ってくれています

自分の睡眠が犠牲になり、恨まれて当然ですが

この省略されることの無い、丁寧なケアに

夫の性分と責任感、そして優しさを感じ

「注文が多いね～ 」という冗談に、救われます


最後に、寒くない様

布団と、首周りの隙間を埋めてくれるのですが

それが、至福の瞬間であり

私は、5分待たずと眠りに落ちることが出来ます


毎日毎日、ありがとう

ALSになってしまって、本当ごめん。

息子の幼稚園からの夢は「古生物学者」

メインは、恐竜の骨を発掘すること！

「恐竜」と聞けば、東西南北どこへでも連れて行ってたなー

物を大事にする息子の部屋には

今でも、化石や珍しい石等のお宝が

ごろごろ眠っているでしょう

時を経て、アニオタになった息子の現在の夢は

「ゲームクリエイター」 .ﾟ+.(･∀･)ﾟ+.

高校生の頃、偶然見かけたLINE画面が

アニメだったことに、もの凄い衝撃を受け

思わず、見て見ぬ振り ヽ(*ﾟﾛﾟ)ﾉ

でも、後に息子が書いたという

アニメのイラストを見て、びっくりしました

普段は、解読困難な字を書くのに

「写した？」と聞いた位の、丁寧かつ大胆なイラストで

情熱と才能を感じました!! ← バカ親 (〃▽〃)

キーボードを打つのは、クラスで2番目に速かったらしく

高校を卒業をしたのと同時に、Amazonから次々に荷物が届き

こつこつ貯めたお小遣と、祝い金で

息子の部屋の、パソコン環境が整いました ← ゲーム環境とも …

現在息子は、工業短大 情報工学科 2年

今後は、VRの勉強をしたいと言っています

少しずつ、夢に近付いている様ですが

今年度、まさかのALLリモート

しかも、巻き戻しも早送りも可能な録画授業

息子、2倍速 (^_^;)

最新設備を誇る大学ですが、今年度実技なし

学力不足

コミュニケーション不足

息子、巣篭もり適応者 (°_°)

企業は、コロナ禍の学生でも歓迎してくれるのでしょうか


先週は、息子の成人式でした

普段は、クリクリボサボサ頭で

黒縁メガネですが

その日は、床屋さんでストレートにセットしてもらい

瞳はコンタクト ♥

息子に、何か一言言いたくて

「お母さんの前に来て！」と言いました

スーツに、私がプレゼントをしたネクタイを締め

車椅子の前に立った、息子を見上げた瞬間

晴れ晴れとした姿が、あまりにも眩しくて

言葉と引き換えに、涙が溢れ出そうでした


息子を送り出した後

1日掛かって書いた手紙を、机に置いてもらい

back numberの「水平線」という曲を、LINEで贈りました

リモートだからと諦めず
自分が決めた道を突き進んで欲しい

努力する姿は、いつか誰かの目に留まり
道が開けるかもしれない

そして、努力したこと全て
あなたの財産になるのだから …

成人おめでとう !
元気に育ってくれて、ありがとう (^^)

コロナ禍で、初詣にも行けず

毎年恒例の、デイサービスでの参拝も中止となり

ついに、二度目の「緊急事態宣言」が発令される直前

デイサービスで、新年会が行われました


スタッフの出し物、一発目は

各リーダーが集結した、最強のキャンディーズ！

ポニーテールに、ミニーちゃん（ディズニー）並みの

特大の真っ赤なリボンをつけ、チェックのワンピースを着た

可愛い仕上がりの、ランちゃんの両サイドには

クルクルパーマのかつらと、コンセプト不明のメイクに

ピンクのフリフリドレスを着た、先輩ヘルパーさんによる

捨て身の、スーちゃんミキちゃんが並び

ノリノリで「年下の男の子」を披露してくれました♪

我デイサービスの総監督である、相談員のスーちゃんと

穏やかで優しい、介護リーダーのミキちゃん

凄腕ナースこと、看護リーダーのランちゃんによる

パフォーマンスは

アラ50？の、頭脳・体力・身体機能で

この新年会に向けて

どれだけ練習してくれたんだろう … と思わせる位の仕上がり !!

特に、凄腕ナースちゃんによる

凄腕ぶりが、ここでも発揮され

しなやかな手の動きや、キレのある振り付けに

目が離せない (*≧∪≦)


その後は、新年らしく

傘回しや二人羽織、マジックショーなどが繰り広げられ

コロナ禍で、退屈している私達に

笑いを提供してくれました

とっても楽しかった !!

行ってよかったー ＼(^o^)／

スタッフの皆様に、感謝です !!!

「ここ数年来で、一番のハッピーニュース ♥」と

グループLINEで、友達が言った

私も、そう思う ヽ(´∀`)ﾉ


10歳の頃、私と同じクラスに転入して来て以来

一番長く、一番深く付き合って来た友達

明るくて誠実で、努力家な彼女の周りには

いつも、人が集まって来ます

彼女の長所も短所も、苦楽もモテ期も

ほぼほぼ、知っている私のもとへ

紫のシクラメンを持って、会いに来てくれ

待ちに待った、報告をしてくれました


2021. 1.16 PM12：34 入籍おめでとー

☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆

あっ !!!

今気付いた！時間を教えてくれた理由

1234 ... 狙った？

偶然じゃないよね (^_-)-☆

元気でいよう
優しくしよう
相談しよう
幸せになろう!!

結婚式、待ってるよー (o‘∀‘o)*:◦♪

今日は、1人暮らしをしている娘の誕生日でした

私達家族が、メッセージを送るよりも早く

娘から、家族LINEにメッセージが届いていました

産んで 育ててくれて ありがとう
23歳になったよ！
これからも宜しく

誕生日は、受身であってもいいのに 笑

娘らしい。

その、前に出る感じがいい (*≧∪≦)


私の楽しみである、娘と息子の生涯を

もっと近くで、もっと深く見たいと思う

元気でいてね。

誕生日おめでとう !!!